Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

dulca píše:taky nejsou urceny tvym usim... kdyz Havrdovy kolega zjistil, ze je profesorka tak vytestil oci a polozil otazku: Za co? Takze ona ma problem i mezi svymi kolegy.

Jojo i tady na morave je nechvalne znama. Obcas se ji ptaji na radu ohledne tech preparatu nebo u nejakych nestandardnich rs, ale spolupracovat by s ni zjevne nechteli ani za nic.

Termín "nechvalně známá" považuji ve spojení se špičkovou lékařkou za naprosto nepatřičný a dokonale absurdní.
Jestli někdo hledáte pro případnou konzultaci nebo superkonziliární vyšetření lékaře s potřebnou kombinací lidských vlastností, vysoké míry empatie a výjimečné aktuální odbornosti, pak osobně potvrzuji, že u prof. Evy Havrdové ji najdete.

Setkal jsem se často s tím, že odsudek, spíš než objektivní odraz skutečnosti, měl zastřít nedostatky těch, co takový odsudek pronášejí.
Naopak si myslím, že práce prof. Evy Havrdové nebyla a není dostatečně doceněna.

Jako nezbytný předpoklad a základ pro další diskuzi a polemiku doporučuji všem pročíst si odborné práce prof. Havrdové alespoň za uplynulý rok a seznámit se s rozsahem a objemem její metodické, superkonziliární, organizační a společenské práce.

Na stránkách aktivnizivot.cz jsou již prezentace 2 přednášejících z letošní konference o RS pro rodinné příslušníky.
Brzy přibude i prezentace hlavní přednášející - prof . Havrdové.
A především opět přibudou alespoň amatérské záznamy přednášek všech přednášejících v mp3 !
Přednáška p. Havrdové je tentokrát pro mne zcela mimořádně zajímavá.
Protože letos vynechala popis mechanismu nemoci a plně se soustředila na nové aktuální léky a také na snahu o změnu kritérií pro nasazování moderní léčby, což je pro všechny nemocné zásadní a podstatné.

Vše bude brzy doplněno do zprávy na adrese:
http://www.aktivnizivot.cz/zajimave-tip ... entu-s-rs/
Hezký večer

Stránky aktivnizivot z objektivních důvodů zatím nemají k dispozici přednášku p. Havrdové, což je škoda, protože popisuje přesně výhody a rizika nových léčiv především tvrdými daty na slajdech.
Proto a přesto jsem se rozhodl dát zvukové záznamy všech tří přednášek již nyní sem. Už proto, aby vás všechny nakazil mírný optimismus p.Havrdové, že je jí na ministerstvu zdravotnictví (a seminářích v Poslanecké sněmovně) po mnoha letech nasloucháno, A že především jeden z náměstků ministerstva (profesí neurolog) věci rozumí a chce se zasadit jak o změny kritérií nasazení moderní léčby , tak i o rychlejší postup SÚKL při schvalování a schvalování úhrad.

Přednášky v mp3 z konference "O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu" (27.11.2014)
Prof. MUDr. Eva Havrdová, Centrum pro demyelinizační onemocnění VFN - „Novinky v léčbě RS“ (přednáška bude vložena první prosincový týden) http://uloz.to/x4qD7qMs/prof-mudr-eva-h ... s-2014-mp3
Renáta Malinová, Centrum pro demyelinizační onemocnění VFN - "Možnosti psychoterapie", ke stažení ZDE http://uloz.to/xLEc3E7N/renata-malinova ... e-2014-mp3
MUDr. Petra Hanulíková, Gynekologicko – porodnická klinika a RS centrum FN Motol - „RS a těhotenství“ a „RS a umělé oplodnění“, ke stažení ZDE http://uloz.to/xdyjWyK1/mudr-petra-hanu ... i-2014-mp3

jakkdy64 píše: Prof. MUDr. Eva Havrdová, Centrum pro demyelinizační onemocnění VFN - „Novinky v léčbě RS“ (přednáška bude vložena první prosincový týden) http://uloz.to/x4qD7qMs/prof-mudr-eva-h ... s-2014-mp3

Toto je kvalitni odkaz, dekuji. Prof. Havrdova zminuje radu zajimavych veci. Z prednasky je zrejme, ze se meni pohled na puvod, projevy rs a co presne se pri ni deje. Lze vycitit ze mirne vice nez by si prof. prala, ale kvituju, ze realitu aspon nezatajuje. Jednou z tech veci je cim dal vice uznavany vliv strevnich bakterii na rs a z toho vyplyvajici potreby popsat genom bakterii ve strevech cloveka. Take zde zminuje jaky je podil progresivnich pacientu v CR (PP 10%-15%, SP 40+%). Z toho vyplyva, ze progresivnich je vetsina a zaroven prof. priznava, ze pro tyto neni v CR zadna ucinna terapie (to je i celosvetovy problem nakonec). Lze ednoduse dovodit, ze RR pacientu je v CR tak 45%-50%, a jen pro cast techto je mozne podavat kterekoliv z tech soucanych pataku. Dale prof. uvadi pocet PML pacientu a mrtvych v CR. Pri sdelovani techto informaci nebo tech, ktere by si predstavovala jine, ale bohuzel prof. Havrdova prednasi systemem chytra horakyne. To se projevuje tak, ze nektere casti prednasky logicky odporuji predeslym, coz snizuje jeji celkovou kvalitu a vyzneni. Toto je ale nesikovnost prednasejici, informace nicmene poskytuje a s temi uz muze pacient provest co uzna za vhodne.

Na stránkách aktivnizivot.cz jsou nyní v nové přehledné podobě stránky o konferencích - ty od r.2011 jsou včetně prezentací přednášejících a zvukových záznamů přednášek - na stránce http://www.aktivnizivot.cz/zajimave-tip ... entu-s-rs/
Zvukové záznamy z letošní konference zatím jen zde - v předcházejícím příspěvku této diskuze

Přednášky z těchto konferencí - především letošní přednášku prof. Havrdové - velmi dobře doplňuje tento odborný letošní článek: MUDr. Michal Dufek Léčba roztroušené sklerózy v České republice - možnosti a realita http://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/n ... /01/07.pdf

Prosím kohokoliv aby místo mne nahrál z publika přednášky na pozítřejší -sobotní- konferenci v IKEMU.
Já bohužel přijet nemohu.
Stačí diktafon v sále.
Jinak tu nebudou - konference je sama nepořizuje, díky moc předem dobrý člověče , který se toho ujmeš!

KONFERENCE: http://www.rskompas.cz/documents/pozvan ... erence.pdf

Dobrý den, na stránkách aktivní život píší že 7. listopadu 2015 od 10,00 do 15,00 hodin v Galerii Vinohradská 12 (budova Českého rozhlasu), Vinohradská 12, Praha 2 bude konference o RS. Byl jste někdo na takový konferenci? Já se chystám jet, jen nevím, jestli je někde blízko nějaké ubytování. Nemáte někdo nějaké info? Díky.

Doporučuji jet, ale není to nutné, vše bude tentokrát přenášeno na netu!!!
viz: http://www.aktivnizivot.cz/aktuality/po ... z-a5493869

Konference "O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu" 7. listopadu 2015

Prof. MUDr. Eva Havrdová - Léčba RS a novinky
Prim. MUDr. Marta Vachová - "Odčervování" - alternativní metoda léčby RS
Mgr. Klára Novotná - Správné cvičení v domácím prostředí (praktické příklady a rady)

Konference je ode dneška volně ke stažení v plném znění na youtube kanálu České rozhlasu, který je https://www.youtube.com/watch?v=wsB2NM5wMvM

Dobrý den, bylo to zajímavý. Byl jsem tam osobně. Jak Mudr. Havrdová mluvila o schválení léčiv, hlavně o schválení úhradový vyhlášky. Potom Mudr. Vachová o odčervování. Mluvila o svém pacientovi, který to postoupil.

Také si myslím , že spolupráce s Českým rozhlasem je fajn.
Hlavně nově příchozím připomínám, že obdobně zajímavé informace jsou i v konferencích z předchozích let - a to ve zvukové podobě (amatérské mp3) a písemně pdf či ppt promítaných prezentací. Jsou na předchozí straně 3 nahoře v tomto diskuzním vláknu.

Konference "O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu" 2016
se koná 5. listopadu 2016 od 10,00 do 15,00 hodin v kongresovém centru IKEM, Vídeňská 1958/9, Praha 4. Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery pacientů s RS.
více zde http://www.nfozp.cz/nase-projekty/aktua ... -a11057261