Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Dnes vyšel článek v novinách o boji nemocných s RS s českou byrokracií. Článek popisuje nového pacienta s RS, kterému nebyla podána léčba do 4 týdnů tak jak určuje zákon. Článek má na jednu stranu několik rozporů - tedy vyjádření neurologů, že nejsou úhrady od zdravotních pojišťoven, na druhou stranu u tohoto konkrétního pacienta nebyla žádost o úhradu ani podána ze strany nemocnice. Názor o tom, kdo je zodpovědný za tento stav, si ale udělejte raději samy, zde na fóru již máme mnoho diskuzí na toto téma zejména v sekci přednášky v tématech nadačního fondu Impuls viewforum.php?f=16.

článek z novin zde: http://www.novinky.cz/domaci/370566-lid ... racii.html

Já jsem na toto téma dal diskuzní příspěvek včera na iDnes. Mám ten samý případ. Jsem progresivní RSkář a dotáhl jsem to po dlouhé době nemoci i do normálního starobního důchodu. Rska propukla naplno až v 55 letech a okresní neuroložka mně ani neinformovala o možnosti léčení v RScentru. Pravděpodobně to měli tenkrát v roce 2005 zakázané. Už stručně. Potřebuji uhradit a předepsat lék Fampyra, alespoň k odzkoušení. Nemohu předpis dostat ani přes RScentrum ani přes okresní neuroložku a proč ? Protože to VZP nehradí, tak to nepředepisují. Je to začarovaný kruh mezi VZP, RScentry a okresními neurology. Pokud je člověk v RScentru, tak lék Fampyra snad dostane, ale co mají dělat progresivní starší občané? Kolik jich je v republice v podstatě bez léčby ? Dnes je prý světový den RSky, ale na internetu jsem o tom nečetl ani čárku.

Mimo MS centra nejsou tyto léky k dispozici, to platí už dávno. Co se týká Fampyry (Ampyry), tak jde o symptomatický lék, který není hrazen v ČR, krom studií se většina pacientů k němu zdarma nedostane. Problém tohoto konkrétního léku je skutečně na straně schvalování úhrad.

Je to ale něco jiného než se zmiňuje v přiloženém článku, tam jde o to, že jsou léky na RS, které již jsou schválené úhradou od pojišťoven, ale nemocnice je novým pacientům nepředepisují a pacienti čekají a čekají déle než 4 týdny, přičemž to zdůvodňují neproplácením od zdravotních pojišťoven, samy nemocnice ale mnohdy ani nepošlou žádost o úhradu - takže kde je tedy ten "zakopaný pes"?

Máte naprostou pravdu. Ale mně se také jedná o pacienty, kteří nejsou a již nemohou být léčeni v RScentrech. Kolik jich vlastně je z těch uváděných celkových 17000 ? Opět mně to připomíná ty příběhy o vyvolených a nevyvolených. Já se nemohu smířit s tím, že jsem celý život až do řádného důchodu platil na zdravotní pojištění a nyní nedostanu od něho lék ani k jeho odzkoušení.
Zvláště pak, když jsem půl aktivního života pracoval v majetkovém pojištění, kdy jsem vždy prosazoval úhrady škod, pokud klient řádně platil pojistné. V podstatě se jedná od VZP o podvod na svého pojištěnce a stát s jeho kontrolními orgány k tomu mlčí.

Nyní když navštěvuji MS centrum, tak se setkávám i s pacienty RS v důchodu, kteří se tam léčí, takže fakt nevím, která nemocnice (MS centrum) Vás odmítla. Každopádně léčba progresivní RS je jiná než RR-RS, rozhodně takovou léčbu není obvodní neurolog schopen zajistit.

Ten clanek na novinkach i na idnes je tendencni a v zasade novinam slouzi k vyplneni stranky, nic vic. Je to ted trosku vice rozebirane tema v novinach od te doby, co je sklerotik vicepremierem. Ten ale takove problemy, zminovane v clancich, resit nemusi resit a ani nebude muset.

Problem s uhradami rs preparatu je jednoduse v tom, ze je stat nechce v plne mire platit a spis chce usetrit. Akorat je vsem zinantni to priznat na plna usta, navic volicum, kteri takovou reprezantaci pak uz nezvoli. Ze to stat nechce platit je zcasti logicke, nebot se vi, ze ani jeden ten lek rs nevyleci a ze neni ani uplne primocary a jasny vztah mezi preparatem a zdravotnim stavem pacienta. V zasade jsou to paliativni preparaty. Na druhou stranu ale je moralne spatne se takto chovat a stat by se mel starat o zdravi svych obcanu (volicu, danovych poplatniku), kdyz mu za to oni plati. Takze se to resi tady tou metodou chytre horakyne (naha-oblecena alias nelecena-lecena), jak tu vsichni popisujete.

vychodocech píše:Každopádně léčba progresivní RS je jiná než RR-RS, rozhodně takovou léčbu není obvodní neurolog schopen zajistit.

..protoze zadna ani neni.

Primární RS se léčí převážně imunosupresivy.

A to realne pomaha? Neni to jako ty male davky kortikosteroidu, ktere jsou k nicemu, ale pacient se leci maximalne tim, ze veri, ze se leci?

Pomáhá, bohužel počet jednotlivých pulzů je celkově omezen díky svojí toxicitě. Použití musí zhodnotit lékař, bude jistě záležet na celkovém zdravotním stavu pacienta, bude se přihlížet jak ke stáří, kde by to mohlo způsobit více škody než užitku, dalším přidruženým diagnozám atd. atd.