Fampyra - fampridinum

Diskuse o současných lécích, léčivech ale i léčbách roztroušené sklerózy.

Fampyra - fampridinum

Příspěvekod vychodocech » 22 bře 2013 11:44

Fampyra je orální preparát, který může pomoci nemocným s RS zlepšit pohybové schopnosti, zejména chůzi. Fampyra je registrována v EU, v ČR ale není zatím hrazena ze zdravotního pojištění. Účinnost tohoto preparátu je prokázána mezi 30 - 40% pacientů (dle jednotlivých studií).

souhrn informací o přípravku EMEA: http://www.ema.europa.eu/docs/cs_CZ/doc ... 109958.pdf

doplňuji odkaz na SUKL: http://www.sukl.cz/modules/medication/d ... 5&tab=info
souhrn informací a příbalový leták: http://www.ema.europa.eu/docs/cs_CZ/doc ... 109956.pdf
Naposledy upravil vychodocech dne 28 úno 2015 12:51, celkově upraveno 1
vychodocech
 
Příspěvky: 843
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Fampyra - zkušenosti

Příspěvekod Leksel » 02 srp 2013 23:04

Dobrý den, měl jsem možnost vyzkoušet 1 tbl Fampyry a mohu podle vlastní zkušenosti říci, že asi po 2 hodinách po její aplikaci jsem už pozoroval, že chůze není tak křečovitá ale mnohem plynulejší, jistější s delším krokem a i délka ušlé dráhy byla větší. Positivní efekt jsem jednoduše cítil. Zajímaly by mě zkušenosti i ostatních s tímto přípravkem. Zdravím a děkuji
Leksel
 
Příspěvky: 5
Registrován: 31 črc 2013 20:46

Re: Fampyra - zkušenosti

Příspěvekod Romka » 04 srp 2013 04:14

Leksel píše:Dobrý den, měl jsem možnost vyzkoušet 1 tbl Fampyry a mohu podle vlastní zkušenosti říci, že asi po 2 hodinách po její aplikaci jsem už pozoroval, že chůze není tak křečovitá ale mnohem plynulejší, jistější s delším krokem a i délka ušlé dráhy byla větší. Positivní efekt jsem jednoduše cítil. Zajímaly by mě zkušenosti i ostatních s tímto přípravkem. Zdravím a děkuji

Těch zkušeností asi moc nebude právě proto, že ji pojišťovny nehradí ,že její efekt je zřejmý, jsem viděla onehdy v TV.Pacientovi s rs.se chůze opravdu zlepšila a to výrazně.Snad se jednou úhrady ze zdr.pojištění dočkáme :?:
Romka
 
Příspěvky: 40
Registrován: 06 dub 2013 11:11

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod vychodocech » 04 srp 2013 10:38

Na Ampyru (Fampyru) reaguje takto cca 30% pacientů - většinou se to pozná do týdne od užívání, to že jsi reagoval takto rychle na Fampyru je moc dobré a přestože Fampyra neléčí RS, je to lék který u těchto pacientů výrazně zlepšuje chůzi a kvalitu života. Bohužel Fampyra je lék který není hrazen ze zdravotního pojištění.
vychodocech
 
Příspěvky: 843
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod Leksel » 05 srp 2013 12:15

Vím, že není, bohužel, hrazena. Měl jsem možnost jednu demotabletku vyzkoušet. Pokud se týká úhrady a to jakýchkoliv léků, bylo by nejlepší a nejúčinnější, kdyby všichni členové "rady moudrých", která o tom rozhoduje, měli právě tu konkrétní nemoc, kterou jimi schvalovaný lék positivně ovlivňuje event. léčí. Když někdo rozhoduje o něčem, s čím nemá sám osobní zkušenosti, je velmi jednoduché od stolu úhradu zamítnout. Velice rád bych jim svou diagnosu předal, aby si to na vlastní kůži vyzkoušeli. Pak by se jim úhrada schvalovala snadno. Zdravím.
Leksel
 
Příspěvky: 5
Registrován: 31 črc 2013 20:46

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod Romka » 06 srp 2013 07:05

Leksel píše: Pokud se týká úhrady a to jakýchkoliv léků, bylo by nejlepší a nejúčinnější, kdyby všichni členové "rady moudrých", která o tom rozhoduje, měli právě tu konkrétní nemoc Velice rád bych jim svou diagnosu předal, aby si to na vlastní kůži vyzkoušeli. Pak by se jim úhrada schvalovala snadno. Zdravím.

100% souhlas,taky jsem si diagnozu nezvala do baráku " rada moudrých ? " hmmm. spíš mudrců :cry:
Romka
 
Příspěvky: 40
Registrován: 06 dub 2013 11:11

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod Deny » 01 led 2015 10:34

Fampyru jsem zkoušel po dobu několika týdnů, již si přesně nepamatuji jak dlouho. U mé primárně progresivní RS efekt nulový. Platil jsem za ni tehdy nějak kolem 16.000,-Kč.
Deny
 
Příspěvky: 7
Registrován: 25 kvě 2013 15:04

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod Stanley Roe » 01 led 2015 15:33

Deny píše:Fampyru jsem zkoušel po dobu několika týdnů, již si přesně nepamatuji jak dlouho. U mé primárně progresivní RS efekt nulový. Platil jsem za ni tehdy nějak kolem 16.000,-Kč.


To je zpráva, člověče .. :roll: ... otázka je, proč si ji začal brát ... tedy jaké máš potíže a co si si od toho sliboval popř v čem ti měla pomoci dle možných slibovaných pozitivních účinků.
Uživatelský avatar
Stanley Roe
 
Příspěvky: 53
Registrován: 26 črc 2014 18:15

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod Standa » 31 říj 2015 09:42

Konečně jsem měl nyní také možnost odzkoušet lék Fampyra. Mám delší dobu primárně progresivní RSku a ještě se trochu udržím na nohou. Je mně 65 let. Do RScenter v Praze mě už nevzali a ani mně nechtěli uhradit Fampyru k odzkoušení. Takže jsem na vlastní odpovědnost přemluvil okresní neuroložku o recept a zakoupil jsem si jí v jednom balení (28 tablet) za 3.400,-Kč. Po využívání celého balení mohu konstatovat, že na mě vůbec nezapůsobila (ani pozitivně ani negativně). Jak se říká "ani Ťuk". Z toho vyplývá, že její působnost je velmi omezená. Jsem ale rád, že jsem si jí mohl odzkoušet, alespoň jsem pro tu nemoc zase něco udělal a nemusím doufat, že mně Fampyra pomůže.
Standa
 
Příspěvky: 8
Registrován: 29 črc 2014 16:49

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod Janina » 11 lis 2015 20:13

Dobrý den,taky jsem měla možnost vyzkoušet Fampyru a musím říct,že na mne účinkuje.Škoda,že ji pojišťovna nehradí :-(.Když se chci mít lépe,tak si ji musím sama zaplatit.:-(Je to nespravedlivé,když jsem platila pojišťovně a teď si to musím zaplatit sama.Ale to je dnes asi normální.Je mi z toho smutno. :-(
Janina
 
Příspěvky: 1
Registrován: 11 lis 2015 20:01

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod vychodocech » 11 lis 2015 20:44

A zkoušela jsi kontaktovat svoji zdravotní pojišťovnu? V některých případech pojišťovny některé léky zpětně proplácejí (i u léků kde není dosud stanovena úhrada), tedy pokud u pacienta prokazatelně dojde ke zlepšení stavu po této léčbě.
vychodocech
 
Příspěvky: 843
Registrován: 18 úno 2013 02:12

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod Jana29 » 13 lis 2015 20:53

Na úhradu Fampyry mi dr. psala žádost o ZÚLP, VZP to zamítla (a to nemám žádnou léčbu, mám primárně progr. RS), neproplácí ji nikomu, zamítá všechny žádosti. Od 1. října se cena Fampyry v ČR snížila asi na 5200,- za měsíční dávku. Dřív byla za 7800,-, ale z lékárny v Německu nám ji do Prahy vozili za cca 5400,-. Fampyru jsem brala už v době, kdy ji několika pacientům dávala zdarma farmaceutická firma
Jana29
 
Příspěvky: 1
Registrován: 13 lis 2015 20:37

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 14 črc 2016 12:17

Máme čerstvý postřeh s Fampyrou. Bere ji manželka, pravda s trochu komplikovanější diagnozou - takže jsme na to kápli sami skrzevá draslík/vápník záhadný stavy, cvičně, nic jsme od toho nečekali, ale zapadalo to do naší strategie.
Shrnu to : funguje skvěle a poněkud jinak, než se píše.
Rozvedu to : žena má EDSS 7 - čili se prakticky nehne. Má záhadný posuny minerálů - takže ji chybí draslík, hořčík a vápník je sice v normě, ale ukládá se do tkání.
Fampyru bere ještě s Amiloridem, hořčíkem ve vyšších dávkách a Medrolem. Jinak, než dle doporučení. Po celém prášku 10mg sice pohyb lepší, ale krátkodobě - 2-3 hodiny a pak křeče. Teď bere půlku - nic to nevadí, že se to nemá - třikrát, místo jednou denně a pohybově to je lepší a lepší. Neboli - nemá to jen okamžitý účinek, ale po cca 14 dnech to opravuje chybky v buněčné membráně a asi opravdu zlepšuje nervový přenos. Čili, pár práškama se nezjistí nic. Časová eliminace je kratší, než se uvádí. Zásadní a nečekaný účinek je mimo to na depozita vápníku a modřiny / prý od Medrolu - ale to je klam / - po 10 letech různýho experimentování mizí a viditelně se zlepšila ledvinová funkce - tzn. tvrzení, že Fampyra je jen na nervy je přinejmenším diskutabilní. Kompletně to mění metabolismus.
Podle mě, na koho funguje, bude patřit do množiny erSkářů, kde půjde hlavně o buněčný posun minerálů, či depolarizaci - kdo s tím má problém měl by to zkusit. Protože s tím začínáme, celkem by mě zajímalo, zda někdo z těch, komu to funguje, dělal testy na VGCC protilátky proti vápníkovýmu kanálu - odhad je někde kolem 5-10% dle Oxfordu - v tom případě by Fampyra byl dokonce lék první volby - ženě vlastně 30 let nezabralo vůbec nic, až teď tohle. To by koneckonců podporovalo mou hypotézu, že RS je jen taková doktorská chiméra - ve skutečnosti jde o několik různých nemocí s podobným výsledkem.
Proto taky na někoho platí to a na jiného ono.
Moc prosím, jestli Fampyru někdo berete - a zvláště máte vyšší EDSS - rádi by jsme vyměňovali zkušenosti. Zdá se mě, že i na centru o tom vědí, slušně řečeno, dost málo. kontakt : schutzmeister@iex.cz
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 128
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod schutzmeister@iex.cz » 04 zář 2016 17:23

No, vidím, že to asi nebude frekventované léčivo.
Po dvou měsíčních zkušenostech - paráda, jen to půlíme a dáváme třikrát denně. Což, jak jsem zpětně načetl, doporučují skoro všichni USA Ampyru beroucí pacoši. Tam ale prodávají ještě 5mg a 7,5 mg. 10mg je silná - mohu potvrdit.
V Německu je prý možné koupit i dělanou - za 10% cca zdejší ceny.
Asi to nikdo neprubnul, že ?
schutzmeister@iex.cz
 
Příspěvky: 128
Registrován: 06 led 2014 19:42

Re: Fampyra - fampridinum

Příspěvekod 666_peter_666 » 05 říj 2016 13:13

schutzmeister@iex.cz píše:No, vidím, že to asi nebude frekventované léčivo.
Po dvou měsíčních zkušenostech - paráda, jen to půlíme a dáváme třikrát denně. Což, jak jsem zpětně načetl, doporučují skoro všichni USA Ampyru beroucí pacoši. Tam ale prodávají ještě 5mg a 7,5 mg. 10mg je silná - mohu potvrdit.
V Německu je prý možné koupit i dělanou - za 10% cca zdejší ceny.
Asi to nikdo neprubnul, že ?


Tak o tomto dávkovaní som ešte nepočul, ale určite ho vyskúšam.
Ja mám SM 18. rok, teraz sa už vyvinula do progresívnej formy (výrazný atak som nemal už viac rokov), pred rokom som skončil 2,5 roka na Tysabri (dôvod ukončenia liečby - posledné mesiace som necítil prínos aký som mal na počiatku liečby a hlavne obavy z PML).
Fampyru mi lekárka doporučila na vyskúšanie, vraj u niekoho účinkuje, u niekoho nie. Zistil som, že patrím do prvej skupiny. Účinky sa prejavili po pár hodinách.
Aj keď na väčšie vzdialenosti už potrebujem vozík, pri bežnej chôdzi som cítil väčšiu silu v nohách, chôdza bola plynulejšia, istejšia, ale zlepšenie stavu sa prejavilo aj v iných oblastiach - celkovo viac energie, zvládol som počas dňa viac činností, dokonca mi počas užívania Fampyry vzrástlo libido a výkonnosť.
Nakolko je ten liek bez prispenia poisťovne drahý, neužívam ho trvalo, ale hlavne v obdobiach (niekedy len 1-2 dni) keď očakávam zvýšenú námahu, ktorú budem potrebovať zvládnuť. Najdlhšie v kuse užívam Fampyru, keď idem k moru (vtedy ju beriem aj celý mesiac).
Mám len istý problém - keď s užívaním Fampyry prestanem, mám pocit akoby sa mi zhoršil stav. Ale to je asi normálne, Fampyra nie je liek, po odoznení jej účinkov sa všetko vráti do stavu aký som mal pred užívaním Fampyry.
Žiť je trpieť, prežiť je nájsť nejaký zmysel v utrpení.
Friedrich Nietzsche
Uživatelský avatar
666_peter_666
 
Příspěvky: 21
Registrován: 09 zář 2015 16:43
Bydliště: Bratislava

Další

Zpět na Schválené léky na roztroušenou sklerózu

Kdo je online

Uživatelé procházející toto fórum: Žádní registrovaní uživatelé a 1 návštěvník