Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod ilustrace » 01 pro 2014 20:06

Zdravim,
Rada bych se zeptala na zkusenosti se znovuznasazenim Tysabri. Do cervna jsem mela Tysabri - 38.aplikaci, bez problemu...edss 2-3, v podstate bez problemu. Bez ataky 3 roky. Otehotnela jsem, vysazeno...a koncem zari ataka jako blazen, postupnym zhorsenim az na vozik, brneni ruky atd. Solumedrol nezabral. Koncem rijna mi vratili Tysabri, mela jsem zatim 2 infuze - jen s minimalnim zlepsenim (citlivost nohou, ale pohyb ani prd, jsem od pasu dolu ochrnuta)
Trva to uz dva mesice...temer tri. Potrebuje Tysabri vic casu? Zabere znova? Jsm z toho psychicky uplne vyrizena.
Ma nekdo zkusenosti s prerusenim a znovunasazenim lecby?
Dekuju...
ilustrace
 
Příspěvky: 10
Registrován: 06 lis 2014 15:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 01 pro 2014 20:46

Tak pokud by solu-medrol nezabral (neúčinkoval), jistě by ataka pokračovala a lékaři by zvolili jiné léky na zaléčení ataky (cytostatika)- ty téměř na jistotu zaberou vždy.

Ale tak jak píšeš, ataka je zaléčená kortikoidy, nyní opět Tysabri. Je třeba si uvědomit, že nástup účinku Tysabri trvá několik měsíců, ze své zkušenosti mohu říci, že první výsledky jsou po 5 a více měsících, je třeba tomu dát čas - tělo se postupně regeneruje.

Jen pro představu: natalizumab (Tysabri) jsou mon.protilátky, které zabraňují vstupu bílých krvinek (t-lymfocytů) do CNS (centrální nervový systém) tak aby tam nepáchaly škody.

Nyní ti začne Tysabri opět působit na t-lymfocyty tak, že se do mozku a míchy nedostanou, škody, které tam imunitní systém napáchal, se tělo pokouší opravit, něco opraví něco možná ne, ale rozhodně se započne regnerační fáze.
Tomu se dá pomoci i jinak, hlavní je právě ta psychika - je třeba co nejvíce pomoci tělu aby regenerovalo - bude to trvat, to bude, je třeba trpělivosti a duševního klidu, žádný stres, kvalitní spánek. Další podporou jsou jistě vitamíny - Milgamma N, nebo B12 nejlépe v injekční formě podávané v cyklech, a pestrá strava.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod dulca » 01 pro 2014 20:46

s novunasezenim nevim, ale ty jsi otehotnela pri infuzich Tysabri a ataku jsi dostala jako tehotna? ...
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 01 pro 2014 20:54

Pokud byla ataka v těhotenství, tak to je složitější. Neznáme podrobnosti.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod ilustrace » 01 pro 2014 21:22

Solumedrol neucinkoval, bez zlepseni a zhorsovala jsem se. Takze mi vratili lecbu Tysabri. Jine leky mi nedaly. Otehotnela jsem samozrejme na Tysabri a bylo mi hned po zjisteni vysazeno, coz je bezny postup. Cerven posledni infuze, vysazeni, konec zari ataka - solumedol bez zlepseni a postupneho zhorseni na vozik. Konec rijna zpet Tysabri a nyni mam za sebou 2.infuzi.
ilustrace
 
Příspěvky: 10
Registrován: 06 lis 2014 15:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod ilustrace » 01 pro 2014 21:26

A ano, ataka v tehotenstvi, protoze jsem bez jakekoliv lecby...a mam RS aktivni - 10 novych lozisek na MRI. Jde mi o to, jestli muze Tysabri zacit ucinkovat pozdeji, nez pob2.infuzi. :(
ilustrace
 
Příspěvky: 10
Registrován: 06 lis 2014 15:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod dulca » 01 pro 2014 21:45

me by zajimalo kdo dovolil otehotnet behem brani Tysabri...nasledky se daly cekat, diky tehotenstvi s vama nemuzou moc delat, ... jestli zabere je otazka a dalsi otazka je co se stane po porodu, kdy se imunitni system bude vracet do normalu, ted je i diky tehotenstvi utlumen....takze ted neni mozne chemo a zadna plazmafereza, coz by melo ataku zastavit...
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod ilustrace » 01 pro 2014 21:52

Tysabri se bezne vysazuje az po zjisteni tehotenstvi, nemusi se vysazovat s odstupem.
ilustrace
 
Příspěvky: 10
Registrován: 06 lis 2014 15:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 01 pro 2014 21:54

Oni ani nemohli nasadit cytostatika jelikož to nejde dohromady s těhotenstvím. No, jistě to neurologové hodně probírali.

Ano Tysabri zabere, zabírá postupně, bude to chvíli trvat, než budou viditelné výsledky, i to těhotenství může přispět ke zlepšení stavu a pravděpodobně přispěje, hlavně žádné stresy.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod dulca » 01 pro 2014 22:07

ilustrace píše:Tysabri se bezne vysazuje az po zjisteni tehotenstvi, nemusi se vysazovat s odstupem.

tak to je pro mne novinka, ja zatim slysela akorat o tech co vysazovaly s odstupem,....jeste vydrzet do porodu to je za chvili a pak muzou nasadit neco ucinnejsiho, kdyz tak, Tysabri urcite zabira, ale projevi se to podle toho co pise vychodocech az v dobe po porodu a co se stane v sestinedeli ...tam uz akorat doufat, ze to Tysabri udrzi...
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 01 pro 2014 22:12

No asi to tak bude, na první výsledky je ještě brzy, ale neviděl bych to černě, Tysabri bílé krvinky udrží na uzdě i po porodu. Ale jo, po porodu je těch možností více - tedy kdyby něco.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod ilustrace » 02 pro 2014 06:49

Leky 2.volby se vetsinou fakt vysazuji az po zjisteni tehotenstvi...osobne neznam nikoho, komu by se tysabri vysazovalo s predstihem. Dr. Vachova v Teplicicich mi rikala, ze v USA uz se uvazuje, ze by se nevysazovalo vubec - na zaklade vysledku od zen, ktere na Tysabri otehotnely a nejakou dobu infuze uzivaly, nez se tehotenstvi potvrdilo.

Jinak B12 injekcne mam...ale treba brneni ruky se mi neustale zhorsuje i ted. Malinko se mi zlepsila citlivost nohou...asi to pujde pomalu. Ta ataka je opravdu velka.
ilustrace
 
Příspěvky: 10
Registrován: 06 lis 2014 15:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod dulca » 02 pro 2014 08:27

Máš spatne informace, léky 1. Volby se vysadují az po zjištění těhotenství u většiny leku 2. Volby se nesmi otěhotnět, proto mě překvapilo, ze Tysabri nevadí. Je to i tak risk, ze dite nebude vlivem leku ok. Preji ti at ti ten risk vyšel a miminko bude zdravé s ty funkční.

Zkus užívat Aneurox mě na brnění pomohl.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod ilustrace » 02 pro 2014 09:58

To neni muj risk prece :) vse po doporuceni v rs centru v teplitcich, bezny postup.V Tp se tysabri proste driv nevysazuje. (A pokud vim, nevysazuje se ani jinde+viz info na netu)
Dite je v poradku, na sreeningu jsem byla. Ale ono tohle neni podstatny...resim ataku a Tysabri.
jinak sama od sebe nemuzu zacit brat cokoliv na cokoliv, proberu to v centru, ale diky za radu.
ilustrace
 
Příspěvky: 10
Registrován: 06 lis 2014 15:12

Re: Ataka v tehotenstvi - znovunasazeni Tysabri

Příspěvekod vychodocech » 02 pro 2014 11:44

Ilustrace má pravdu, s Tysabri se takto pracuje i v dalších MS centrech, v závažných případech se ani nevysadí, ono to vysazení může být vážný problém, to jak to ovlivňuje dítě je věc druhá, ale je už dost zkušeností ze světa, takže postupně a pomalu se ty pravidla upravují. Dokonce se stačí podívat do příbalového letáku k Tysabri.

Věřím, že tohle bude OK, zlepšení se jistě dostaví a Ilustrace to zvládne, je vidět, že díky téhle atace má stále RR formu RS, takže je hodně velká šance, že se to výrazně zlepší.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Další

Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník

cron