Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Zdravim,
Rada bych se zeptala na zkusenosti se znovuznasazenim Tysabri. Do cervna jsem mela Tysabri - 38.aplikaci, bez problemu...edss 2-3, v podstate bez problemu. Bez ataky 3 roky. Otehotnela jsem, vysazeno...a koncem zari ataka jako blazen, postupnym zhorsenim az na vozik, brneni ruky atd. Solumedrol nezabral. Koncem rijna mi vratili Tysabri, mela jsem zatim 2 infuze - jen s minimalnim zlepsenim (citlivost nohou, ale pohyb ani prd, jsem od pasu dolu ochrnuta)
Trva to uz dva mesice...temer tri. Potrebuje Tysabri vic casu? Zabere znova? Jsm z toho psychicky uplne vyrizena.
Ma nekdo zkusenosti s prerusenim a znovunasazenim lecby?
Dekuju...

Tak pokud by solu-medrol nezabral (neúčinkoval), jistě by ataka pokračovala a lékaři by zvolili jiné léky na zaléčení ataky (cytostatika)- ty téměř na jistotu zaberou vždy.

Ale tak jak píšeš, ataka je zaléčená kortikoidy, nyní opět Tysabri. Je třeba si uvědomit, že nástup účinku Tysabri trvá několik měsíců, ze své zkušenosti mohu říci, že první výsledky jsou po 5 a více měsících, je třeba tomu dát čas - tělo se postupně regeneruje.

Jen pro představu: natalizumab (Tysabri) jsou mon.protilátky, které zabraňují vstupu bílých krvinek (t-lymfocytů) do CNS (centrální nervový systém) tak aby tam nepáchaly škody.

Nyní ti začne Tysabri opět působit na t-lymfocyty tak, že se do mozku a míchy nedostanou, škody, které tam imunitní systém napáchal, se tělo pokouší opravit, něco opraví něco možná ne, ale rozhodně se započne regnerační fáze.
Tomu se dá pomoci i jinak, hlavní je právě ta psychika - je třeba co nejvíce pomoci tělu aby regenerovalo - bude to trvat, to bude, je třeba trpělivosti a duševního klidu, žádný stres, kvalitní spánek. Další podporou jsou jistě vitamíny - Milgamma N, nebo B12 nejlépe v injekční formě podávané v cyklech, a pestrá strava.

s novunasezenim nevim, ale ty jsi otehotnela pri infuzich Tysabri a ataku jsi dostala jako tehotna? ...

Pokud byla ataka v těhotenství, tak to je složitější. Neznáme podrobnosti.

Solumedrol neucinkoval, bez zlepseni a zhorsovala jsem se. Takze mi vratili lecbu Tysabri. Jine leky mi nedaly. Otehotnela jsem samozrejme na Tysabri a bylo mi hned po zjisteni vysazeno, coz je bezny postup. Cerven posledni infuze, vysazeni, konec zari ataka - solumedol bez zlepseni a postupneho zhorseni na vozik. Konec rijna zpet Tysabri a nyni mam za sebou 2.infuzi.

A ano, ataka v tehotenstvi, protoze jsem bez jakekoliv lecby...a mam RS aktivni - 10 novych lozisek na MRI. Jde mi o to, jestli muze Tysabri zacit ucinkovat pozdeji, nez pob2.infuzi.

me by zajimalo kdo dovolil otehotnet behem brani Tysabri...nasledky se daly cekat, diky tehotenstvi s vama nemuzou moc delat, ... jestli zabere je otazka a dalsi otazka je co se stane po porodu, kdy se imunitni system bude vracet do normalu, ted je i diky tehotenstvi utlumen....takze ted neni mozne chemo a zadna plazmafereza, coz by melo ataku zastavit...

Tysabri se bezne vysazuje az po zjisteni tehotenstvi, nemusi se vysazovat s odstupem.

Oni ani nemohli nasadit cytostatika jelikož to nejde dohromady s těhotenstvím. No, jistě to neurologové hodně probírali.

Ano Tysabri zabere, zabírá postupně, bude to chvíli trvat, než budou viditelné výsledky, i to těhotenství může přispět ke zlepšení stavu a pravděpodobně přispěje, hlavně žádné stresy.

ilustrace píše:Tysabri se bezne vysazuje az po zjisteni tehotenstvi, nemusi se vysazovat s odstupem.

tak to je pro mne novinka, ja zatim slysela akorat o tech co vysazovaly s odstupem,....jeste vydrzet do porodu to je za chvili a pak muzou nasadit neco ucinnejsiho, kdyz tak, Tysabri urcite zabira, ale projevi se to podle toho co pise vychodocech az v dobe po porodu a co se stane v sestinedeli ...tam uz akorat doufat, ze to Tysabri udrzi...

No asi to tak bude, na první výsledky je ještě brzy, ale neviděl bych to černě, Tysabri bílé krvinky udrží na uzdě i po porodu. Ale jo, po porodu je těch možností více - tedy kdyby něco.

Leky 2.volby se vetsinou fakt vysazuji az po zjisteni tehotenstvi...osobne neznam nikoho, komu by se tysabri vysazovalo s predstihem. Dr. Vachova v Teplicicich mi rikala, ze v USA uz se uvazuje, ze by se nevysazovalo vubec - na zaklade vysledku od zen, ktere na Tysabri otehotnely a nejakou dobu infuze uzivaly, nez se tehotenstvi potvrdilo.

Jinak B12 injekcne mam...ale treba brneni ruky se mi neustale zhorsuje i ted. Malinko se mi zlepsila citlivost nohou...asi to pujde pomalu. Ta ataka je opravdu velka.

Máš spatne informace, léky 1. Volby se vysadují az po zjištění těhotenství u většiny leku 2. Volby se nesmi otěhotnět, proto mě překvapilo, ze Tysabri nevadí. Je to i tak risk, ze dite nebude vlivem leku ok. Preji ti at ti ten risk vyšel a miminko bude zdravé s ty funkční.

Zkus užívat Aneurox mě na brnění pomohl.

To neni muj risk prece vse po doporuceni v rs centru v teplitcich, bezny postup.V Tp se tysabri proste driv nevysazuje. (A pokud vim, nevysazuje se ani jinde+viz info na netu)
Dite je v poradku, na sreeningu jsem byla. Ale ono tohle neni podstatny...resim ataku a Tysabri.
jinak sama od sebe nemuzu zacit brat cokoliv na cokoliv, proberu to v centru, ale diky za radu.

Ilustrace má pravdu, s Tysabri se takto pracuje i v dalších MS centrech, v závažných případech se ani nevysadí, ono to vysazení může být vážný problém, to jak to ovlivňuje dítě je věc druhá, ale je už dost zkušeností ze světa, takže postupně a pomalu se ty pravidla upravují. Dokonce se stačí podívat do příbalového letáku k Tysabri.

Věřím, že tohle bude OK, zlepšení se jistě dostaví a Ilustrace to zvládne, je vidět, že díky téhle atace má stále RR formu RS, takže je hodně velká šance, že se to výrazně zlepší.