Odkaz na stránky "aktivní život" - přednášky

[jakkdy64]

Protože na uvedeném odkazu není vše přehledné, uvedu zde souhrnně v jednotné podobě:
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
O roztroušené skleróze nejen pro rodinu ( 19. října 2013 )
19. října 2013, PRAHA, "O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu". Konfernce určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

PROGRAM:
Co je to roztroušená skleróza - MUDr. Jana Lízrová Preiningerová, MS centrum VFN Praha, dlouholetá vedoucí MS Centra na Yaleské univerzitě, zvukový záznam https://uloz.to/!PjMAzZx7/roska-19102013-mudr-jana-lizrova-preiningerova-mp3

Proč je důležité se hýbat i s roztroušenou sklerózou? Mgr. Lucie Suchá, MS centrum VFN, zvukový záznam http://uloz.to/x4wZUKPD/roska-19102013- ... -sucha-mp3, prezentace v pdf http://www.aktivnizivot.cz/picture/clanky/Sucha.pdf

Lékové interakce, nápoje, potrava a rizika, PharmDr. Josef Suchopár, INFOPHARM, zvukový záznam https://uloz.to/!5n56usC5/roska-19102013-pharmdr-josef-suchopar-mp3, prezentace v pdf. http://www.aktivnizivot.cz/picture/clanky/Suchopar_RS.pdf

Zvedněte telefon a zavolejte Sestru v akci, Mária Míčová, MS centrum Plzeň, zvukový záznam http://uloz.to/xrkaqb51/roska-19102013-maria-micova-mp3, prezentace v ppt. http://www.aktivnizivot.cz/picture/clanky/Roztrou-en--skler-za-a-t-hotenstv--a-jin--ot-zky-pacient-.ppt
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Přednášky z konference "O RS (ne)jen pro rodinu" (03.11.2012)
3. listopadu 2012 proběhla v Kongresové centrum IKEM konference určená výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

PROGRAM:
Prof. MUDr. Eva Havrdová, Novinky v léčbě, ke stažení ppt prezentace http://www.aktivnizivot.cz/picture/clanky/Eva-Havrdova.ppt , zvukový záznam ke stažení http://uloz.to/xBsseo8/1-prof-mudr-eva-havrdova-2012-11-03-mp3

Mgr. Martin Voženílek, Jánské lázně se otevírají pacientům s RS, ke stažení ppt prezentace http://www.aktivnizivot.cz/picture/clanky/Janske-Lazne-MS.ppt

JUDr. Ondřej Dostál, Právo a úhrady zdravotní péče, ke stažení ppt prezentace http://www.aktivnizivot.cz/picture/clanky/Ond-ej-Dostal.pptx , zvukový záznam ke stažení http://uloz.to/x4MM9bG/2-judr-ondrej-dostal-2012-11-03-mp3

MUDr. Marta Vachová, Vitamín D a RS, ke stažení ppt prezentace http://www.aktivnizivot.cz/picture/clanky/Marta-Vachova.ppt , zvukový záznam ke stažení http://uloz.to/xurr7Lb/3-mudr-marta-vachova-2012-11-03-mp3
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Přednášky z konference "O RS (ne) jen pro rodinu" (06.11.2011)
Konference je určena pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Program a přednášky ke stažení:

Prof. MUDr. Eva Havrdová, Novinky v léčbě RS, přednáška ke stažení http://www.aktivnizivot.cz/picture/clanky/prof.-Havrdov-2011.ppt , ve zvukové podobě http://uloz.to/xaxEshg/prof-havrdova1-mp3

JUDr. Ondřej Dostál, Práva pacienta, přednáška ke stažení http://www.aktivnizivot.cz/picture/clanky/Ond-ej-Dost-l.ppt , ve zvukové podobě http://uloz.to/xLxm9MA/pravnik-ondrej-dostal1-mp3

Mgr. Jana Blahová Dušánková, RS není vlastnost, přednáška ke stažení http://www.aktivnizivot.cz/picture/clanky/Jana-Blahov--Du--nkov-.ppt , ve zvukové podobě https://uloz.to/%21tO344BW7j1BK/jana-blahova-dusankova-mp3

Karel Hrkal, Dopad novinek v sociální reformě na pacienty s RS, přednáška ke stažení http://www.aktivnizivot.cz/picture/clanky/Karel-Hrkal.ppt

[Franta]

jen technická poznámka.
Některé odkazy na soubory se špatně zobrazují. Zkus v editaci svého příspěvku odkaz znovu vložit, označit ho a kliknout na tlačítko URL proto, aby odkaz dostal značky, že se jedná o odkaz.

[damanhur]

Přidávám odkaz na pozvánku na další konferenci:
http://www.aktivnizivot.cz/vas-web-zive ... o-a3248488

[jakkdy64]

Přidávám odkaz na pozvánku na další konferenci:
http://www.aktivnizivot.cz/vas-web-zive ... o-a3248488

Je fajn , že tyhle přednášky v mp3 z konferencí určených pro pacienty a jejich rodinné příslušníky se staly hitem a nejnavštěvovanějším odkazem tohoto fóra.
Původně tu nebyly podstatnými lidmi tohoto fóra příliš vítány.
Chtěl bych poprosit kohokoliv, kdo se chystá na letošní konferenci, zda by se neujal úkolu pořídit z ní opět zvukové záznamy. Třeba jen amatérsky z publika.
Texty a slajdy přednášek pak k nim lze většinou získat od pořadatelů konference. Ti již několikrát slibovali , že sami pořídí i kvalitní zvukové záznamy, ale skutek vždy utekl.
Já nevím, zda se zúčastním, tak prosím vás ostatní, ať mne zastoupíte.
Díky

[damanhur]

Mám zato, že pořizování záznamů by měli opravdu zajistit jen pořadatelé, buď sami, nebo někoho oficiálně pověřit. Už jenom povědomí přednášejících o tom, že někdo pořizuje záznam s cílem jej zveřejnit (třeba na tomto fóru) by mělo být podloženo jejich souhlasem s takovou aktivitou. Pochybuji také o tom, že se podaří pořídit z publika záznam natolik kvalitní, aby věci pomáhal. Nekvalitní záznam spíše zájemce o informace odradí. I toto už zde na fóru zaznělo a není to od věci. Byla by to škoda, z vlastní zkušenosti potvrzuji, že přednášky stojí zato si alespoň poslechnout, kvalitní záznam bych také uvítal, abych se k informacím mohl vracet. Nemáte na pořadatele nějakou "páku"?

[LenkaNiki]

Je to tak, jak píše damanhur, např. na konferenci „ Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou“ organizované sdružením ROSKA 21.června 2014 v IKEMu pořizovali organizátoři zvukový záznam a slibovali jeho zveřejnění, nicméně do dnes se tak nestalo. Důvodem je chybějící souhlas jednoho z přednášejících, a proto zatím není možné tuto nahrávku zveřejnit - tuto informaci mám přímo od pana Hrkala, předsedy Unie ROSKA. Na té přednášce jsem byla a bylo to opravdu skvělé, spousta užitečných informací, které bych si klidně znovu vyslechla.

[damanhur]

pro LenkuNiki:
Díky za info , na té konferenci jsem také byl a proto mě překvapuje ten nesouhlas jednoho z přednášejících se zveřejněním záznamu, všichni přednášející se zdáli být v naprosté pohodě a atmosféra byla vysloveně přátelská. Možná bude na místě se na Rosce znovu přeptat, zda je záznam k dispozici a jestli ten nesouhlas není něčím podmíněný.
Některé univerzity řeší záznamy přednášek například tak, že je lze pouze sledovat, ale nejdou stahovat a dále šířit.

[Stanley Roe]

Mel jste pravdu, ze jsem si poslechl jen prvni cast prvni prezentace, a to proto, ze ta prezentace je uplne tragicky nahrana (polovine z toho neni rozumet, hlavne otazkam posluchacu). Nechapu proc si tam nezaridili lepsi audiovizualni techniku pri poctu posluchacu a z jejich pohledu renomovanosti hostu. Pochybuju, ze by na to ten fond impuls nemel penize nebo je nesehnal od farmafirem kdyz je ta konference vlastne podporuje, tj. reklama zajistena.

Nicmene zaujalo me, co jste z prezentace vypichl, a tak jsem se jal si to poslechnout cele. Bohuzel ale stale nesdilim Vas pohled na ni. Pani doktorka je velmi nekonzistentni a odpovedim na otazky, ktere jsou ji neprijemne nebot snizuji vyklad pani doktorky o uzasnosti soucasnych preparatu, se vyhyba. Zde jako priklad poslouzi otazka jedne pacientky, kdy se pta, zda-li se studuji i leciva na vyleceni rs a ne jen na jeji leceni. Na to pani doktorka cosi drmoli o tom, ze to je tezke rs vylecit a ze ji umi jen lecit a ze opravdovy lek na rs je prilis daleko v budoucnu a rychle jde k dalsimu tazajicimu. A ona cast rozhovoru, kterou zminujete, kdy se pan pta na moznosti sve v dusledku rs jiz tezce postizene manzelky (pravdepodobne blizko terminalnimu stavu), ktera si prosla celym tim oslnujicim zebrikem rs preparatu, je rovnez vymluvna. Pani doktorka se snazi slapat vodu a nepriznat, ze proste uz nic nepomuze a game over a vyhnout se doplnujici otazce jaktoze ty uzasne rs preparaty na manzelku nemeli vubec ucinnost a k cemu je tedy brala. Nastesti pan je neodbytny, tak se k jeji velke nelibosti (zcela zjevne zrejme z jejiho hlasu) pani doktorka chvili vari ve vlastni stave nez se obtezujiciho pana zbavi. Za zminku stoji i jeji vyklad o tysabri, kde preparat predstavuje jako zazrak (jeji vlastni slova) soucasne lecby rs. Rychle slape vodu u vedlejsich priznaku a PML vyklada jako takovou nepodstatnou a strasne malo pravdepodobnou infekci, ktera podle ni muze vyjimecne skoncit spatne. Co se tyka jejiho srovnavani lecby rs v USA a u nas, tak CR velice vyzdvihuje jako snad nejlepsi misto na leceni rs na svete a hani system zdravotniho pojisteni v USA. Tak jasne, kdyz tady kazdemu pacientovi vse zaplati pojistovna a stat z kapes vsech ostatnich obcanu CR a pacient se prakticky nemusi o nic starat, tak to vypada jako raj. Akorat ji ty osklive pojistovny davaji limity na vydej preparatu, ze je to je mimo jine primy dusledek toho, ze se tu kazdemu vse zaplati uz pani doktorka nezminuje. Hanit USA neni take fer, protoze tam ma aspon kazdy pacient jasne, co dostane a ty vztahy jsou mnohem vice rovne nez u nas.

Proto myslim ze na toto forum ty odkazy na ony prednasky moc nepatri. Nicmene mate pravdu, je to jen a jen muj nazor. Rozhodnuti lezi na vlastnikovi fora a to je Franta.

Chci se zeptat petankla, jestli taky někde přednáší a vyjadřuje se veřejně před lidmi buď RS nemocí postiženými, nebo před jejich pečovateli, což jsou z velké části příbuzní, ke všem choulostivým otázkám. Můj dotaz je tím spíše řečnický, neboť nečekám kladnou odpověď ve smyslu, ano denně se s takovýmito lidmi setkávám a sděluji jim veškerá úskalí této choroby a jejího léčení, které prostě nemusí být u každého zárukou úspěchu. Hrdinů v internetových diskuzí je nespočet, ale vystupovat veřejně bych Vás chtěl vidět.

[petankl]

Mel jste pravdu, ze jsem si poslechl jen prvni cast prvni prezentace, a to proto, ze ta prezentace je uplne tragicky nahrana (polovine z toho neni rozumet, hlavne otazkam posluchacu). Nechapu proc si tam nezaridili lepsi audiovizualni techniku pri poctu posluchacu a z jejich pohledu renomovanosti hostu. Pochybuju, ze by na to ten fond impuls nemel penize nebo je nesehnal od farmafirem kdyz je ta konference vlastne podporuje, tj. reklama zajistena.

Nicmene zaujalo me, co jste z prezentace vypichl, a tak jsem se jal si to poslechnout cele. Bohuzel ale stale nesdilim Vas pohled na ni. Pani doktorka je velmi nekonzistentni a odpovedim na otazky, ktere jsou ji neprijemne nebot snizuji vyklad pani doktorky o uzasnosti soucasnych preparatu, se vyhyba. Zde jako priklad poslouzi otazka jedne pacientky, kdy se pta, zda-li se studuji i leciva na vyleceni rs a ne jen na jeji leceni. Na to pani doktorka cosi drmoli o tom, ze to je tezke rs vylecit a ze ji umi jen lecit a ze opravdovy lek na rs je prilis daleko v budoucnu a rychle jde k dalsimu tazajicimu. A ona cast rozhovoru, kterou zminujete, kdy se pan pta na moznosti sve v dusledku rs jiz tezce postizene manzelky (pravdepodobne blizko terminalnimu stavu), ktera si prosla celym tim oslnujicim zebrikem rs preparatu, je rovnez vymluvna. Pani doktorka se snazi slapat vodu a nepriznat, ze proste uz nic nepomuze a game over a vyhnout se doplnujici otazce jaktoze ty uzasne rs preparaty na manzelku nemeli vubec ucinnost a k cemu je tedy brala. Nastesti pan je neodbytny, tak se k jeji velke nelibosti (zcela zjevne zrejme z jejiho hlasu) pani doktorka chvili vari ve vlastni stave nez se obtezujiciho pana zbavi. Za zminku stoji i jeji vyklad o tysabri, kde preparat predstavuje jako zazrak (jeji vlastni slova) soucasne lecby rs. Rychle slape vodu u vedlejsich priznaku a PML vyklada jako takovou nepodstatnou a strasne malo pravdepodobnou infekci, ktera podle ni muze vyjimecne skoncit spatne. Co se tyka jejiho srovnavani lecby rs v USA a u nas, tak CR velice vyzdvihuje jako snad nejlepsi misto na leceni rs na svete a hani system zdravotniho pojisteni v USA. Tak jasne, kdyz tady kazdemu pacientovi vse zaplati pojistovna a stat z kapes vsech ostatnich obcanu CR a pacient se prakticky nemusi o nic starat, tak to vypada jako raj. Akorat ji ty osklive pojistovny davaji limity na vydej preparatu, ze je to je mimo jine primy dusledek toho, ze se tu kazdemu vse zaplati uz pani doktorka nezminuje. Hanit USA neni take fer, protoze tam ma aspon kazdy pacient jasne, co dostane a ty vztahy jsou mnohem vice rovne nez u nas.

Proto myslim ze na toto forum ty odkazy na ony prednasky moc nepatri. Nicmene mate pravdu, je to jen a jen muj nazor. Rozhodnuti lezi na vlastnikovi fora a to je Franta.

Chci se zeptat petankla, jestli taky někde přednáší a vyjadřuje se veřejně před lidmi buď RS nemocí postiženými, nebo před jejich pečovateli, což jsou z velké části příbuzní, ke všem choulostivým otázkám. Můj dotaz je tím spíše řečnický, neboť nečekám kladnou odpověď ve smyslu, ano denně se s takovýmito lidmi setkávám a sděluji jim veškerá úskalí této choroby a jejího léčení, které prostě nemusí být u každého zárukou úspěchu. Hrdinů v internetových diskuzí je nespočet, ale vystupovat veřejně bych Vás chtěl vidět.

Pokud se s pacienty nebo jejich pribuznymi v rs centru bavim, tak jim rikam vse stejne jako tady. Zatim s tim nikdo problem nemel a naopak naprosta vetsina z nich mi dala za pravdu. Bavim se o tom takto i se svym rs neurologem a v rade veci se i shodneme.

[vychodocech]

Trošku se vložím do této diskuse a být nestranný:

- odkazy na přednášky na tomto fóru mají svoje místo a myslím, že jsou velkým přínosem
- myslím, že každý má právo na svůj názor, i Pentankl má svůj názor a i když se někomu třeba nemusí líbit
- i doktoři se někdy plácají ve své odbornosti - mnohdy nejdou s dobou a neznají vše, jsou to jenom lidi

Toto fórum má sloužit jako studnice informací a být tu pro ty, kteří hledají odpovědi. Jsem rád za ty, kteří přispívají hodnotnými příspěvky, tak abychom tu neměli zbytečné nebo hádavé diskuse.

[Stanley Roe]

Takže petankl je samozvaný odborník jako já. Tímto je mi vše jasné. Já samozřejmě nepochybuju o tom, že i doktoři jsou lidé mýlící se a sem tam i dost unavení bezvýchodnými situacemi. I já po 14letém boji už jsem také lecos zažil. Nechť je toto fórum určitým doplňujícím informačním portálem, protože jen blázen by si mohl myslet, že doktoři jsou hodní strýčkové či tety, kteří nám sdělí absolutně veškeré informace, co se dají k danému problému získat. Přirozená zvědavost mě také donutila po odchodu z neurologické ambulance sáhnout po literatuře touto nemocí se zabývající. Jeho oznámení o chorobě, co se u mě projevila, společně s receptem na medrol a baclofen mi ani náhodou nestačilo.

PS: Díky takovým názorům, které jsou účelově urážlivé, nepočítám, že se tito zainteresovaní budou chtít na tomto fóru prezentovat nebo naopak vzdělávat a získávat nové poznatky. Znovu tu zopakuji, že mi tu u některých lidí schází shovívavost.

[petankl]

Takže petankl je samozvaný odborník jako já.

petankl neni lekar, ale umi jeste cist a logicky premyslet. Jestli je stanley roe odbornik je to jeho problem. Presne to vyjadril vychodocech..

[dulca]

Díky takovým názorům, které jsou účelově urážlivé, nepočítám, že se tito zainteresovaní budou chtít na tomto fóru prezentovat nebo naopak vzdělávat a získávat nové poznatky. Znovu tu zopakuji, že mi tu u některých lidí schází shovívavost.

Proc je urazlive, kdyz nekdo rekne na plna usta co si o problemu mysli....mas tu spousta casti, ktere jsou jenom odborne, tak do te casti, kde se objevuji vlastni nazory nelez....ja se v centru nesetkala s nikym kdo by mi nekecal nebo aspon nemlzil, coz mi prijde na dnesni dobu trochu tristni....kdyz si clovek muze ziskat informace jinde a ze stejne erudovanych kruhu....uz mam plne zuby schovivanosti s temi samolibymi blbci co maji titul a muzou zachazet neomezene s nasim zdravim, kdyz clovek nezustane dostatecne bdeli, aby jim to neumoznil...

[Stanley Roe]

Máte pravdu, nejsem schopen pobrat vaši neúctu k lidem, kteří se danou problematikou odborně zabývají, byť uznávám, že ne vždy jdou do té požadované hloubky věci a jsou omezeni schváleným postupem z vrchu. Už se tu přestanu podivovat nad vašimi skrytě neuctivými až urážlivými názory. Zřejmě si myslíte, že tento váš přístup lidem přinese lepší pochopení celé problematiky kolem RS. Aby se dulca, co Havrdové nemůže taky přijít na jméno, neozvala. Je to strašně jednoduché, příspěvky uživatelů dulca a petankl přestávám číst.

[dulca]

Máte pravdu, nejsem schopen pobrat vaši neúctu k lidem, kteří se danou problematikou odborně zabývají, byť uznávám, že ne vždy jdou do té požadované hloubky věci a jsou omezeni schváleným postupem z vrchu. Už se tu přestanu podivovat nad vašimi skrytě neuctivými až urážlivými názory. Zřejmě si myslíte, že tento váš přístup lidem přinese lepší pochopení celé problematiky kolem RS. Aby se dulca, co Havrdové nemůže taky přijít na jméno, neozvala. Je to strašně jednoduché, příspěvky uživatelů dulca a petankl přestávám číst.

taky nejsou urceny tvym usim... kdyz Havrdovy kolega zjistil, ze je profesorka tak vytestil oci a polozil otazku: Za co? Takze ona ma problem i mezi svymi kolegy.