Novy registr dat o rs pacientech v CR

[petankl]

Zajimava informace se objevila na Medical Tribune, a to, ze v tomto roce vznikl narodni registr ReMuS, ktery sleduje pocty pacientu s rs, jejich lecbu, vysledky lecby a obecne progresi choroby. Neco takoveho to chtelo uz hodne dlouho, vznik toho registru ale prekvapive nevysel z ministerstva zdravotnictvi, ale vytvoril a vytvari ho forn Impuls. Vice zde: http://www.tribune.cz/clanek/31421-celo ... e-startuje

edit: pridavam jeste odkaz na posledni vystup z toho projektu ReMuS (vyrocni zprava), jsou tam udaje o poctech pacientu v nekterych rs centrech atd.
odkaz: http://www.multiplesclerosis.cz/docs/13 ... vse_v4.pdf

[dulca]

Jo a chce po tobe velmi osobni data, jako rodne cislo, informace o rodině, bylo toho spoustu a vůbec mi to nepřišlo potrebne k tomu co chtějí sledovat, sama doktorka byla překvapena k cemu některá info chtějí, odmítla jsem, aby centrum moje informace pouštělo dál do soukromé databáze
spravované nějakým fondem, kde nemusi byt
dostatečne zabezpečení citlivých dat. Navíc co chtějí sledovat,můžou dostat od pojišťoven, naprosto anonymně, nebyla jsem sama kdo odmítl, bude to databáze naprd akorát vyhozený prachy
Koukám, ze mají dat nějak málo na to ze je v tom VFN, kde je registrováno 5000 pacientu z toho 3500 aktivních. Takže kolik lidí dalo souhlas....

[mars]

Info mám přímo od pí Vojáčkové. Podrobná data proto, že by chtěli zjistit, jestli je rs dědičná, jak vzniká atd (poud to je vůbec možné toto zjistit), prostě chtějí znát všechny možné aspekty, proč u toho dotyčného rs vznikla. jinak je i možnost, že člověk tyto info nesdělí, je to jen na něm, jeho vůle, co o sobě prozradí. Podle mě, ten registr je dost důležitý, aby se opravu zjistilo, kolik nás vůbec je. Pak teprve lékaři mohou operovat u poslanců, ministrů a jim podobných, proč zrovna dát drahou léčbu a ne levnou..... a ten registr je hodně ošetřen, i když vystupujeme rodným číslem, ale je to jen kvůli duplicitě pacientů, výstupy jsou čistě anonymní....

[dulca]

takze moje zkusenost, info si berou primo z karty, clovek nemel vliv na to co si vezmou a co ne;
uz davno je zjisteno, ze na RS ma dedicnost minimalni vliv, tak nevim co chteji zkoumat dal
nevim jak chteji z meho zamestnani , poctu deti, sourozencu zjistit co zpusobilo moji RS,
kolik nas vubec je se da snadno zjistit od zdravotnich pojistoven, staci secist akorat par cisel a tato statistika je vcelku znama, lekari muzou operovat i tak proc davat drahou lecbu, kazde centrum ma evidenci pacientu a u nich zmapovane ataky, EDSS, jestli maji ID atd. tohle je blbost navic, kde jsou ulozeny citliva data pacientu, pobavil me tvuj vyraz registr je hodne osetren, fakt by me zajimalo jak, v dnesni dobe se da dostat kamkoliv...duplicitu muzu osetrit i jinak nez rodnym cislem...

[petankl]

Aha, takze to je takova ta hura akce zase. No.. ale poskytne to aspon nejaka data, pro zajimavost. Jinak rodne cislo nikdy nedavat, to je pravda, da se na rc totiz napr. zadluzit. Nicmene problem je v tom, ze uz ho maji k dispozici lekari, je napsane na pojistovne, v nemocnicich atd. Vzpominam si, jak jsem se nahodou, kvuli chybe urednika, dostal k rodnym cislum nekolika rs pacientu..