přechod na léky druhé volby

Sem můžete psát Vaše dotazy. Dotazy pokládáte ostatním členům fóra - většinou pacientům.
Stejně tak sem můžete psát vaše zkušenosti pro ostatní pacienty.
Pokud se váš dotaz týká konkrétního příspvěku například v rubrice Novinky, tak piště tam.
****************************************************************
Dotazy pište přímo sem do fóra. Neposílejte dotazy mě, nejsem lékař. Máte větší pravděpodobnost, že na váš konkrétní problém odpoví někdo, kdo s ním má zkušenost.
****************************************************************
Upozornění: Roztroušená skleróza je nemoc, která může mít u každého zcela rozdílný průběh. Někdo může mít do měsíce i bez jakékoliv léčby remisi(zlepšení) a někdo jiný může mít i s léčbou do měsíce naopak relaps. Existují pacienti, kteří si mohou myslet nejen podvodně, ale klidně i v dobré víře, že za jejich remisi může nějaký jejich experiment, nebo nějaká látka kterou užívali. Ve skutečnosti by ke zlepšení došlo i bez léčby a třeba možná i dřív. Účinnost léčby se dá ověřit pouze ve vědecké studii na větším množství různých pacientů.
Berte to prosím při čtení tohoto podfóra v úvahu.

přechod na léky druhé volby

Příspěvekod nika.vera » 07 srp 2014 09:27

Ahoj všichni,

Prosím vás, chci se zeptat na jednu věc. RS mám diagnostikovanou rok od června 2013, od srpna 2013 píchám Copaxone, nejsem nějak extra znalá problematiky RS, prostě za ten rok, když jsem byla ze všeho vykulená a nevěděla jsem, co dělat a jak na různé situace reagovat, jsem byla dvakrát na Karláku u doktorky mimo objednání, že jsem se necítila dobře a nevěděla, zda je to akutní :cry: a to poprvé po uplynutí 2 měsíců na Copaxone, že jsem se trochu motala, tak do mě hned naprala Sulouš 5 infuzí a podruhé teď v květnu , když mě jen začaly pálit chodidla nohou,tak opět hned do mě naprala Solouš a ještě k tomu Prednison vyklesávat a užívám od té doby Lyricu. Když jsem tam byla s tím pálením chodidel, tak mě řekla, že to není průkazná ataka. Nejsem nějaká odbornice, ale ataku si představuji jinak a přišlo mě i zbytečné v obou případech mě hned trestat Soloušem, který mě vždycky totálně zdevastuje :? . Mimo jiné moje magnetická rezonance před 2 měsíci byla bez nálezu a i nějaká maličkatá ložiska zmizela. Teď jsem byla minulý týden na kontrole a fasování a doktorka mě řekla, že pokud bych měla ještě jednou nějaký problém, že by mě změnila léčbu z Copaxone na některý z léků druhé volby. Příjde mě to divné a nevím, zda je to v pořádku, tohle její rozhodnutí a jestli na to mám přistoupit v případě, že by to chtěla udělat. Dokážete mě v tomto prosím, jako totálnímu laikovi poradit????? Děkuji Veronika
nika.vera
 
Příspěvky: 26
Registrován: 09 srp 2013 13:35

Re: přechod na léky druhé volby

Příspěvekod dulca » 07 srp 2014 13:22

no oni se tam chovaji divne, me treba pri pravidelne kontrole,vyslo to tak, ze mi bylo i blbe, jsem nektere doktorce rikala, ze se mi mota hlava a ze jsem nestabilni, nikdy predtim jsem to nemela, tak me zacala presvedcovat jak jsem krasne stabilni :D....nic sebrala jsem se a odjela k me neurolozce, ktera me okamzite prelecila solumedrolem a byla z toho skvela ataka.....s timhle prubehem co mas, tak bych se do leku druhe volby prekecat nenechala, ale je to tvuj zivot...jinak copaxon ma delsi dobu nez zacne pusobit, asi si mela stesti na nejakou akcni "babu" ktera potrebuje pacienty do studie, pripadne by nejradsi vsechny mela na Tysabri...po dvou mesicich na Copaxonu, to jeste nemohl pusobit poradne.... nenech se k nicemu dotlacit, nemuzou a ze by jednali vzdy pro tvoje dobro o tom silne pochybuji a hodne se ptej na vedlejsaky, co se stane, kdyz vysadis pro neucinost a co pak s tebou budou delat a vyzaduj primou odpoved, uvidis jak budou mlzit a koktat....
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: přechod na léky druhé volby

Příspěvekod vychodocech » 07 srp 2014 21:11

Tak záleží na stavu RS, nicméně pokud nejsou nová ložiska a RS je ve stavu RR-RS (relabs remitentní) a RS je v počátku, tak ze svojí vlastní zkušenosti bych zůstal na copaxone jak dlouho to půjde. Jak píše Dulča, copaxone má delší náběh účinnosti - tj.že postupně nabíhá 6 i více měsíců. Copaxone je v podstatě (jednoduše řečeno) "krmivo" pro bílé krvinky, které jsou naprogramovány na ničení myelinu, také je toto léčivo neuroprotektivní a u drtivé většiny pacientů s RS nejsou vedlejší účinky, taktéž lze z copaxone bez problémů přejít v budoucnosti na jakoukoliv další léčbu, těhotenství není problém atd. U léků druhé volby je to podstatně složitější, i když jsou samozřejmě účinější, ale nevím jestli to stojí za ty vedlejší účinky a rizika. Posouzení je samozřejmě na lékaři ve spolupráci s pacientem dle jeho zdravotního stavu.
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: přechod na léky druhé volby

Příspěvekod nika.vera » 08 srp 2014 09:10

Děkuji vám moc za rady a odpovědi, jste moc hodní, jak jsem už psala, nejsem nijak znalá problematiky RS, je to pro mě pořád jen nová věc v mém životě a každá zdravotní změna, třeba jen maličká, kterou bych dříve přešla, je teď pro mě podnětem k přemýšlení, jestli mám jít k doktorce, nebo počkat dva , tři dny jestli se to nezlepší :shock: Já si prostě dodnes ataku představuju třeba jako zánět očního nervu, nebo nečekané omezení hybnosti.... Vlastně nevím dodnes, jak poznám, že mám ataku, v centru mě to vůbec nikdo nevysvětlil :( :( :( Můj zaplaťpánbůh jediný příznak RS, kromě stálé únavy, bylo a je motání se a pocit propadání se do prostoru, což se mě hooooodně zlepšilo od té doby, co píchám Copaxone a naběhl mě jeho účinek, teda aspoň si to myslím. ;) ;) To že mě pálila chodidla jsem nepovažovala za ataku, ale spíže za neuropatie, které patří bohužel k RS... Proto mě přišlo hodně divné, že mě moje doktorka na Karláku ( mimochodem mě přišla, kromě doktorky Horákové, jako jedna z nejnormálnějších na Karláku ) celkem razantně oznámila přechod na léky druhé volby, o kterých jsem četla, že jsem sice účinnější, jak jste mě oba psali, ale také ve vedlejších účincích pěkný sajrajt :x :? Spousta lidí tady psalo a píše, že Karlák je nejlepší centrum na RS v republice a další chvály, ale mě to tak tedy vůbec nepřipadá, když jsem byla diagnostikována, tak mě řekli, že mám RS, ale nic víc, žádné bližší informace mě nedali, připadala jsem si a dodnes připadám, jako blbec, co si nenačtu, nebo takhle přes fórum nezjistím, tak nevím, hodně mě ten přístup zklamal, je to prostě jen továrna a pokusná stanice na lidi. To je můj názor, ať se nezlobí ten, kdo s tím nesouhlasí a ná opačné zkušenosti :) .
nika.vera
 
Příspěvky: 26
Registrován: 09 srp 2013 13:35

Re: přechod na léky druhé volby

Příspěvekod dulca » 08 srp 2014 09:47

souhlasim s tebou ve vsem :) i se jmenem jedine pouzitelne doktorky a to je Horáková.....a to me tam snad videli za 4 roky snad vsichni.....stejne si, ale jedu vlastni cestou se svoji neurolozkou, do RS centra chodim jenom na kontroly, protoze system nastaven RS centry je takovy, ze ti nikde jinde nez v centru ambulatni preleceni Solumedrolem neproplati a centrum je na to patricne hrdo, v nemocnici po prvni atace mi solous taky odmitli dat, ze to musi centrum, tak mi ho dala moje neurolozka, ktery je opravdu o pacienta a ne o prachy....ja za ataku povazuji taky jenom funkcni poruchu hybnosti,motani hlavy straceni v prostoru jako se trema promilema, nebo zanet ocniho nervu, ....paleni jsem dokonce povazovala za dobry priznak, v okamziku kdy totalne mrtva ruka zacala palet, bylo mi jasne, ze prichazi k sobe :) a ted to mam s chodidlama, ktera po X letech byla jako zmrzla a ted jsou tepla a pali, chodim lip a citim se lip....drzim palce at to udrzis co nejdele v neaktivnim stavu a podle toho co pises se to povede :)

jenom za me, pozorovani sebe je dobra vec, ale nesmis se panicky bat, casem se to da zvladnou a pak se vycvicis natolik, ze ataku proste na 100% poznas, nebo aspon ja to tak mam, poznam kdy to ataka neni, kdy se splasili akorat stare jizvy a kdy uz je to ataka a chce to nejaky vetsi zasah v podobe infuzi solumedrolu....
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: přechod na léky druhé volby

Příspěvekod bobicek » 08 srp 2014 19:29

Vmísím se do vaší diskuze, myslím si že na Karláku mají všechno za hotovou věc a ani nepotřebují znát názor pacienta který je léčen. RS mám 2 roky, kdy jsem začala u Copaxone a skončila jsem na Tysabri které prý budu mít jenom rok, protože jsem JC pozitivní. Je mi 17 let, k doktoru jezdím s mámou a všechny otázky jsou směřovány na ní, ta ale na vedlejší účinky nekouká, hlavně že to pomáhá. Přesto si ale myslím že na Karláku je nejlepší dr. Kovářová.
bobicek
 
Příspěvky: 5
Registrován: 02 dub 2013 21:40

Re: přechod na léky druhé volby

Příspěvekod vychodocech » 08 srp 2014 21:23

Ještě chci zareagovat:

- ataka nemusí být jen to co uvádí Dulča, je spousta dalších atak, hodně se ale stává, že jsou ataky často na stejném místě na těle. Ono je to individuální, seznam symptomů RS, kterých se týkají i ataky jsem před častem uvedl zde na fóru viz.: viewtopic.php?f=34&t=429

- definice ataky je jasně daná ( ale i to tom můžeme polemizovat, jelikož mezi některými neurology kolují definice jako "mikro ataka" apod.)
definice ataky a její léčba zde: viewtopic.php?f=3&t=387
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: přechod na léky druhé volby

Příspěvekod dulca » 09 srp 2014 06:54

vychodocech píše:Ještě chci zareagovat:

- ataka nemusí být jen to co uvádí Dulča, je spousta dalších atak, hodně se ale stává, že jsou ataky často na stejném místě na těle. Ono je to individuální, seznam symptomů RS, kterých se týkají i ataky jsem před častem uvedl zde na fóru viz.: viewtopic.php?f=34&t=429

- definice ataky je jasně daná ( ale i to tom můžeme polemizovat, jelikož mezi některými neurology kolují definice jako "mikro ataka" apod.)
definice ataky a její léčba zde: viewtopic.php?f=3&t=387


Atak je spousta dle těchto definic, ale ne vše je potřeba řešit kortaky. A jak je vidět i přístupy v jednom centru se výrazně liší, me se začínající atakou vyrazila, ze mi nic neni a stejne, daleko mírnější priznaky u druhého prelecuji solousem....oni i sami lékaři mají problém je poznat, když to neni motoricka ataka.....tak preventivně se snaží prelecit vse, protože MR je drahá....
Těch 24 hodin je spornych, to co byla ataka jsem poznala během první hodiny, co nebyla do dne, dvou zmizelo.
Ten stav, kdy se "probudí" staré jizvy po předešlých atakach se upraví rychle nasazenim nízkých dávek kortaku, hydrokortizon, prednison....ale třeba na Karlaku by asi na to narvali aspoň 3g.....
Navíc ke každému pacientovi by se mělo přistupovat individuálně, ale to je sen daleké budoucnosti, tady se jede po sablonach a individualita pacienta nikoho nezajímá....
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: přechod na léky druhé volby

Příspěvekod vychodocech » 09 srp 2014 10:17

Jasně, je to tak, lékař se jen obtížně vcítí do pacienta s RS aby mohl určit zda to ataka je nebo není, proto má k dispozici kromě vlastního vyšetření i magneticou rezonanci, kde se zjistí převážná většina atak (aktivní ložiska apod.).

Nějak ale v poslední době zjiš'tuji, že u mnohých pacientů s RS jednoduše dají při podezření, že by to mohla být ataka (asi pro jistou) několik kapaček solu-medrolu, i když to třeba ataka ve skutečnosti není a pacienta nepošlou na MRI, ale jde jen o zhoršení symptomů třebas při zátěži nebo stresu. Příklad: kamarádka s RS si stěžovala na zvýšenou únavu, lékař v MS centru ji automaticky napsal solu-medrol celkem 3 kapačky, jednu po týdnu.

MRI je drahé vyšetření a lékaři k němu přistupují jen při závažných atakách, zejména při hospitalizaci s RS. Takže, tak .....

pro nika.vera:
- lékaři v MS centrech mají obvykle dost málo častu na pacienty, jasně - mají co zlepšovat také v komunikaci a někdy ve svojí práci někteří odborně pokulhávají (bohužel), proto je toto fórum, aby pomohlo těm co tápají, takže se ptej, když budeš něco potřebovat vědět ....
- toto fórum je převážně zaměřené na léčbu a vývoj nových léků, takže si každý může udělat obrázek jaké léky budou zřejmě k dispozici za "x" let, a vypadá to dost nadějně :-)
- léky druhé volby a vedlejší účinky - (trošku to opravím pro další lidi) nejde obecně označovat, že jde o "sajrajt" - spousta lidí je ráda, že ty léky jsou a pomohly jim, ty léky se nasazují když jsou potřeba především při vysoké aktivitě RS kdy léky první volby nezabírají. Tedy tím chci říci, že přínos převažuje nad riziky. A vedlejší účinky u léků první volby (u interferonu) u některých lidí jsou také děsivé (sám píchám přítelkyni Avonex a vedlejšáky jsou dost brutální po aplikaci), takže je to individuální, každému zabere něco jiného a každý lék je vhodný podle daného stadia a typu RS (a zdravotního stavu pacienta).
vychodocech
 
Příspěvky: 1070
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: přechod na léky druhé volby

Příspěvekod nika.vera » 11 srp 2014 10:23

pro vychodocech: Souhlasím s tím, co píšeš :) :) , jsem moc ráda, že toto fórum existuje, píšou zde lidi, co opravdu o RS něco vědí a mají osobní zkušenosti. Jsem moc ráda, že jste mě pomohli získat další informace. Z vlastní zkušenosti potvrzuji, jak píšeš ty, každý problém pacienta je bohužel většinou řešen Soloušem, lékaři nemají čas na rozbrání dané situace s pacientem, chtějí ho mít co nejdříve z krku a na řadu jde další, je to jak továrna na pitomce ve stylu ,, pojď a rychle vyklop co chceš, dáme ti Solouš a mazej odsud a příště přijdˇ, až ti bude něco pořádnýho" :x :? Jáá jsem chodila denně na 3g :cry: , mám na to strašnou reakci, při dotyku na jakékoliv místo těla mě to pak strašně bolí, bolí mě klouby a jsem neskutečně unavená. Myslí, že všechno je o tom, jaký je ten daný doktor...Já vím, že pacientů s RS bohužel přibývá a centra to časově a kapacitně nezvládají, tak se to ale musí řešit a né z těchto specializovaných center udělat odbavovací centra, bez lidského přístupu a snahy aspoň trochu pacientům dát pocit jistoty a důvěry, že chodí někam, kde jim chtějí pomoci a pomůžou :roll: :roll: Co se týče mého názoru na léky druhé volby, tak je samozřejmě v žádném případě nehaním a nezavrhuji, jsem na jednu stranu ráda a to moc, že takové léky jsou, i když bohužel jejich vedlejší účinky mohou být tak drastické. Pevně věřím a přeju sama sobě i všem lidem s RS, že výzkum nám všem dá brzy lék, který bude fakt stát za to a pomůže komukoliv s minimem vedlejších účinků. Jak píšeš, vedlejší účinky léků první volby, nejsou také žádná hitparáda, ty jak píšeš, je máš u Avonexu a i já mám také u Copaxonu po aplikaci i dva tři dny, takže taky nic moc...
pro dulca: plně s tebou souhlasím v tom, jak píšeš, že né vše je snad potřeba řešit Soloušem a to fakt nejsem znalá možných příznaků a postupů léčby, jako vy všichni tady na fóru. Je to podle mě všechno o tom, jak jsem psala východočechovi, prostě záleží na snaze lékaže tomu danému pacientovi pomoci co nejšetrněji a přitom účině :) Vždyť RS není sakra bodnutí komárem, nebo běžná rýma a to ani jednu z těchto věcí nechci podceňovat, nebo zesměšňovat.. RS je podle mě nemoc mnoha tváří a nám všem se přeci jenom přichází i odchází s dobrým pocitem, že víme, že ten ke komu jdeme, nebo od koho odcházíme, je te, kdo nám vždycky pomůže a to tak, že to bude co nejméší utrpení a efekt bude výborný :) :) Tak to prostě cítím já a přeju si, aby to tak fungovalo a tyhle fóra nebyly pro mnoho lidí jako záchrana v hledání informací, které nedostaly od lékaře....
nika.vera
 
Příspěvky: 26
Registrován: 09 srp 2013 13:35

Re: přechod na léky druhé volby

Příspěvekod dulca » 11 srp 2014 15:27

Preji ti hodne stesti, at se ti podari dosahnout tve predstavy o peci o sebe, ja to zatim nasla, ale mimo centrum, mam kolem sebe uzasnou neurolozku, skvele fyzioterapeutky a psychoterapeutku, centrum mi nebylo schopno nabidnout nic z kvalit vyse jmenovanych. Je to tam o kvantite, ale ne o lidskem pristupu. V centru musim byt, abych kdyz budu potrebovat Solumedrol a nebudou chechtaky ho dostala zadarmo. Jinak, kdyz je po ruce centrum tak ti ho nikdo neda, protoze jim to pojistovna nezaplati.
Zivot, te rychle donuti se dostat do obrazu :) a hlavne se neboj se ozvat. A ptej se, ptej se, ptej se. Nic slepe nepodepisuj. A zapomen na to, ze konaji vyhradne pro tvoje dobro. Pri odpovedich na tve otazky si vsimej, jestli odpovidaji naprimo a nebo staci rec jinam a mlzi. Kdyz staci rec jinam a ty zjistis, ze ti vlastne odpovedeli na neco uplne jineho. Tak ruce od toho pryc, to vypada vic nez podezrele. Jo a bagatelizovani vedlejsich priznaku je naprosto bezne.
dulca
 
Příspěvky: 463
Registrován: 17 úno 2013 00:42

Re: přechod na léky druhé volby

Příspěvekod petankl » 11 srp 2014 15:56

Naprosto souhlasim s Dulcou v poslednim prispevku. Hlavne je potreba se neurologu ptat porad dokola a vyzadovat odpovedi. Nezanedbavat zadne jejich bagatelizovani vedlejsich ucinku. Kdyz reknou neco jako: tak ted budete brat to nebo ono, tak musi okamzite nasledovat otazka proc, na jak dlouho, jake vedlejsi ucinky mam presne cekat, co vse to bude obnaset. A bez odpovedi na tyto otazky nic nebrat. Neurologove tebou budou nastvani, znechuceni a nebudou mit cas. Ale jde o Tve zdravi, jim je to uplne jedno. Potrebuji hlavne pacientovi dat ty injekce nebo tablety, pak se zachovali "lege artis", maji splneno a tim to pro ne do dalsi navstevy konci. Me ta diskuse s RS neurologama celkem zocelila v jednani s ostatnima lidma. Uvedom si, ze oni jsou placeni z Tvych dani, nejaka servilnost k lekari nedava zadny smysl. Bud je to fer vztah, nebo ne.

Dneska mi v RS centru uz neda nebo nevyklada nikdo nic s ocekavanim, ze to pujde snadno. Vi, ze nepujde, nesmi. S RS preparaty se casem naucis nejak zit, ale studuj si, co jsou zac, po netu, tady na foru a vsude kde to pujde. A jestli si nejaky vyberes, tak tlac RS lekare do toho, aby Ti ho predepsal. Pokud to nebude preparat druhe volby pri malem mnozstvi atak, tak to projde. A kdyz nic z toho nebudes chtit, tak na tom trvej, ale taky trvej na tom, ze v pripade ataky chces solumedrol. Mas na to pravo podle jejich uzasneho "lege artis".
petankl
 
Příspěvky: 498
Registrován: 17 úno 2013 09:22


Zpět na Poradna. Dotazy na léčbu a zdravotní problémy. Vlastní zkušenosti s léčbou roztroušené sklerózy.

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník