Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Ahoj,
Dnes jsem obdržel výsledky testů potravinové intolerance testované dle protilátek IgG4 v krvi (nejedná se o test alergií - ta odpovídá protilátkám IgE).
Testy jsem podstoupil v Centru klinické imunologie (http://imunologie.cz/ Havelská 14, Praha 1, cena: 18500,-Kč, pojišťovna zatím neproplácí). Vlastní analýza krve probíhá v Německu http://www.biovis-diagnostik.eu/?lang=EN

Mám 13 let RS a zároveň nejhorší výsledek, jaký kdy v Centru klinické imunologie viděli. V celkovém hodnocení protilátek mám 431 bodů (stupnice je dle Němců jen do 400).
Pojídání potravin, na které jsou v těle protilátky IgG4 způsobuje narušování stěny tenkého střeva, prosakování nesprávně strávené potravy skrz stěnu střeva, provokování imunity a dle některých zdrojů to může vést postupně k autoimunitním nemocem.
Shodou okolností zrovna čtu knihu Autoimunitní řešení od Amy Myers https://www.kosmas.cz/knihy/222714/autoimunitni-reseni/
Tato autorka tvrdí, že svým postupem výrazně zlepšila život tisícům lidí s autoimunitními nemocemi, respektive je téměř vyléčila.
Můj názor: Má propracované PR a asi i slušné podnikání, což může být podezřelé (viz http://www.amymyersmd.com/ ) - ale jak jinak by mohla prosadit odlišnou léčbu a teorii, než kterou zastává klasická medicína a dotují farmaceutické firmy?

Její postup spočívá v:
1) uzdravení tenkého střeva, tj. tvrdé dietě (zjednodušeně se velmi striktně nesmí jíst žádný lepek, obiloviny včetně bezlepkových, mléčné výrobky, luštěniny), užívání potravinových doplňků (Probiotika, Omega-3, L-glutamin, Acetyl-glutathion, D3, Fotozym kurkuminuResveratrol, kolagen, zažívací enzymy, Betaine HCL a další)
2) eliminace toxinů ze života (filtrace vzduchu a kohoutkové vody, zahození teflonových pánví, výměna kosmetiky atd.)
3) vyléčení infekcí a zmírnění stresu

Pěkně to koreluje. Obiloviny a všechny mléčné výrobky mi v testech dopadly velmi špatně. Centrum klinické medicíny na základě výsledků doporučuje striktně nejíst jídla odpovídající vysokým hodnotám příslušných protilátek 3 měsíce, užívat německý přípravek na uzdravení střev COLON Guard, který obsahuje L-Glutamin, Lecithin aus Raps (Lecithin z řepky), Gelatine (želatina), Zinkgluconat (?), Natriummolybdat (?). A pak postupně potraviny zařazovat zpět do jídelníčku.

Zatím jsem držel měsíc dietu bez mléka a mléčných výrobků, pak 5 dní dietu dle Amy Mayers a ode dneška budu jíst průnik jídel mezi množinou potravin doporučených dle Amy Mayers a množinou potravin, na které nemám žádné nebo minimální IgG4 protilátky. Druhý až čtvrtý den diety dle Amy Myers jsem cítil výraznou únavu, což je prý normální a způsobeno (zjednodušeně) umíráním kvasinek a jejich odbouráváním z těla, "abstinenčními příznaky" nejen na zakázané kávě, ale i dalších potravin atd.

Jsem 100% odhodlaný dodržovat dietu především dle výsledků mých testů a užívat COLON Guard, protože si myslím, že prosakující střevo může být hlavní důvod zhoršování mého stavu (a možná i má příčina RS).
Budu dále informovat.

---
RR-RS od 2003, léčen postupně gamaglobuliny, pak 3 roky interferon, pak těžká deprese po Solumedrolu a 1 rok Tysabri, nyní 3 roky Gilenya
EDSS 3 + potíže s únavou a "brain fog", docházím na RS centrum Karlovo náměstí, Praha.

A můžu se zeptat, zda se tahle silná intolerance nějak projevovala - například nevolností nebo průjmy nebo nějak jinak? Krom RS samozřejmě.

Zajímavé, velmi zajímavé, nic proti, zkusit by se mělo vše pokud nejsou výsledky ze stávající léčby, nebo nejsou dostatečné. Na druhou stranu to berte trochu s rezervou a uvažujte racionálně s nohama pevně na zemi.

Jinak tento postup "uzdravení tenkého střeva" je něco co tu již bylo i u jiných "podobných" léčitelů. Myslím si, že je to hodně komerční záležitost.

Takže: zdravý životní styl ano, všeho ale s mírou, nestresujte se tím, že jste si zapomněli vyčistit vzduch nebo vodu, která je i tak dostatečně čistá (dříve byla voda méně čistá než je dnes), jezte zdravě a pestrou stravu, to, že vynecháte potraviny, které mají látky důležité pro vaše zdraví, ale někdo řekl, že v nich je něco špatného tak tomu moc nevěřte. Každá ta potravina má něco důležitého pro vaše tělo, ale všeho moc škodí.

Ještě doplním, že testovali 190 různých potravin a každé přiřadili hodnotu od 0 do 100. Kdyby měl někdo zájem, klidně výsledky pro zajímavost nasdílím. V českém centru toho moc nevědí, ale zkusím kontaktovat přímo Němce, zda mají nějaké statistiky vykazující souvislosti mezi nemocemi a výsledky testů.

Lorain: Se zažíváním problémy nemám - co si pamatuji, tak od dětství pravidelná stolice jednou denně. Ale v předškolním věku jsem měl atopický exém a astma, což je také autoimunita. Před nástupem RS časté pásové opary (což může být taky jedna z příčin).
vychodocech: Děkuji Vám za upozornění. Ano, je toho opravdu více a většina působí "ziskuchtivě" (např. The Wahls Protocol: How I Beat Progressive MS Using Paleo Principles and Functional Medicine) Neslibuji si od toho zázračné uzdravení, ale rád budu příjemně překvapen, pokud mi to můj stav zlepší. Přísná dieta je pouze dočasná do uzdravení střev a pak se potraviny opět pozvolna nasazují.

Pro zajímavost uvádím potraviny, na které mám intoleranci. Seznam začíná těmi nejhoršími, které striktně nemám jíst celoživotně (ani ve stopovém množství) a končí těmi, které mohu jíst třeba 2x za týden:

kasein, ovčí mléko, slunečnicová semínka, paprika-koření, nektarinky, broskve, guma guar, divoká rýže, brambory, fíky, hořčičná semínka, bílé hlávkové zelí, lískové oříšky, angrešt, třešně, řeřicha / barborka, ječmen, ředkev, meruňka, pohanka, sezam, špalda, muškátový oříšek, zázvor, křen, vlašské ořechy, kamut, lepek, kozí mléko, mango, kedlubna, oves, pažitka, kari, mix tropického ovoce, polníček, kardamon, maliny, žito, cuketa, pšenice, citrón, zelenina obecně, chřest, kukuřice, jablko, hruška, paprika, mandarinky, hroznové víno, zelené fazolky, žlutý meloun cantaloupe, řepa, avokádo, platýs, rajče, konopná semínka, kopřiva / hluchavka, proso / jáhly, mandle, jedlé kaštany, datle, kiwi, květák, tuřín, oregáno, čočka, karob, lilek / baklažán, heřmánek, ovoce obecně, kmín, okurka, sója, Lupina sladká, pampeliška, koriandr, celer, čínské zelí, borůvky, dýně ??, cizrna, fenykl, pomeranč, kešu ořechy, bob obecný, quinoa, brokolice, rýže, papája, jehněčí, hlávkový salát, pekanový ořech, růžičková kapusta, humr, štika, , kopr, grapefruit, tymián, kajenský pepř, kale, špenát, ryby obecně, tuňák, ananas, kadeřavý salát, karubin, vejce, pórek, rukola, čekanka, vodní meloun, olivy, česnek, para ořechy, rozmarín, černý čaj, slad, bobkový list, kambala, hovězí, amarant, ibišek / sléz, cibule, petrželka, mangold, zelený hrách, mrkev, vanilka, majoránka, banán, ostružiny, kokos, artyčok

Dlouho jsem tady žádného smajlíka nepoužil, ale tento se tady docela hodí:

Jak jsem již psal, hlavně myslet hlavou, brát to s nadhledem. I v tomto případě bych byl dost opatrný, že někdo něco takového vymyslí je už příliš sci-fi. Mám takový pocit, že tomu člověk musí asi hodně věřit a třeba právě to je ten impuls ke zlepšení (to ostatní (ta dieta) je jen taková "omáčka kolem") ....

Po uzdravení sliznice a stěny tenkého střeva budu moci jíst většinu z vyjmenovaných potravin bez omezení.
Test byl proveden v seriózní laboratoři a ne u žádného alternativního léčitele, takže ano - věřím tomu.
Provádějí i ostatní testy, které jsou běžné i v laboratořích českých nemocnic - viz:
http://www.biovis-diagnostik.eu/resourc ... 150921.PDF

Nic proti, fungovat to třeba bude, osobně jsem před lety podobnou dietu držel (trochu jiná skladba potravin), ale na úplně jiný problém, dieta byla oficiální dle norem českého zdravotnictví, dietu jsem držel několik let, dieta byla v tabulkách několik desetiletí a až tak kolem roku 2005 (nebo to bylo možná později - už přesně nevím) řekli "oops" zbytečně jsme Vás trápili, je to jinak ... tak asi tak.... ale přeji hodně štěstí, hlavně aby Vám bylo lépe.

Tak ten seznam je naprosto brutální...co teda dle nich můžeš jíst??

Bez omezení můžu jíst toto: tapioka, kuře, kachna, krůta, telecí, vepřové, králík, jelen, kanec, okoun, pstruh, treska, sleď, kapr, losos, makrela, slávka jedlá, sardinky, mořský losos, garnát / krevety, seafood mix, Mléčný albumin (kráva), Laktoglobulin (kráva), kobylí mléko, brusinky, jahody, červený rybíz, švestky, brusinky, piniové ořechy, bazalka, máta peprná, šalvěj, skořice, černý pepř, anýz, kurkuma, hřebíček, káva, čaj z lipového květu, kakao, zelený čaj, čaje obecně, žampióny, lišky, houby obecně, aspartam, zemní mandle, bodlákový olej, chmel, Candida albicans, Ascaris, pivovarské kvasnice, droždí, glutamát

A co nebylo otestováno, tak bych jíst také neměl, protože u toho nevim, jak by to bývalo bylo dopadlo.

Zprávu s výsledky jsem přeposílal paní profesorce Havrdové a ptal jsem se na její názor. Mimo jiného mi doporučovala konzultovat to s imunologem v ČR a alespoň několik potravin ověřit testem v české laboratoři. V minulosti prý testovali intoleranci lepku a neprokázalo se, že by se vyskytovala častěji u RS pacientů něž u kontrolní skupiny. Prý se (cituji) "může na poškození střevní sliznice a imunity následně tato intolerance podílet, i když je velmi podezřelé, že nemám žádné klinické obtíže".
Dám tedy na její rady a pokusím se sehnat imunologa, který bude ochotný a schopný se prověřením těchto výsledků zabývat.

Zatím pokračuji v dietě (dnes 6. den) tj. jen potraviny uvedené výše a na střídačku cca posledních 25% potravin ze seznamu intolerovaných z minulého příspěvku. Plus užívám potravinové doplňky na uzdravení střevní sliznice (Colon Guard, probiotika 29 různých bakterií, vláknina psilium) Musím jíst častěji než obvykle, trochu únava, ale dá se to.

Udělal jste dobře, že postupujete tímto způsobem (myslím, že je správný) - konzultace na "české půdě" je racionální řešení. Držím palce a rozhodně dejte vědět jak to dopadlo.

Ahoj. Dlouho jsem tady nebyl. Podstoupil jsem tento test taky. Měl jsem silnou intoleranci na mlecne vyrobky. Vysadil jsem na 3 mesice a musim říct že brneni které mě provázelo je už dávno pryč. Mě se strašně ulevilo. Už je to cca 2 roky. Stav je pořád stejný. Spíš lepší. A bez DMD

Po 4 měsících mé diety jsme byli na každoroční turistice v Krkonoších v okolí Pece pod Sněžkou. Poslední čtyři roky jsem za den ušel maximálně cca 6km s přestávkami.
Letos v sobotu 12 km, v neděli 14 km a v pondělí jsem byl v lanovém centru, kde jsem bez problémů překonal 450m po provazech, provazových mostech a houpajících se kládách vysoko mezi kmeny stromů v lese.

Nyní držím dietu už 6 měsíců. Zhubnul jsem z původních 74 na 67kg (což jsem při mých 180cm ani nechtěl). Neurologické potíže v klidu zůstávají beze změny. Ale po fyzické zátěži se téměř nezhoršují. Před dietou se s fyzickou zátěží (třeba i po 1km chůze) zhoršovaly více.

Zatím bych z toho nedělal žádné velké závěry, ale motivuje mě to v dietě pokračovat. Jím jen ryby, maso, ovoce a zeleninu (bez brambor), hodně olivového oleje, poslední dobou občas už i rýži nebo quinou.

Zdravá dieta nikdy neškodí.
Bylo by ale fér připsat, zda a na jaké jsi eventuelně biologické léčbě. Aby to nebylo, jako bývá - vyléčil mě odvar z pampelišek, ale k tomu beru biologickou léčbu za miliony a o ní se už nemluví.
To za prvně. A za druhý - podstatný u RS není, kolik jsi toho nyní ušel, ale jak budeš po tůře vypadat za měsíc. Zvýšená aktivita se negativně projevuje cca kolem měsíce po akci. Takže optimálně doplň po dvou měsících zda jsi neskončil na kapačkách.
PS : Krkonoše tě závidím. Krása.

Nyní jsem 45 měsíců na Gilenyi, předtím rok Tysabri a předtím 3 roky Avonex. V těch Krkonoších jsme byli 15. až 20. 6., což je cca měsíc a půl. Letos mě překvapilo, jak snadno jsem tak dlouhé trasy ušel. Na konci jsem ani nebyl nijak unavený a šel bych klidně i dál. To bylo na minulých ročnících našich Krkonošských zájezdů (kdy jsem byl také na Gilenyi) jiné, obvykle jsem měl dost po 6km. Netvrdím, že to musí být způsobeno jen dietou. Třeba opravdu Gilenya začala po 3 letech působit lépe, nebo je to po 14 letech nemoci nějaký pozitivní výkyv, nebo účinkují nějaké z nově užívaných potravinových doplňků, kterých užívám opravdu hodně a občas přidám něco dalšího a něco zase brát přestanu.