Historie vzniku
V roce 2011 jsem se začal zajímat o vývoj a výzkum RSky. A četl jsem na internetu nové zprávy. Řekl jsem si, když si je přečtu a přeložím, proč bych se s tím nemohl také rovnou podělit s pacienty, kteří anglicky neumí.
Proto jsem začal psát příspěvky na diskusní fórum http://www.klubsms.cz/forum/
do rubriky zajímavosti.
Mnoho uživatelů mé příspěvky vítalo, ale někteří uživatelé o tyto zprávy nestáli. Rozděloval jsem uživatele.
http://www.klubsms.cz/forum/viewtopic.p ... ovat#p6065
http://www.klubsms.cz/forum/viewtopic.p ... t=hlasovat
http://www.klubsms.cz/forum/viewtopic.php?f=6&t=890
http://www.klubsms.cz/forum/viewtopic.php?f=8&t=909
Staré diskusním fórum však prý mělo za cíl, pohladit, poplácat po ramenou, dodat odvahu, podělit se o osobní zkušenosti a povzbudit a ne informovat o novinkách z výzkumu a vývoje.
Rozhodl jsem se tedy odejít a založit nové fórum zabývající se hlavně novými informacemi.
Toto nové fórum si klade za cíl také povzbudit, ale spíše novými informacemi a fakty ze světa vývoje a výzkumu.
Dotazy ohledně lečby a konkrétních zdravotních problémů, jsou ale také vítané
14-15. února 2013 jsem do tohoto nového fóra překopíroval všechny mé příspěvky doplněné o zajímavé podněty ze starého fóra.
Takže všechny starší příspěvky od června 2011 do únoru 2013 mají datum 14-15. února 2013.
Diskusní fórum jsem umístil na hosting u firmy z Velké Británie, který byl zdarma. Jenže se ukázalo, že fórum nebylo spolehlivé. Zejména v přípdadě zatížení návštěvou google bota.
Takže jsem 6.3.2013 přesunul fórum na placený hosting na adrese http://ereska.net/
Na jeho technický provoz přispělo několik členů fóra malými částkami, které na provoz fóra stačí. Viz:
viewtopic.php?f=23&t=319
Součastnost
Takže nejsme závislí na grantech Evropské unie a nejsme závislí ani na darech farmaceutických firem.
Toto fórum je zcela nezávislé.
Toto fórum ani necensurují lékaři.
Lékaři totiž nechtějí aby pacienti sami zkoušeli nové a nadějné léčebné látky či potravinové doplňky, protože jim to může ovlivňovat jejich statistiky o pacientech a o předepsané léčbě.
Tady na tomto fóru na to vůbec nemusíme brát ohled. Protože každý je tu jen sám za sebe a každému jde o to se léčit či se vyléčit a nebo aby vyléčil členy své rodiny a ne o to aby (ne)ovlivnil nějaké statistiky.
Proto lékaři nemají zájem na tom aby se k pacientovi dostaly informace o léčivech dřív než projdou několikaletým testováním ve studiích.
Tzn. všechny příspěvky, které zmiňují běžně dostupné léčiva či substance by na jiném fóru byly bez milosti mazány aby si pacient náhodou neublížil. To tady na tomto fóru má každý zodpovědnost sám za sebe.
Lékař také nemá patent na rozum, protože opravdovou příčinu RSky nikdo nezná a nezná jí ani lékař.
Lékaři Vám mohou léčbou i ublížit. Účinky léků pro RSku se totiž posuzují statisticky ze studií. Takže tak trochu s nadsázkou řečeno lékaři považují za účinný lék takový, který ve studii 75ti lidem spíše pomohl, 24ti lidem spíše ublížil a jednoho zabil.
Co zaručuje důvěryhodnost tohoto fóra?
1. Ke každé nové informaci musí každý uvést zdroj ze kterého tato informace je. Podle zdroje usoudí každý čtenář sám důvěryhodnost takové informace. Je to na každém z vás.
2. Já i ostatní čtenáři mohou reagovat a každý článek či příspěvek mohou podrobit kritice.
Já osobně mám univerzitní vzdělání technického směru. O medicíně a biologii mám všobecný přehled. A o RSce jsem toho dost přečetl a sám přeložil nejméně 520 článků z angličtiny. Pokud se rozhodnu přeložit nějaký odborný článek, tak mu vždy minimálně z větší části rozumím.
Nepřeji se ale nějak zviditelňovat, nebo chodit na nějaké srazy, protože chci zůstat v anonymitě.
Chci nové informace pro sebe i povzbuzovat ostatní pacienty novými informacemi.
Informovaní pacienti mohou také vyvinout tlak na lékaře a pomoci zavést rychleji případné nové perspektivní léčby. Mohou si tak pomoci navzájem.
A možná mi jde i o zpolularizování výzkumu. Populárnější výzkum dostává více peněz.
Osobně nejsem ani proti farmaceutickým firmám - nevidím je jako zlo. Farmaceutické firmy chtějí mít zisk a aby mohly mít zisk tak musí vyvíjet lepší léky než konkurence a pak prodávat. A když prodají tak i léčí. Pokud tam vidím problém, tak v ho vidím v prostoru pro korupci státních úředníků a úředníků EU, kteří prospěšnost léků posuzují a nakupují je.
A samozřejmě když farmaceutické firmy někoho sponzorují, tak to také snižuje jeho důvěryhodnost.
Já:
- starám se o to aby za vybranou částku byl zaplacen technický chod fóra.
- fórum moderuji dle pravidel fóra.
Sponzoři (včetně mě):
- přispívají na technický chod fóra (zaplacení hostingu) částkami přibližně od 50 do 200Kč ročně.
- mají o malinko větší vliv na rozhodování než členové - například při zakládání nového pod-fóra a podobně. Samozřejmě v rámci pravidel.
já + sponzoři + členové:
- mohou číst a vkládat nové příspěvky
- musí dodržovat pravidla fóra