Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod Kkkopretina » 30 led 2015 08:16

Zdravím všechny, chtěla jsem se zeptat na vaše zkušenosti od začátku, kdy jste začali brát tento lék. Tecfideru mi chtějí předepsat a od příštího týdne ji budu brát. Trochu se toho bojím, protože je to lék ještě stále ve studii. Raději bych brala nějaký dlouhodobě prověřený lék, nabízeli mi i Rebif. Jaké jste pociťovali nežádoucí účinky u Tecfidery, atd......? Budu vděčná za každou reakci. Děkuji V.
Kkkopretina
 
Příspěvky: 5
Registrován: 28 pro 2014 17:33

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod dulca » 30 led 2015 08:32

jen pro info, už to neni lék ve studiu ale normálně v zahraničí už normálně v provozu. Byl na něm zatím jeden pripad PML. Tady se pseudostudiemi obchází to, že SUKL už dva roky nebyl schopen vyhodit cenu. Osobní zkusenost nemám, ale je to jeden z návrhů léčby. Me tam vadí ty návaly, rudnuti v obliceji a průjmy, procento výskytu docela vysoké, mrkni na vedlejší ucinky v pribalaku. Ti kdo to brali v opravdu studii tak to popisují taky. Určite se ti někdo ozve kdo má osobní zkušenost, já jen studovala co to je, abych se mohla rozhodnout.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod vychodocech » 30 led 2015 12:43

Byl jsem ve studii, takže můžu posoudit. Je ale zajímavé, že každého hned zajímá a strašně mu vadí to rudnutí v obličeji, nechápu proč je vzhled nebo malá změna vzhledu člověka tak strašně důležitá, jako by se vzhled stavěl nad účinností léku. S tím lékem mám zkušenosti a sám za sebe říkám že mi to v té době dost pomohlo. Pokud se jedná o průjmy, tak jsou pokud budete jíst hodně sádla a tučných jídel - já jsem s tím moc problémy neměl jelikož jsem měl jaterní dietu - takže je to návod jak se tomu vyhnout.

pro Kkkopretinu:

Tecfidera má statisticky o dost vyšší účinnost oproti interferonům, nenastávají po ní chřipkové stavy jako u interferonů, je to orální lék a tedy nejsou zarudlé fleky na kůži apod. V zahraničí a tedy i u nás se jedná o lék "první volby" - tedy je indikován pro RRRS pacienty.

Každé indikování nějakého léku na RS má nějaký důvod, pokud je člověk mladý a RS je jakžtakž na "uzdě" a plánuje třeba těhotenství je dobré volit "menší zlo" v podobě léků které nezatěžují tolik organismus a jsou snadno odbouratelné. Pokud je RS agresivnější, tak se přistupuje k eskalaci léčby na účinnější preparáty.

zde na fóru máme články z výzkumu i ze studií, pokud ti to nějak pomůže, ale ber to s rezervou, jelikož některé ty informace jsou z doby kdy se teprve zjiš'tovalo jak vysoké dávky a pro jaké pacienty bude lék určen: viewforum.php?f=54
viewtopic.php?f=54&t=234
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod Ivan.H » 11 úno 2015 11:51

Zdravim, ja som dnes zacal s Tecfiderou po Avonexe, ktory mi sice ucinkoval ale uz som ho vynechaval koli neprijemnej injekcnej aplikacii a chripkovych stavoch. Je to zmena po 7 rokoch uspesnej liecby. Dufam ze Tecfidera bude ucinna tiez a ze s nou nebudem mat problem. Trochu sa ale obavam, ci mi velmi neznizi hladinu leukocitov, kedze som k keukopenii mal sklony aj pri Avonexe. Napisem o par dni skusenosti ak nieco bude.
Ivan.H
 
Příspěvky: 23
Registrován: 12 črc 2014 20:38

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod Bastet » 12 úno 2015 17:50

Nevíte, prosím, jaká jsou kritéria pro předepsání Tecfidery? Již 13 let si píchám interferony a už doslava nemám kam píchnout, na doporučených aplikačních místech i dalších mám samou zatvrdlinu. Když jsem se zmínila pí. doktorce, nabídla mi Avonex - že prý se píchá jen jednou týdně... Na Tecfiru prý musím mít 2 ataky za poslední rok. Chodím na Karlák...
Bastet
 
Příspěvky: 5
Registrován: 08 led 2014 18:11

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod vychodocech » 14 úno 2015 01:04

Kritéria by měla být stejná jako u ostatních léků, tedy pokud lék neúčinkuje tak jak by měl, tak se provede eskalace na jiný preparát. Pravda je, že interferony jsou zhruba o polovinu levnější než Tecfidera. Ono to kriterium (alespoň dvě ataky ročně) je jen orientační návod pro neurology, je jen na nich aby posoudili zdravotní stav pacienta a co mu ten který lék přináší.
Pokud můžu mluvit sám za sebe, tak souhlasím s názorem, že pokud lék zabírá a nejsou s ním velké problémy, tak není třeba ho měnit, vždy je lepší mít nějakou tu variantu v záloze pro případ eskalace na jinou léčbu. Ono pokud člověk dojde až do stadia kde už nelze moc eskalovat (povyšovat) léčbu (asi jako u mne) tak se na věc dívá trochu jinak.

PS: s těma zatvrdlinama - no je to takový problém, sice ne tak jednoznačně akutní, jde spíše o to zda je RS díky interferonům stabilizovaná, pak není důvod odcházet od interferonů, k dispozici je 1x týdně Avonex a snad v tomto nebo příštím roce to budou Plegridy - je to stejné jako Avonex ale píchá se jednou za 14 dní, takže si myslím, že tohle je super alternativa viz: viewforum.php?f=56
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod Bastet » 14 úno 2015 17:57

Díky moc za zhodnocení situace, tak tedy asi pokorně skončím na Avonexu...
Bastet
 
Příspěvky: 5
Registrován: 08 led 2014 18:11

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod vychodocech » 14 úno 2015 20:06

Ještě dodávám, že Avonex je z těch všech interferonů nejslabší, i tato změna léčby je zásah do léčby RS, neočekávám komplikace, ale změní se režim aplikace i dávkování, záleží z jakého interferonu se přecházelo (předpokládám že z Rebifu 22, z Rebifu 44 by to nedávalo smysl).
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod Bastet » 14 úno 2015 20:57

Jsem na Extavii, ještě mi nabízeli Aubagio, což odmítám kvůli padání vlasů, určitě by mi vypadaly hned všechny, neboť vedlejší účinky mám vždycky všechny a ještě horší, než popisujou. Třeba chřipkové příznaky, které měly po několika měsících vymizet mám celých 13 let ve stejné intenzitě...
Bastet
 
Příspěvky: 5
Registrován: 08 led 2014 18:11

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod dulca » 14 úno 2015 21:37

se divim, ze ti na Karlaku nechteji zmenit na Tecfideru, me ji vcelku vnucuji. Pravda interferony nefungovali tak jak by si predstavovali , Aubagio mi taky vnucovali, to jsem odmitla kvuli vymyvaci fazi az dva roky... dve ataky rocne jsem nemela ja vzdy jednu, ale stala za to ;), spis bych rekla, ze zalezi na koho na Karlaku pri kontrole natrefis.... bych se priste snazila vnutit k Horakovy, nebo nekdo prihodi dalsi tip, ta s tim nema problem si myslim, zmenit lecbu ....z Extavie na Avonex je blbost, je to dost velky pokles v sile, ...jinak pro Aubagio jsou stejny podminky jako pro Tecfideru, ale ted tam byla vlna Aubagia, snazili se do toho naverbovat kazdeho, tak proto ti ho nabizeli misto Tecfidery, navic Aubagio ma uhradu stanoveno od listopadu, Tecfidera az ted od unora...
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod Bastet » 15 úno 2015 00:19

Já mám právě taky tak jednu ataku do roka a o změnu Extavie bych neusilovala, ale doslova už si jí nemám kam píchat, všechny možný i nemožný místa pro vpichy mám po těch 13-ti letech strašně zdevastovaný, loni mi dokonce praskla břišní stěna a z pohotovosti mě vezli rovnou na sál, takže do břicha už nesmím a jinde to není o moc lepší, samá zatvrdlina a propadlina. Asi před pěti lety jsem si koupila lymfodrenážní masážní přístroj, který dost pomoh, ale asi už to nestačí. Tak nevím...
Bastet
 
Příspěvky: 5
Registrován: 08 led 2014 18:11

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod vychodocech » 15 úno 2015 00:27

Bastet píše:Jsem na Extavii...

Aha, takže takto: Avonex, Rebif je interferon beta-1a, Extavia je interferon beta-1b .... mělo by to být podobné, rozdíl je v tom jak se vyrábí, a z čeho se vyrábí viz: http://cs.wikipedia.org/wiki/Interferon_beta-1a

viewforum.php?f=35

PS: s jednou atakou do roka můžou v MS centru udělat eskalaci léčby - klidně na Tecfideru a ještě když máš takové problémy a ani nemůžeš do břicha
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod petankl » 15 úno 2015 08:57

vychodocech píše:PS: s jednou atakou do roka můžou v MS centru udělat eskalaci léčby - klidně na Tecfideru a ještě když máš takové problémy a ani nemůžeš do břicha


Taky mam zkusenost, ze jedna ataka rocne je povazovane za selhani injekci.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod vychodocech » 15 úno 2015 20:30

Selhání - no, spíše menší účinnost, někdy to tak prostě je. V tomto případě bych na Avonex nepřecházel - je slabší, spíš by se mělo přidávat než ubírat, v tuto chvíli je k dispozici jen Rebif44, ale díky komplikacím s aplikací u "Bastet" to myslím nemá cenu řešit.
Jako východisko vidím buď zůstat na stejné léčbě nebo ji změnit na něco jiného - Tecfidera - to by myslím byla dobrá volba.

V případě slabšího Avonexu se někdy přidává Imuran, ale Imuran nesnese každý ...
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Tecfidera -má někdo zkušenosti?

Příspěvekod Bastet » 15 úno 2015 21:00

Já právě taky viděla Tecfideru jako nejlepší řešení a taky sem si o ní řekla. A odpověď - Aubagio nebo Avonex anebo nic..
Bastet
 
Příspěvky: 5
Registrován: 08 led 2014 18:11

Další

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník