Máme čerstvý postřeh s Fampyrou. Bere ji manželka, pravda s trochu komplikovanější diagnozou - takže jsme na to kápli sami skrzevá draslík/vápník záhadný stavy, cvičně, nic jsme od toho nečekali, ale zapadalo to do naší strategie.
Shrnu to : funguje skvěle a poněkud jinak, než se píše.
Rozvedu to : žena má EDSS 7 - čili se prakticky nehne. Má záhadný posuny minerálů - takže ji chybí draslík, hořčík a vápník je sice v normě, ale ukládá se do tkání.
Fampyru bere ještě s Amiloridem, hořčíkem ve vyšších dávkách a Medrolem. Jinak, než dle doporučení. Po celém prášku 10mg sice pohyb lepší, ale krátkodobě - 2-3 hodiny a pak křeče. Teď bere půlku - nic to nevadí, že se to nemá - třikrát, místo jednou denně a pohybově to je lepší a lepší. Neboli - nemá to jen okamžitý účinek, ale po cca 14 dnech to opravuje chybky v buněčné membráně a asi opravdu zlepšuje nervový přenos. Čili, pár práškama se nezjistí nic. Časová eliminace je kratší, než se uvádí. Zásadní a nečekaný účinek je mimo to na depozita vápníku a modřiny / prý od Medrolu - ale to je klam / - po 10 letech různýho experimentování mizí a viditelně se zlepšila ledvinová funkce - tzn. tvrzení, že Fampyra je jen na nervy je přinejmenším diskutabilní. Kompletně to mění metabolismus.
Podle mě, na koho funguje, bude patřit do množiny erSkářů, kde půjde hlavně o buněčný posun minerálů, či depolarizaci - kdo s tím má problém měl by to zkusit. Protože s tím začínáme, celkem by mě zajímalo, zda někdo z těch, komu to funguje, dělal testy na VGCC protilátky proti vápníkovýmu kanálu - odhad je někde kolem 5-10% dle Oxfordu - v tom případě by Fampyra byl dokonce lék první volby - ženě vlastně 30 let nezabralo vůbec nic, až teď tohle. To by koneckonců podporovalo mou hypotézu, že RS je jen taková doktorská chiméra - ve skutečnosti jde o několik různých nemocí s podobným výsledkem.
Proto taky na někoho platí to a na jiného ono.
Moc prosím, jestli Fampyru někdo berete - a zvláště máte vyšší EDSS - rádi by jsme vyměňovali zkušenosti. Zdá se mě, že i na centru o tom vědí, slušně řečeno, dost málo. kontakt :
schutzmeister@iex.cz