ako je to/ ako to bude

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

ako je to/ ako to bude

Příspěvekod sobik » 10 pro 2014 22:18

ahojte/ dobry vecer (co komu lepsie vyhovuje :),

z vasich skusenosti, ako je to s progresiou choroby? vzdy musi postupovat? aj ked clovek "najde" pre seba vhodne lieky (myslim tym, kt mu neskodia a stav sa momentalne nezhorsuje - je stabilizovany).

ked som videla 13. komnatu s p. belobradkem, chlapik - riaditel centra pre pomoc ludom s RS-kou v pokrocilom stadiu spominal (a nie je jediny), ze ludia, kt zacnu vcas brat vhodne lieky (a samozrejme drzia sa na pozitivnej psychickej vlne :), nenastavaju u nich zavazne motoricke poruchy, nasledkom kt sa stavaju odkazanymi na pomoc druhych.

viem, ze moja otazka typu "co sa so mnou stane o 10 rokov" moze vyzniet minimalne opovazlivo. zaujimala by ma skusenost vas, kt ste diagnostikovani uz viac rokov.

dakujem za kazdu reakciu, pekny vecer


K.
sobik
 
Příspěvky: 9
Registrován: 04 úno 2014 20:05

Re: ako je to/ ako to bude

Příspěvekod dulca » 10 pro 2014 22:54

osobne znam pani, kterou z centra vyloucili, proto ze uz ji nemaji co nabidnout a ani ji pomoc...byla v centru 20 let po 5 letech kdy ji nechali na pospas sobe same a toho co si najde, nasla si lecbu co ji vyhovuje, zacala pracovat na castecny uvazek jako zdravotni sestra, kdyby mi to nerekla a nepotvrdil jeji osetrujici lekar neverim, neni na ni nic videt a to se potacela mezi vozikem a berlema....tak to je s RS nic se neda odhadnout dopredu a to co serviruji centra neni to jedine mozne....neverim, ze jen vcasne nasazeni leku neco vyresi, znam par lidi co ani ty nevetsi vykriky dnesni lecby RS nezpasili a nemoc jde vesele dal...a znam lidi bez lecby, kteri se naprosto stabilizovali a nulova aktivita nemoci i na MR...

nazor jak to je si casem udelas sama, ...
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: ako je to/ ako to bude

Příspěvekod Petr75 » 11 pro 2014 11:45

Uživatelský avatar
Petr75
 
Příspěvky: 2126
Registrován: 17 úno 2013 08:58
Bydliště: Rychnovsko

Re: ako je to/ ako to bude

Příspěvekod vychodocech » 11 pro 2014 17:21

Petr75 to pěkně vystihl. Ono RS je velmi individuální nemoc, je však téměř jisté, že postupem času u každého dochází k progresi nemoci, u někoho to může být jen málo a někdy i neznatelně, ovšem pokud se budeme řídit statistikou, tak graf od Petra to pěkně ukazuje. Rovněž doba kdy dochází k "citelné" progresi je také individuální, dost rozhodující je však forma RS. U RR-RS lze částečně ovlivnit nemoc léky, které prodlužují - zpomalují průběh choroby, u SP-RS je to složitější, těch prostředků a léků není tolik a jejich účinnost je také menší. Pokud se budeme bavit o primárně progresivní RS, tak je to kapitola sama o sobě, tam je zapotřebí jiné léčby, která je ale dosti agresivní jelikož i ta forma je agresivní - tam dochází k výraznému zhoršování od počátku.

Nelze jednoduše odpovědět na otázku sobika, záleží na konkrétním pacientovi, jeho zdravotním stavu, jeho RS - tedy typu RS, jeho léčbě atd.
vychodocech
 
Příspěvky: 1079
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: ako je to/ ako to bude

Příspěvekod sobik » 12 pro 2014 09:35

ďakujem vám všetkým, čo ste si našli čas a odpovedali mi.

prajem vám pekný deň,

K.
sobik
 
Příspěvky: 9
Registrován: 04 úno 2014 20:05

Re: ako je to/ ako to bude

Příspěvekod Baru » 14 pro 2014 09:15

Minulý týden jsem na vl oči po 15 letech s RS přesvědčila o možnosti nemožného.Před 13 lety jsem ležívala občas na solumedrolu s jedním chlapíkem ,ke mě věkově,tak jsme zůstali po letech v občasném kontaktu.Po potvrzení dg na MRI mu chyběl 1 olig. pás/jedno z kritérií ke scválení btf před 13 lety/,takže zůstal na medrolu,občas solouš,žádné spec. centrum,jen okresní neuroložka,prostě se horšil,kdy já běhala on už měl hůl,pak druhou,před 3 lety el vozík Letos mi přál ke svátku a že bychom se mohli vidět,řekla jsem at se staví za mnou na kanceláři,ale že to bude horší že nám opravují výtah,tak že to odložím e až po Vánocích.No,zkrátím to : přišel a přišel bez holí a já vyvalila oči a dodnes to nemohu pochopit.Když jsem vstala kulhajíc já /za stolem svou berlu mrazilku )Nebere ani medrol,jen vitamíny,kortikoidy mu přivodily osteoporozu a cukrovku,ale co se týče RS..tak dr si ho natáčí již půl roku a rozesíla k vysvětlení. Kdybych ho neznala a někdo mi to vyprávěl - neuvěřím. Źádné uzdravení po atce,ale on byl fakt 3 roky na vozíku,,RS má okolo14 let.Řekl mi,že ho uzdravil Bůh - což pro mě nebylo zas tak nerobvyklé,pač k víře se po rozvodu / tzv stmelení vztahu nemocí) a po odstěhování se do bezbarierového bytu velmi upnul.Takže já tolik k zázraku který jsem na vl. oči viděla..RS je ale opravdu individuální nemoc.
Baru
 
Příspěvky: 19
Registrován: 24 srp 2013 10:06

Re: ako je to/ ako to bude

Příspěvekod petankl » 14 pro 2014 11:26

No vidis joko, kdyby v rs centrech misto rozdavani interferonu provadeli na pacientech radsi vymitani dabla, tak by mozna meli vetsi lecebny uspech. Z pohledu neurologa by to vypadalo (a asi i dnes vypada) jako z filmu exorcista. Rs pacient by byl ta mala holicka, co otaci hlavou o 360 stupnu a zvraci ohromne mnostvi hrachove kase, a lekar by byl ten bujary exorcista, co nakonec vyskoci z okna, aby toho dabla (rs) zabil. :-)
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: ako je to/ ako to bude

Příspěvekod dulca » 14 pro 2014 13:52

[quote="petankl"]No vidis joko, kdyby v rs centrech misto rozdavani interferonu provadeli na pacientech radsi vymitani dabla, tak by mozna meli vetsi lecebny uspech. Z pohledu neurologa by to vypadalo (a asi i dnes vypada) jako z filmu exorcista. Rs pacient by byl ta mala holicka, co otaci hlavou o 360 stupnu a zvraci ohromne mnostvi hrachove kase, a lekar by byl ten bujary exorcista, co nakonec vyskoci z okna, aby toho dabla (rs) zabil. :-)[/quote/]
tos trochu prehnal, ten priklad co jsem uvadala ja, je dost podobny... pani, ateistka, taky uverila, ze existuje vic nez materialno....kdo nepozna nepochopi...
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: ako je to/ ako to bude

Příspěvekod petankl » 14 pro 2014 16:34

dulca píše:tos trochu prehnal, ten priklad co jsem uvadala ja, je dost podobny... pani, ateistka, taky uverila, ze existuje vic nez materialno....kdo nepozna nepochopi...


Nic nez mame v tomto vesmiru k dispozici neexistuje. Vira je jen odrazem neschopnosti naseho mozku vyrovnat se z prvkem nahody. Presneji receno, ze rada veci (ne-li vsechny) se proste deji jen tak. Neexistuje nic jakoze clovek byl cely zivot hodny a delal vse za ostatni, a tak by nemel dostat rs nebo rakovinu. Muze ji dostat stejne dobre jako ten, co cely zivot lidi zneuzival. Nicmene uvedomeni si relativity a nahodnosti nasi existence zase muze vest k prvkum anarchie ("proc bych se mel o neco snazit, kdyz je vsechno nahoda"), a tak existuji nabozenstvi, kde vsechno funguje podle boziho planu. A je jedno, jestli ten buh je kladny nebo zaporny, to podstatne je, ze "vi, co dela" nebo "ze se lze na nej spolehnout jako na formu utechy, vyplakat se u nej, nalezt pochopeni", a tak je zdanlive eliminovany prvek nahody. Je potreba mit v tom vsem nejakou vyrovnanost a nezblazdnit se z toho. To je ale celozivotni pout, cil, ktereho nelze dosahnout, ale i presto je potreba se o to snazit. Ty tomu rikas "vic nez materialno", ja tomu rikam vyrovnat se s nahodou. V tom jsme horsi nez zvirata, ktera to neresi a proste ziji, kdyz to jde. V kazde dalsi sekunde totiz muzou byt mrtva.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22

Re: ako je to/ ako to bude

Příspěvekod dulca » 14 pro 2014 17:30

Kazdy mame na vec svuj nazor a resit to zesmesnovanim mi prijde trochu vic pod urovni slusneho chovani mezi lidmi....
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: ako je to/ ako to bude

Příspěvekod Romka » 14 pro 2014 17:51

Baru píše:Minulý týden jsem na vl oči po 15 letech s RS přesvědčila o možnosti nemožného.Před 13 lety jsem ležívala občas na solumedrolu s jedním chlapíkem ,ke mě věkově,tak jsme zůstali po letech v občasném kontaktu.Po potvrzení dg na MRI mu chyběl 1 olig. pás/jedno z kritérií ke scválení btf před 13 lety/,takže zůstal na medrolu,občas solouš,žádné spec. centrum,jen okresní neuroložka,prostě se horšil,kdy já běhala on už měl hůl,pak druhou,před 3 lety el vozík Letos mi přál ke svátku a že bychom se mohli vidět,řekla jsem at se staví za mnou na kanceláři,ale že to bude horší že nám opravují výtah,tak že to odložím e až po Vánocích.No,zkrátím to : přišel a přišel bez holí a já vyvalila oči a dodnes to nemohu pochopit.Když jsem vstala kulhajíc já /za stolem svou berlu mrazilku )Nebere ani medrol,jen vitamíny,kortikoidy mu přivodily osteoporozu a cukrovku,ale co se týče RS..tak dr si ho natáčí již půl roku a rozesíla k vysvětlení. Kdybych ho neznala a někdo mi to vyprávěl - neuvěřím. Źádné uzdravení po atce,ale on byl fakt 3 roky na vozíku,,RS má okolo14 let.Řekl mi,že ho uzdravil Bůh - což pro mě nebylo zas tak nerobvyklé,pač k víře se po rozvodu / tzv stmelení vztahu nemocí) a po odstěhování se do bezbarierového bytu velmi upnul.Takže já tolik k zázraku který jsem na vl. oči viděla..RS je ale opravdu individuální nemoc.

baru i dulca vložily příspěvky kterým se možná někdo může smát,příběhy pacientů kteří vzali léčbu do svých rukou a mně se velmi líbí,nemám důvod holkám nevěřit.Každý má možnost najít si svoji cestu,ne nadarmo se říká že všechno začíná v hlavě,holky díky za zajímavý příspěvky,nikdo nevíme jak v budoucnu skončíme.Mně ty grafy a tabulky kam nás lékaři podle statistik zařazují, přijdou nefér,vždyť oni sami nevědí jak rychle nebo pomalu bude RS.u každého z nás postupovat.
Romka
 
Příspěvky: 46
Registrován: 06 dub 2013 11:11

Re: ako je to/ ako to bude

Příspěvekod Stanley Roe » 14 pro 2014 18:31

No v tom prvním příspěvku došlo k zlehčování .. s druhým příspěvkem od petankla už se můžu jednoznačně ztotožnit .. jen dodám, že víra v nadpřirozeno je pouhý strach lidského jedince přiznat si, že smrtí vše definitivně končí. Jinak stejně jako příklady lidí, kteří se upnuli na víru a ona jim očividně pomohla, tak znám druhé, kteří se taky upnuli na víru a těm to vůbec nepomohlo, nebo už jsou "podle nich na pravdě Boží". Tak v čem je onen rozdíl ;) .. tady už musíme připustit ono vyrovnání se s existenční náhodou v příspěvku od petankla .. pokud si tu regresi choroby ovšem člověk spojí " podle mě a zřejmě i petankla" s virou v Boha, nikdo ho nepřesvědčí, že se mýlí.
Uživatelský avatar
Stanley Roe
 
Příspěvky: 54
Registrován: 26 črc 2014 18:15

Re: ako je to/ ako to bude

Příspěvekod petankl » 14 pro 2014 20:10

Striktne receno, nemyli se ani s virou v boha. Je uplne jedno s cim si clovek spoji ten proces vyrovnani se s vlastni konecnosti a s nahodou.. s rs ci jinou chorobou. Klidne to muze byt buh, lecitel, nematerialno, rytiri jedi nebo treba spagetove monstrum. Neni podstatny ten objekt, ale pokus o to vyrovnavani se. Vyrovnavani i kdyz vite, ze se s tim nikdy uplne nevyrovnate. Ti, co rikaji, ze se uplne vyrovnali vetsinou lzou, predevsim sami sobe. Ale i tak ma smysl to zkouset. Proc? Jednoduse proto, ze dalsi sanci nemate nebo-li "nove karty" uz nedostanete. Z toho vyplyva, ze jinou cestu nez tuto neni mozne zvolit a je jen otazka kdy a za jakych okolnosti na to clovek prijde.
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Bing [Bot] a 1 návštěvník