Odkaz na stránky "aktivní život" - přednášky

[petankl]

Myslím, že právě tyto odkazy a přednášky sem patří - právě to tohoto vlákna, je to svobodné fórum a každý názor a zkušenosti jsou vítány.

Ok, v tomto mas zcasti pravdu. Zijeme ve state, kde je (zatim a doufam, ze jeste dlouho bude) svoboda vyjadrovani. Je take pravda, ze cenzura byla jednim z hlavnich duvodu vzniku tohoto fora. Nicmene je stale otazka, jakou cenu maji podobne prezentace. Jednim z duvodu vzniku tohoto fora bylo (aspon podle me) nabidnout a prezentovat siroke skupine rs pacientu overene a na externich vlivech nezavisle vysledky vyzkumu a smerovani lecby rs. Odkazy, ktere se jinak narocne zjistuji a vyzaduji k tomu hodne casu. Snizovat kvalitu fora danou predevsim Frantovou praci, ktera je na vynikajici urovni, takovymi odkazy mi neprijde uplne fer.

Zkusim paralelu z oblasti toho, cemu se venuji ja. Ve fyzice existuje rada casopisu, ve kterych clovek muze publikovat sve vysledky. Je to spektrum od naprosto vynikajicich casopisu az po ty tragicke. Hodnocenim kvality byva impakt faktor, ale toto neni uplne rozumne hodnotici kriterium. Existuje rada casopisu, ktere maji proverenou kvalitu, kterou si dlouhodobe drzi i kdyz nemaji nejvetsi impakt faktor (napr. Physical Review). A tak kdyz v zaplave vsech tech casopisu clovek clovek chce vybrat clanek, na kterem zalozi nejaky solidni a opravdovy vyzkum, vybere si prave podle tohoto klice. A svou prominentni roli si ty casopisy drzi prave tim, ze nepublikuji hovadiny. Toto forum je diky Frantovi na velmi dobre ceste stat se takovym phys revem pro poznatky o rs nejen v CR a nejen mezi pacienty. Nejen mezi pacienty proto, ze o rade zde prezentovanych objevu nemaji neurologove mnohdy ani paru (osobne zjistene).

Ale je pravda, ze toto je jen muj nazor a pochopitelne ja sam o tom nerozhoduji. Takze v tomto mas pravdu, jen jsem chtel dodat nejake zamysleni k tomu a duvod me reakce uzivateli jakkdy64.

[dulca]

tak to je husty... pohadka O cerveny karkulce hadr.....RS je idealni nemoc, lecba bez komplikaci... sem tam nejaka male, ktere nevadi. at si to sama vyzkousi, ty nevyznamne vedlejsaky

http://uloz.to/xDZB8pKs/roska-19102013-mudr-jana-lizrova-preiningerova-mp3
ju RS se v dnesni dobe da prirovnat k cukrovce, vysokemu krevnimu tlaku , hele ta je docela vtipna 22:26 minuta...

mohla by to vydat knizne, Pohadka o zblbem vojackovi, ktery se snazil znicit, vlastni kasarnu

[jakkdy64]

Pozoruhodná diskuze.
Zkusím popsat, jak působí na mne. A možná mám,-podle této logiky- i "právo" na stejně "významný" názor jako jeden z diskutujících, páč jsem RNDr. z matfyzu, t.č. IT v pojišťovně, manželka stejného vzděláním publikuje v impaktových časopisech. Takže tuším, co chce svým příspěvkem říci.
Je však velmi smutné , že máte v podstatě pocit, že tento příspěvek snižuje hodnotu tohoto fóra, že přednášející šlapou v vodu v oblasti, v které jsou odborně vzděláni a pracují v ní celý odborný život, je smutným důkazem pýchy , že vím vice a podstatnější věci v oblasti , kterou mám jako koníčka, než oni jako profesionálové.
Nevíte více, a už vůbec ne v tom podstatném o této nemoci - neblamujte se.
Opovržení, že jejich odpovědi na konferenci pro rodinné příslušníky pacientů , které (kromě nutné míry zjednodušení) mají i dodat naději pro boj s touto nemocí těmto rodinným příslušníkům, jsou zavádějící či vědecky ne zcela košér a šlapou vodu, naznačující, že jsou jen v soukolí farmaceutického byznysu, no, nevím ... jsou snad ospravedlnitelné jen např. špatným stadiem nemoci, a pod.
Víceméně doufám, že sem přední odbornice v ČR ( p Havrdová a spol. ), které vystupují na těchto akcích, raději chodit nebudou. Ale asi by to skously - jde jim také o tutéž věc, jsou velkorysé a jsou to - jak jsem měl možnost poznat a odhadnout- bojovnice.
Třeba srovnání léčby RS v ČR a USA bylo samozřejmě velmi diplomatické - zdůrazněny jsou jen aspekty rodinným příslušníkům naději dávající a pro ČR lichotivější- ale rozhodně pro mne cennější než jakýkoliv Váš laický nazor.
Lidem s RS - asi tvořícím toto fórum - nechci brát obrovské zásluhy na osvětě - informace o posledních poznatcích o této nemoci.
Informace předních lékařů v ČR, zabývajících se touto nemocí celý profesní život,jsou však pro mne cennější a a usmívám se názoru, že mohou snížit kredit jakéhokoliv fóra.
Za špatnou kvalitu nahrávek se omlouvám, jde o amatérskou nahrávku z publika.
Nakonec -trochu provokativně - dodám, že na zmíněné adrese jsou i nahrávky a prezentace z předchozích 2 ročníků konference - dle mne také velmi zajímavé a ještě aktuální .
Hezký večer

[petankl]

Predpokladam, ze se jedna o reakci na mne. Tedy:

Ano, poslouchal jsem drive i ty predesle rocniky a maji podobnou kvalitu jako letosni. Nicmene s Vami stale nesouhlasim. Duvody bych zhrnul do dvou:

1. Chapu, ze se snazi ti neurologove dodat nadeji, to je v principu hezke. Ale i presto, ze je to na prvni pohled hezke, je to proste lez, ktera rs nevyleci, u nikoho. Chapu, ze mozna preferujete radsi milosrdnou lez nad fakty a tvrdou realitou (prekvapive na prirodovedne vystodovaneho cloveka, kterym zjevne jste). Ja chci vzdy vedet presne, jaka je situace a jake jsou moznosti vyvoje. A to proto, ze az to prijde stejne tou hubou na zem spadnu a rozbiju si ji. A o co vic bych veril zazrakum o to tvrdsi by ten dopad byl a v naproste vetsine pripadu byva i u ostatnich lidi. Ale je to Vas nazor, na ktery mate pravo, a ja do toho nemam, co mluvit.

2. Mnohem zavaznejsi ale je, ze tyto odkazy sem na toto forum tematicky proste nepatri a patrily by spis na forum SMS nebo na zena.cz. A duvod je uplne stejny jako proc nikdo nepublikuje basnicky v prirodovednych vedeckych casopisech.

[jakkdy64]

Nepreferuji radsi milosrdnou lez nad fakty.
Jen nestahuju kalhoty, když brod je ještě daleko.
Tím faktem je například to, že díky moderním lékům je průměrný průběh nemoci stále mírnější (samozřejmě ovlivněno průměrně včasnější diagnostikou - ale i po odfiltrování této další pozitivní skutečnosti.
Neposmívám se ,když odborník říká, že komplikace moderních léků se daří zvládat statisticky stále lépe (např, i PML), ale věřím mu.
Jen malé pousmání mám, když filozofii léčby přirovnává k léčbě vysokého krevního tlaku a cukrovky - tyto nemoce také zabíjí.

Teď z jiného soudku
Mám návrh pro vás, co máte s fórem zkušenosti.
1. Co takhle založit fórum, kde by se k posledním poznatkům zde otištěným vyjadřovala i p. Havrdová a spol - nebo ji a kolegyně oficiálně požádat, aby se zde na tomto fóru občas k zásadnějším info vyjádřila?
2.Co vyslyšet jeji úpěnlivé volání po sjednoceném postupu pacientských organizací a lékařů vůči státu a založit pro tuto koordinaci fórum.
Boj za včasnější schvalování léků, častější předepisování těch účinnnějších a dražších, organizování účinných nátlakových akcí, medializaci akcí...To by stálo za čas a námahu!

[dulca]

S pi profesorkou se moc diskutovat a polemizovat neda, jeji nazor je bud mate stejny jako ja a nebo padejte, osobni zkusenost, kdy mi rekla at z centra vypadnu, kdyz nesouhlasim s jejim nazorem. Takze radsi clanky, s amaterskymi zkusenostmi, nez aby se sem pletli odpornici typu pi profesorky. Myslim, ze k tomu staci forum klubu sms. Tohle melo byt hlavne nezavisle forum a ruznymi prizpevky i s trendy, kterou oficialni proud nauznava. Proc sem tahat nekoho, kdo by tuhle nezavislost zlikvidoval.
Jo libila se mi poznamka o skodlivosti Echinacei, tomu se muzu akorat smat, dostavala jsem ji v infuzi jako soucast preparatu s Arnicou a svete div se, ataka se nerozjela, ale zastavila. Lehka ataka zvladnuta, bez pouziti kortaku, s leky ktere se v Cechach neuznavaji a kupodivu bez nasledku . Ve Svycarsku, Nemecku by mi to kupodivu i zaplatili nektere pojistovny. Holt nekdy sablonovite pojiteni pro vsechny stejne a jenom to co dovolime, neni vyhodou.
Myslim, ze dokud se na RS bud pohlizet jako na autoimuni nemoc, tak se nikam nikdo nedostane. Myslim, ze koukat na RS jako na nemoc, kdy autoimuni reakce je reakce na neco z venku a akorat to likviduje postizene bunky, je cesta. Coz by vysvetlovalo i pokracovani RS bez atak. Vsichni zatim skonci jako postizeni at berou leky nebo ne a doba, o kterou se invalidita oddali nani tak vyznamna. Je to v radu 0 az par mesicu.
Kazdy by mel mi pravo se lecit, tak jak pozna, ze je pro nej nejlepsi. Lekar by mel byt akorat radce a ne diktator, ktery neco narizuje. Je, ale hezke, ze jsou i nekteri podrzeni pi prof. ochotni priznat, ze lecba muze mit vic negativ nez pozitiv, ale ze musi nabizet co nabizi. Slo hlavne o leky druhe volby. Jinak jeste v prednasce me chybela poznamka, ze uzivani interferonu muze vest k vaznemu poskozeni jater, ktere muze skoncit transplantaci, takovy pripad ve VFN maji. Mohla jeste rict, ze zivot s transplantovanym organem je uzasny a bez problemu.
Kdyz vysvetlovala fungovani Gilenye, nejak mi uniklo, ze to i snizuje mnozstvi lymfocitu na periferii o dost velke mnozstvi. Nejak tento imunosupresivni ucinek podle meho jmenovan nebyl. A na kvalitu zivota ma taky dost velky vliv. Byt porad nemocny, beznymi infekcemi, zadne terno. Je hezke, kdyz lekar vysvetluje, ze se to nepotvrzuje a v zapeti potkate pacienta, ktery se nemuze z ruznych nemoci vyhrabat, ma za sebou preleceni nekolika antibiotiky a konci se to neblizilo.Ale to je poznamka mimo, to se netyka zaznamu.
Dalsi varovani proti infekcim, skoda, ze v centru tomu nikdo pozornost nevenuje do okamziku, kdy clovek nemam vysoke horecky a bere antibiotika. Z toho vyvozuji, ze je virova infekce moc netankuje i kdyz podle prednasky to vypadalo tak uzasne, jak je to zajima. Bývám nemocna minimalne jednou mesicne, akorat horeckama netrpim a antibiotika na virozy nezeru. Kdyz to nahlasim, tak zadny problem, asi kdyz budu chtit podrobnejsi vysetreni, tak zajistit z vlastnich zdroju.
To co pani doktorka vykladala, byla jedna velka pohadka, s realitou nemajici moc spolecneho. Na ni osobne jsem nenarazila, zajimal by me stret s realitou.
Jinak znam par lidi psychicky totalne v pr..., kteri temto kecum uverili a po 15 letech dopadli na cumak a nedokazali pochopit co, ze se jim to stalo, ze lecba nefunguje, kdyz delali co meli. Ale vlastne oni nemeli lecbu nasazenu v prvni vterine nemoci, tak za to muze uz probehle poskozeni nervu pred lecbou....

jinak zalozeni fora, ti nikdo nebrani, jak se toho ujal tady Franta, muzes si zalozit vlastni a zvat si tam i jmenovane odborniky, at se vyjadruji, mozna sezenes i sponzory....tady se kluci na to taky slozili...

[jakkdy64]

Také bych s lidmi , kteří se nechtějí u mne léčit dle mých vědomostí, veškerých zkušeností a poznatků i mě známých možností nejlepším způsobem (s přihlédnutím k jejich představám a preferencím o kvalitě života v jednotlivých oblastech života) nerad ztrácel čas. Na to bych byl pro ty ostatní příliš cenný a potřebný. A máme volbu lékaře a právo neléčit se či se léčit dle fór. Ale nejsem lékař.

[dulca]

bohuzel, tady v te republice, nemas sanci na jinou lecbu, nez lecbu v centru, ani blby kortaky ti nikde jinde plne neproplati, s vyjimkou hospitalizace v nemocnici, ale je-li v dosahu centrum, tak se cukaji...
kazdy mame jina nazor na kvalitu zivota a o sve kvalite si budu rozhodovat JA ne nejaky doktor, ktery me vidi pet minut....pro nekoho je pochybna nadeje na par let mozna produktivniho zivota ve smyslu vydelavani prachu, sportovani na prvni miste, pro nekoho ne, nekomu nebude vadit chodit o berlich a postupne zhorsovani, i tak bude schopny si najit smysl zivota a zit kvalitni zivot, pro nej, ale budou mu vadit chripkove priznaky ob den, zanety podkozi, plesatost, rozhozena jatra atd... kdyz mame jiny pristup k zivotu a to samblonovani, musite to, to, to mi zavani totalitou a tezkou..
centrum by i temto lidem melo poskytnout tu peci co potrebuje, rehabilitaci, psychoterapii, infuze kortaku na zastaveni atak,
vysledek, za dvacet let na tom budou pravdepodobne oba pacienti stejne...ten neleceny moderni lecbou mozna i lepe, protoze na tom bude lepe psychicky...
RS je u kazdeho jina a tak by se mela lecit, u kazdeho jinak....

[Franta]

Mám návrh pro vás, co máte s fórem zkušenosti.1. Co takhle založit fórum, kde by se k posledním poznatkům zde otištěným vyjadřovala i p. Havrdová a spol - nebo ji a kolegyně oficiálně požádat, aby se zde na tomto fóru občas k zásadnějším info vyjádřila?

- Fórum s jinými pravidly si na internetu může založit každý. Ale každý musí začínat od nuly. Bez čtenářů. Pokud to bude zajímavé, čtenáři přijdou.
- Ale já budu velmi rád, když p.Havrdová bude psát sem. Toto fórum není zaměřeno na dodávání nadějě bez něčeho konkrétního nebo dokonce na základě dojmů, či dokonce lží. Každé tvrzení je zde třeba podložit například odkazem na nějakou vědeckou studii, na prestižní časopis, ale i na alternativní s tím že to z příspvku bude zřejmé. To myslím že by pro p.Havrdovou nebyl problém.
Toto fórum jsem založil s určitými pravidly, aby se odlišilo od ostatních. A ty pravidla jsou stejná pro mě i pro kohokoliv jiného.
Vážím si všech kteří do tohoto fóra přispívají konstruktivně.

2.Co vyslyšet jeji úpěnlivé volání po sjednoceném postupu pacientských organizací a lékařů vůči státu a založit pro tuto koordinaci fórum.

- to je určitě správná věc, ovšem nemyslím si že je tu taková vůle. Na webové například aktivního života, rosky a jiné stránky jsem posílal žádost aby zveřejnili odkaz na toto fórum mezi jiné zveřejněné odkazy. Marně. Jediné webové stránky, kde nám vyšly vstříc je helpnet. Všude jinde raději zveřejní odkaz na farmaceutické firmy nebo na nějaké evropské fondy.

[petankl]

jakkdy64: odkud mate informace, ze se rs dnes zvlada diky modernim preparatum stale lepe? Od sveho neurologa nebo z prednasek toho typu, co jste zde dal? Jak vite, ze se PML zvlada stale lepe? Rikal to neurolog nebo prof. Havrdova? A co to stale rostouci promile rs pacientu na tysabri, kteri to dostavaji a umiraji na to? To je to zlepseni? Nebo to, ze po ukonceni "lecby" tysabri pacienti dostanou casto serii takovych atak, ze je to skoro jako kdyby meli PML? To se take zvlada lepe? Opet pani profesorka rikala? A rikala i o tom novem zazracnem preparatu, ktery umi uplne zastavit rs jmenem ciankali? Funguje temer stoprocentne. Jsou tam sice drobne vedlejsi ucinky, ale to se po par studiich jiste zvladne. Prave diky takovym rs pacientum, jako jste Vy, nekdy vazne uvazuju ze skutecne nakoupim akcie tech velkych farmafirem. V te nekriticnosti se nedate zlomit, brani pataku Vam vydrzi dlouho a penizky by se jen sypaly. Pokud by Vas ten preparat pochopitelne nezabil, to by byl zavazny vedlejsi ucinek pro dividendy. Ostatni vedlejsi ucinky by byly nezajimave.

A pokud nejste spokojen s timto forem, neni nic jednodussiho nez sem nechodit. Pochybuju, ze by sem prof. Havrdova prisla, na to je asi prilis vytizena. Mozna by se ale poucila o nekterych novych vyzkumech. A nic Vam nebrani zalozit si vlastni forum. Pisete, ze jste IT, takze by to pro Vas predpokladam nemela byt zadna obtiz. A tam si muzete pozvat pani profesorku a spolecne s poucenymi spolupacienty adorovat jeji dokonalost.

[jakkdy64]

Útočné a zahořklé,tak po vašem : je to profesorka , která publikuje v impakt časopisech nemalého (snad pro Vás dostatečného ) impakt-faktoru. Patři mezi par desítek či stovek nejlepších světových odborníků na RS či ne? Asi plkáte vždy to, co se hodí.
Namistrovaný rádobyodborník lepší všech doktorů v ČR. Jste lepší než odborníci i ve všech ostatních oborech lidského konání?
Obdivuji Vás, jdete hrdě špatnou cestou.
A ty moderní léky nám skutečně více škodí než pomáhají, proradně nam je vychvalují a předepisují, ostatní občané nám je blahosklonně radostně a zbytečně platí z veřejného pojištění a přitom je nám po nich hůř než bez léčby - žijte si ve svých blábolech. Pište za vše otazník, páč pravě Vy víte vše lépe (zatím,ostatní ještě neprozřeli).
Občas tu připomínáte sektu nejen o všem pochybující ale věřící neprověřeným zárodkům nadějných pokusů základního výzkumu více než reálným léčebným postupům.

[Franta]

paní Havrdová je určitě odbornice, ovšem myslím že pouze v měřítku naší malé republiky.
V imapct časopisech většinou zveřejňuje demografické výzkumy a výzkumy typu kolik stojí léčba eresky v ČR a pod. A dále zveřejňuje výzkumy ze studií mezinárodncíh farmaceutických firem, které u nás dělají studie. Tj výzkumy farmaceutických mezinárodních firem na našich pacientech. Paní Havrdová jim vede za ČR statistiku.
Skuteční světoví odborníci jsou pro mě ti, kteří bádají po něčem úplně novém. Nechci jí tím ale nějak podceňovat, jsme prostě jen malá země s omezeným rozpočtem proti ekonomicky vyspělým zemím.
Budu rád, když i ty studie bude zde paní Havrdová zveřejňovat, aby jsme je nemuseli hledat ve světě Určitě by zde dostala status V.I.P. (třeba ochrana osobnosti? )

[petankl]

[quote="Franta"
Skuteční světoví odborníci jsou pro mě ti, kteří bádají po něčem úplně novém.[/quote]

Naprosty souhlas.

ad jakkdy64: nijak zvlast jsem na Vas neutocil, jen me prijde Vas pohled nesmyslny. Ale mate na nej pravo, stejne jako ja na to si to o nem myslet. Dal nema smysl diskutovat. Nedavejte sem jen odkazy na hovadiny, to je to podstatne, co jsem Vam chtel od zacatku sdelit.

[jakkdy64]

1.Práce Franty, kterou má s tímto fórem,si nesmírně vážím.
2.Blábol, že " Skuteční světoví odborníci jsou pro mě ti, kteří bádají po něčem úplně novém" raději nikomu neříkejte.
Současní pacienti si blaho "dnes úplně nového" ve svém životě již neužijí.
Pro mne jsou zásadní lidé, kteří nové objevy dokáží kriticky posoudit, z nových léků správně vybrat bana základě komplexních znalostí o lécích , nemoci i pacientovi a jeho stavu.
3. Nemá cenu vám brát vaše asi sebeobranné škarohlídství.
Je skutečně drzé , když laik polemizuje ve stylu: " a PML vyklada jako takovou nepodstatnou a strasne malo pravdepodobnou infekci, ktera podle ni muze vyjimecne skoncit spatne". Pokud lékařka s bohatými zkušenostmi ukáže statistiku s postupně radikalně klesajícím procentem smrtelných konů PML, tak je podle vás lhářka? Nebo to jen znamená lepší a včasnější diagnostiku PML takže je zachycena v dřívějších stadiich, jsou lepší informace jak ji zvládat, jsou vytipováni pacienti u kterých je potenciálně pravděpodobnější a ti jsou lépe sledováni. na tomto jednoduchém případě vaše modní hořekování shoří jak papírový čert. nehloupněte, nevíte jako poučení laikové nic lépe.

[Franta]

To je otázka víry. Já věřím, že se účinnější a bezpečnější lék najde. A že ještě spousty lidí to zachrání.
Kdybych tomu nevěřil, tak bych tohle fórum nemusel zakládat.
Úplně by stačil klub sms. Tam se pacient dozví na co má nárok, kdy a za jakých podmínek dostane hůlku, vozík a invalidní důchod. Samozřejmě je to důležité, Ale toto fórum je pro ty, kteří se chtějí kriticky dozvědět o alternativní léčbě, O lécích které sem brzo přijdou. A nováčci si mylím že zažijí léky které vzniknou z nových objevů.

A také není nikde psáno, že se lék od objevu k pacientovi dostane za 10 až 20 let. Někteří pacienti mohou vstopit do studie, třeba v půlce vývoje.
Dále jsou již na obzoru nové léky s větší účinností, které život o něco víc prodlouží a tak je ta šance, že pacient vydrží na další ještě účinnější lék, o něco vyšší.