Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

zdravím a mám dotaz na postup při odmítnutí léčby. 4 roky užívám Copaxone a v posledních dvou letech se neustále léčím s borélií a CMV. Při poslední návštěvě imunologie mi doktor předestřel variantu, že infekce na léčbu nereagují vlivem Copaxonu. Když jsem se na to ptala v MS centru, lékařka to označila za nesmysl, prý Copaxone cílí jen na RSku a nemůže ovlivňovat další infekce.
Pokud mi poslední virostatika nepomohou na CMV, chtěla bych zkusit vysazení Copaxonu na nějaký čas, abych viděla rozdíl. Jinak jsem stabilní, ložiska se nemění, 2,5 roku bez ataky. Nebojím se lék vysadit, ale obávám se postojů lékařů v MS centru a jejich vyhrožování, že už léčbu nikdy nedostanu apod. Sama si připadám "zdravá", ač to někomu může připadat divné. RSka mi téměř žádné potíže nezpůsobuje, v pohodě jsem teď zvládla porod i kojení, prostě žádný problém.
Jak byste se v mém případě zachovali? Děkuji za rady

Borelioza je dost úporná nemoc, často se člověka doslova drží, otázka je jak moc ohrožuje a zda se vyskytuje v CNS - tedy v mozku nebo nervech. Pokud se jedná o CMV - tedy lidský cytomegalovirus, není to nic neobvyklého v případě RS - často to má i spojitost.

Já dávám za pravdu doktorům z MS centra, copaxone nemůže mít vliv na jiné infekce (alespoň to nikdy nikdo neprokázal), jedná se o skupinu aminokyselin, která je svým způsobem přirozená tělu.

Myslím si, že odmítnutím léčby si zavřeš možnost dál se léčit přípravkem copaxone, který je pro tělo tím nejmenším zlem oproti jiným preparátům.

Doplňuji příspěvek:

- v případě copaxonu je přerušení zbytečné riskování (tedy krom případů těhotenství), jelikož jeho náběh účinnosti je půl roku a více. Pokud by byl na nějakou dobu přerušen, tak potrvá dlouho než opět nabude účinnosti, což je nejen plýtvání penězi, ale i zbytečné riskování zdraví ohledně ataky. Pak je lepší variantou zvolit jinou léčbu RS, bohužel tam jsou dost podstatné možné vedlejší účinky.

Nedalo mi to a zjišťovala jsem více .. Opět mě nyní trápí zánět vejcovodu a vaječníku, z ničeho nic (stejně jako před nedávnem). K tomu zmiňovaná borelie a CMV (již několik měsíců aktivní). Nedávno jsem také potratila, v létě jsem prodělala neštovice .. Prostě za poslední rok se na mě nalepilo neuvěřitelně moc nemocí a já řeším proč. Stravuju se podle Ajurvédy, dodržuju bezlepkovou dietu, užívám Ajurvédské léky, navštěvuju vyhlášeného soukromého imunologa a POŘÁD SE MI NĚCO DĚJE. RS je naštěstí v klidu, ale všechno ostatní stojí za prd. V době těhotenství a kojení (bez Copaxonu) jsem byla naprosto v pořádku. Jak jsem ho nasadila, pár měsíců na to začalo tohle šílené kolečko. A zpět ke Copaxonu a vedlejšímu účinku .. Příbalový leták uvádí tohle:

Velmi časté nežádoucí účinky - krom jiných - infekce, chřipka

Google překlad z amer. stránek http://nemoc.11665.com/
Možné nežádoucí účinky přípravku Copaxone zahrnují nevolnost , bolesti na hrudi, zvýšený výskyt bakteriální a virové infekce, chřipka , bolesti zad, úzkost, dušnost a kožní vyrážka.
Máte-li v anamnéze opakované infekce, může to být pro vás bezpečné, aby se přípravek Copaxone, protože lék snižuje váš imunitní systém a může způsobit vyšší náchylnost k nemocem, varuje Mayo Clinic.

Někde se zase uvádí:
Vedlejší účinky kromě nevýrazných kožních reakcí u tohoto preparátu nejsou známy. „Cena glatiramer acetátu je stejná jako interferonu-beta, skupina pacientů, kteří by měli být léčeni, také.“ (Havrdová, E. et al. 2006, s. 75)

Hodně si to protiřečí a pacoš si má vybrat ..

Zkusím to asi takhle: v lednu jdu na MR a pokud bude můj stav stále stejný, v lednu vysadím Copaxone a uvidím, jak se na to bude moje imunita tvářit.

Beatrix - ten odkaz co jsi sem dala je odkaz na vánočku

To se povedlo

správný odkaz zde http://nemoc.11665.com/cs/zdravi/201307/138857.html

vanocka se ted hodi ....

Jasně Beatrix - ty možné nežádoucí účinky, jsou uvedené ze studie copaxonu, jsou v tabulce také uvedny v příbalovém letáku, ale to je nic proti nežádoucím účinkům jiných léků na RS. Nevím jak ti poradit, to co možná přisuzuješ copaxonu, tak s tím jsem se nikdy nesetkal, a co znám lidi s copaxonem (sám jsem ho bral) tak nikdo nic také neříká. Spíš jsou problémy s interferony, cytostatiky atd. Já myslím, že to souviset s copax. nebude, ale to je otázka na odborníky, pokud chceš můžu ti poslat nějaký kontakty.

Tak ona většina léků na RS funguje tak, že snižuje imunitu. Takže zároveň
zvyšuje náchylnost těla k jiným infekcím a nemocem.

V takovem rozhodnuti dost zalezi na tom, kolik atak beatrixe mela. Pokud jenom tu uvodni, pak dostala copaxone a uz zadna nebyla, tak je dost mozne, ze by zadna nebyla i kdyby copaxone nebrala. Bylo by dobre trvat na nazoru alespon dvou nebo vice doktoru (ne jen osetrujiciho rs neurologa), pacient na to ma pravo.