Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod ilustrace » 02 pro 2014 11:57

A jak poznam, ze mam jeste RR formu? O tom jsem totiz premyslela, jestli je to jeste RR forma, kdyz to trva takhle dlouho a nelepsim se...spis mi prijde, ze se horsim :( (a nebo uz jsem hystericka)
ilustrace
 
Příspěvky: 10
Registrován: 06 lis 2014 15:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 02 pro 2014 12:14

Tak zaprvé jsou to aktivní ložiska na MRI a už z toho co jsi napsala je patrné, že to tak je, navíc těžká ataka značí vysokou aktivitu choroby což u SP formy je spíše obráceně kde dochází s pomalému postupnému zhoršování. V tuto chvíli se sice může zdát, že se ještě něco zhoršuje a něco zlepšuje, ale to je normální stav po těžké atace, navíc Tysabri brání dalšímu průniku T-buněk a tělo si "přeskupuje" ložiska - snaží se "obejít" poškozenou část na úkor méně důležitých částí (takto mi to vysvětloval jeden MUDr. docent neurologie - trošku jednoduše aby se to dalo pochopit).
vychodocech
 
Příspěvky: 1105
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod ilustrace » 02 pro 2014 12:28

Diky za vysvetleni :) to me aspon trochu uklidnilo...proste z toho vychazi to, ze musim byt trpeliva a dat tomu cas. Je to psychicky narocny kdyz vim, ze to bohuzel neni jen o me, ale i o tom diteti, ktery potrebuje zdravou mamu. Byla jsem bez ataky na Tysabri 3 roky uplne v pohode a necekala jsem, ze se tohle muze stat. Ataka ano, ale ne v tehle sile. Na to jsem pripravena nebyla...kazdopadne dekuju za uklidneni, vysvetleni a podporu.
ilustrace
 
Příspěvky: 10
Registrován: 06 lis 2014 15:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 02 pro 2014 15:55

Rozhodně dát tomu čas, ale chce to tomu pomoci - jak jsem psal na začátku, ne jenom pasivně čekat, ale aktivně se snažit pro to udělat maximum (vitamíny nejlépe injekčně (Milgamma N) a v cyklech - to ale konzultuj s neurologem i ohledně dítěte) chce to cvičení - to nepodceňovat - to tělo se musí hýbat aby mozek věděl, že to musí opravit, ale to už asi víš od doktorů. Rozhodně také kvalitní spánek. Tohle všechno je obvzláště důležité hlavně v prvních měsících/týdnech po atace. Chce to velké odhodlání a uvidíš, že to půjde a ten stav se citelně zlepší.
vychodocech
 
Příspěvky: 1105
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod ilustrace » 02 pro 2014 16:31

B 12 mam prave druhy cyklus po 10 injekcich. Spanek je ok, 3x tydne lehce rehabilituju. Sama toho moc nenacvicim...nejde to. Ale jen se to malinko zlepsi, zacnu vic. Problem je v psychice, asi kvuli tomu tehotenstvi - 3 dny jsem ok a pak se s brekem uplnd sesypu. A pak zase par dni ok. Pritom vim, ze psychika je dulezita. Ale od samyho zacatku se u me stridaji uplne v pojode dny a dny, ktery jen probrecim.
ilustrace
 
Příspěvky: 10
Registrován: 06 lis 2014 15:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 02 pro 2014 16:46

Jo, to je dobře, že to máš takto nastavené, injekce i cvičení (to chce každý den - tedy několikrát za den procvičovat svaly - tedy je jasné, že s pomocí někoho, ale výsledky se dostaví o to dříve, to cvičení je ale časově náročné - nejlépe to zhodnotí a pomůže rehabilitační sestra, co já znám tak chce několikrát za den a celkově jsou to hodiny cvičení). Hlavně nepropadat panice a stresu, i když se bude zdát (může to trvat), že je to v háji, tak to tak není, přijde zlom a začne se to lepšit, chce to hlavně to odhodlání :-).
vychodocech
 
Příspěvky: 1105
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod ilustrace » 02 pro 2014 17:15

Nekolikrat za den cvicit je pro me nerealny...to bych musela byt nekde v nemocnici, jsem doma a 3x tydne ke me chodi fyzioterapeutka na hodinu a kazdy den mi manzel nebo mamka masiruje a trochu procvicuje nohy. Snazim se i sama, aspon silou vule si ty pohyby predstavovat, jak mi doporucila fyzio. Ale nikam se bez pomoci nedostanu..musi se to zlepsit aspon na berle, pak pocitam s intenzivnejsim cvicenim.
Vypilovat musim psychiku a trpelivost. A tobe strasne moc dekuju.
ilustrace
 
Příspěvky: 10
Registrován: 06 lis 2014 15:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod damanhur » 11 bře 2015 04:54

NATALIZUMAB SNIŽUJE VÝSKYT RELAPSŮ ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY V POPORODNÍM OBDOBÍ

Vydáno: 7.3.2015
Natalizumab snižuje výskyt relapsů roztroušené sklerózy v poporodním období
Znovuzahájení léčby natalizumabem u žen s aktivní roztroušenou sklerózou (RS) po porodu zajistilo absenci výskytu relapsů u 5 ze 6 pacientek při průměrné délce sledování 14,2 ± 9,1 měsíce. Natalizumab tak naznačil svoji účinnost v prevenci jinak častých poporodních relapsů roztroušené sklerózy.
Neurologové ve francouzském Lyonu provedli retrospektivní analýzu prospektivně získaných dat od 6 pacientek s velmi aktivní RS, u nichž byla přerušena léčba natalizumabem z důvodu těhotenství a po porodu znovu časně nasazena. Jejich cílem bylo zhodnotit vliv časného nasazení natalizumabu na riziko relapsů v poporodním období.
Výsledky publikovali v říjnu 2014 v časopise Multiple Sclerosis. Roční výskyt relapsů před zahájením léčby natalizumabem byl u těchto žen 4,2 ± 0,4 a během léčby klesl na 0,4 ± 0,6. Průměrná doba mezi vysazením natalizumabu a otěhotněním byla 9 měsíců (v jednom případě byla 1 infuze podána již během těhotenství). Roční výskyt relapsů v tomto období byl 1,8 ± 0,7. Natalizumab byl znovu nasazen průměrně za 7,8 dne po porodu, s rozmezím 2–8 dnů u pěti pacientek a u jedné pacientky po 23 dnech. Relaps RS se objevil pouze u 1 pacientky, u které byl natalizumab znovu nasazen 2 dny po porodu, a to 2 týdny poté. Ostatních 5 žen bylo bez relapsu po celou dobu následného sledování (průměrně 14,8 ± 9,1 měsíce).
I když studie zahrnuje velmi málo pacientek, jedná se o pacientky s vysokou aktivitou RS během rizikového poporodního období. Její výsledky ukazují, že znovunasazení natalizumabu časně po porodu je přínosné.
(zza)
Zdroj: Vukusic S., Durand-Dubief F., Benoit A., et al. Natalizumab for the prevention of post-partum relapses in women with multiple sclerosis. Mult Scler. 2014 Oct 10; pii: 1352458514554056. [Epub ahead of print]

http://www.prolekare.cz/rs-novinky/nata ... bdobi-4663
damanhur
 
Příspěvky: 345
Registrován: 04 srp 2013 12:54

Předchozí

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron