nadační fond impuls o RS, projekt ReMuS

[petankl]

pardon, upsal jsem se, ze by ty data dostaval ten registr remus, ale vlastne neni jasne kdo a na jake urovni provadi to trideni dat na do remusu nebo zpet do rs centra a jestli se ta data po odeslani smazou.

[vychodocech]

To jestli se smažou nevím, ale pokusím se zjistit. Pravděpodobně se automaticky nesmažou, ale není ani důvod je mazat, budou čekat na souhlas, pak se zatřídí do registru.

[vychodocech]

Tak jsem si pořídil iMED, zatím ho studuji, o nějakém třídění dat že by se automaticky něco mazalo tu není nic, nebo jsem na to ještě nenarazil. Do iMEDu lze zadávat i data jako je telefonní číslo pacienta, adresa, pohlaví, jméno, příbuzenský vztah, etnická skupina, atd. Systém je celkem zajímavý, lze provádět import a export dat - tedy klasicky, nebo tisk. Nějaká anonymizovaná data lze poslat přes net - v šifrované podobě jdou na http://www.msbase.org, jinak se to dá exportovat klasika celé (všechny záznamy) do formátu txt, xls nebo xml.

Zajímavá je funkce připojení Rebismartu - ten se dá připojit přes usb a Rebismart odešle údaje o tom jak si pacient aplikuje Rebif - tedy přesně čas kdy si ho aplikuje, kdy zapomněl atd. Chytrá aplikace - zkrátka přesná kontrola pacienta.

pokud si to taky chcete nastudovat tak přikládám manuál: http://www.imed.org/merck_serono_imed/e ... _15239.pdf

[dulca]

Dik

[vychodocech]

Vyšel článek jak dostala farmaceutická firma (TEVA) pokutu za vyplácení odměn lékařům za přednostní předepisování léků jejich firmy. Tak to prostě chodí v tomhle businessu.
http://www.novinky.cz/domaci/352238-vyr ... karum.html

Ale proč to tady píšu do tohoto vlákna: v odkazech, které jsem přikládal, je zmínka o iMedu - tedy programu pro vedení registru ReMuS, tam se říká, že firmy platí poplatky za výstupy z tohoto registru, což je jeden ze zdrojů financování. A které firmy to asi budou, že? No to si každý domyslí sám ....

citace:
Provedena ukázka práce v systému iMED (D.Horáková), poplatky firem za výstupy – jedním ze zdrojů financování registru, iMED nemá tiskový výstup, nemůže mít výstup přístupný např. ke kontrole pojišťovnami, doporučení v iMedu označovat pacienty, kteří podepsali IS – do ReMuSu mohou být zařazeni pouze ti, kteří mají podepsán IS.

http://imuno.neurologiefnhk.cz/zapisy/v ... 1-2014.pdf

[petankl]

Jojo taky jsem si te pokuty vsiml vychodocechu. 1 mega Kc je ale pro TEVA smesna pokuta, pro ne je to spis vsimne statu, takovy svym zpusobem poplatek. Nic se nezmeni, lekari, kteri to brali zadny postih nedostanou, protoze je prikryje CLK nebo neurologicka spolecnost a jede se dal.

Co se tyka REMUSu tak mi neni jasne, proc je na zpracovani dat potrebny nejaky program farma firmy. Zpracovani toho typu udaju, ktere REMUS prezentuje ve svych zpravach, se da hrave a relativne rychle udelat v matlabu, pythonu, cecku, fortranu a s trosku vetsimi obtizemi i v tom blbem excelu. Neco principialne podobneho delam temer kazdy den v praci. Jaky by byl problem pro REMUS si vysoutezit nejakeho informatika (stacil by student nejake informaticke fakulty), ktery jim to naprogramuje za nijak zvlast velkou castku (treba jako svou bakalarku nebo diplomku)?

Da se to samozrejme udelat levne a efektivne, ale o to tu pochopitelne nejde. Musel se pouzit ten system farma firmy prave proto, aby firma jeste navic mohla legalne "prispet" na provoz REMUSu a zaplatit vsimne neurologum. Na druhou stranu ale chapu frustraci neurologu, ze stat o takovy verejny registr zajem nema. Neni ale podle me pravda, ze by stat skrze statni pojistovny tyto informace nemel. Jen je nechce ukazat, protoze vic penez do rs preparatu se mu nechce davat a nechce na druhou stranu vypadat jako nelida pred volici, to je vse. A uvaha, ze toto zmeni nejaky soukromy registr je dost licha.

[miki]

Mám k nadačnímu fondu a projektu ReMuS úplně stejný zážitek z VFN jako dulca v příspěvku někde na začátku. Dr. Horáková mě v podstatě velmi arogantně donutila souhlas podepsat. Pokud jej nepodepíši, můžu prý taky přijít o léčbu. Ty kecy, že data jsou zajištěna na 100%, dokonce víc než u samotných lékařů... Hlavně, že v textu, který mi strčila, je uvedeno, že nesouhlas nebude mít žádným způsobem vliv na léčbu, přístup lékařů, na dostupnost léčby apod.
Totéž se mi stalo, když jsem nestál o účast v nějakém pravidelném psychotestování, které navíc neprovádějí žádní zdravotníci. Také v informovaném souhlasu bylo uvedeno, že nesouhlas nebude mít vliv na léčbu, dostupnpst léčby apod. Ovšem bylo mi řečeno, že pokud souhlasit nebudu, mám si najít jiné centrum nebo přijdu o léčbu. Jinak jsem ve VFN spokojený, za léčbu jsem vděčný, ale tohle vydírání se mi vůbec nelíbí.

[dulca]

moje vyhoda, nemam lecbu .... takze baba vyhrozovala, pak zacala tvrdit, ze mi odeberou lecbu, pak mrkla do karty a sklapla ...jo lecbu jako neucinno interferony mi sebrala ona a me to teda nevadilo, stejne jsem ji chtela odmitnout...jo vyhrozovala, ze kdyz nebudu chtit jinou lecbu, tak mi neudela MR, tak to uz mam nachystany dopisek na pojistovnu na co jako mam narok a co s timto vydiranim ... uz me to nebavim
me ve vysledku o nic nejde, horko bude jim

[damanhur]

Mám k nadačnímu fondu a projektu ReMuS úplně stejný zážitek z VFN jako dulca v příspěvku někde na začátku. Dr. Horáková mě v podstatě velmi arogantně donutila souhlas podepsat. Pokud jej nepodepíši, můžu prý taky přijít o léčbu. Ty kecy, že data jsou zajištěna na 100%, dokonce víc než u samotných lékařů... Hlavně, že v textu, který mi strčila, je uvedeno, že nesouhlas nebude mít žádným způsobem vliv na léčbu, přístup lékařů, na dostupnost léčby apod.
Totéž se mi stalo, když jsem nestál o účast v nějakém pravidelném psychotestování, které navíc neprovádějí žádní zdravotníci. Také v informovaném souhlasu bylo uvedeno, že nesouhlas nebude mít vliv na léčbu, dostupnpst léčby apod. Ovšem bylo mi řečeno, že pokud souhlasit nebudu, mám si najít jiné centrum nebo přijdu o léčbu. Jinak jsem ve VFN spokojený, za léčbu jsem vděčný, ale tohle vydírání se mi vůbec nelíbí.

Jestli Tvému příspěvku dobře rozumím, tak ve VFN jsi spokojený, za léčbu jsi vděčný a souhlas jsi podepsal, je tedy vše v pořádku, tak proč se zpětně do lékařky navážíš a přesvědčování nazýváš vydíráním? Z pohledu lékařů je účast pacientů v registru zcela logicky důležitým, a spíše nezbytným, předpokladem pro úspěšné jednání s Ministerstvem zdravotnictví ČR a se SÚKLem v prospěch právě pacientů s RS. Snad se nechceš připojit k těm, co důvěryhodnost jiných než státních firem zcela nepochopitelně (snad závan dob minulých?) předem zpochybňují?

Pro Dulcu: To určitě nemyslíš vážně, snad si nemyslíš, že ve vztahu k pacientovi je pojišťovna ta hodná, která Tě bude bránit před "zlými" lékaři!?

[dulca]

Tady byl klid, když tu nekdo nehlasal svoje moudra. Jestli vydirani považujes za standartni způsob komunikace, tak je mi té fakt lito. To si pis,že tohle pojistovny zajímá, hlavně když to jsou věci co je nestojí malé prostredky. Tak čím vic důvodů najít, proto, aby nemuseli vyplacet, proplacet tím lepe. Máš už připravené nářadí, aby si mohl co nejdříve vyběhnout do polí a nesmrdel u kompu, to ti vysloveně škodí a způsobuje úbytek neuronu.

[damanhur]

No už aby to bylo, těším se , ale i k tomu počítači bohužel musím. Je už taková doba, že počítače, programy, registry,,,jsou všude. Těžko ten vývoj zastavíme. No a o tom to je, bohužel podobné nesmyslné strašení zneužitím dat ReMuSem bylo také jedním z důvodů zrušení i skaret. Tedy zpátky na stromy, nebo do jeskyně?
Kolik máš Dulčo elektronických karet? (platebních, slevových, klubových, registračních ...)

[petankl]

No už aby to bylo, těším se , ale i k tomu počítači bohužel musím. Je už taková doba, že počítače, programy, registry,,,jsou všude. Těžko ten vývoj zastavíme. No a o tom to je, bohužel podobné nesmyslné strašení zneužitím dat ReMuSem bylo také jedním z důvodů zrušení i skaret. Tedy zpátky na stromy, nebo do jeskyně?
Kolik máš Dulčo elektronických karet? (platebních, slevových, klubových, registračních ...)

Jezisi, co jsou to tady za debility, navrhuju to vlakno radne promazat. Skarty damanhure mozna byly dobry napad, ale jako je zvykem v cechistanu byly zmeneny na financni zdroj pro lidi, co se spolu bavi. Postizeni tam byli na poslednim miste. A prave presvedcovani vyhruzkami pacientum casto pozitivne koreluje s tim, ze dany lekar to nedela ve prospech toho pacienta.

[vychodocech]

Mám k nadačnímu fondu a projektu ReMuS úplně stejný zážitek z VFN jako dulca v příspěvku někde na začátku. Dr. Horáková mě v podstatě velmi arogantně donutila souhlas podepsat. Pokud jej nepodepíši, můžu prý taky přijít o léčbu. Ty kecy, že data jsou zajištěna na 100%, dokonce víc než u samotných lékařů... Hlavně, že v textu, který mi strčila, je uvedeno, že nesouhlas nebude mít žádným způsobem vliv na léčbu, přístup lékařů, na dostupnost léčby apod.
Totéž se mi stalo, když jsem nestál o účast v nějakém pravidelném psychotestování, které navíc neprovádějí žádní zdravotníci. Také v informovaném souhlasu bylo uvedeno, že nesouhlas nebude mít vliv na léčbu, dostupnpst léčby apod. Ovšem bylo mi řečeno, že pokud souhlasit nebudu, mám si najít jiné centrum nebo přijdu o léčbu. Jinak jsem ve VFN spokojený, za léčbu jsem vděčný, ale tohle vydírání se mi vůbec nelíbí.

Bohužel, je to tak, Dr.Horáková se angažuje a má na starosti projekt ReMus, bere to jako osobní věc a kdo nepodepíše jakoby se nechtěl léčit, je to smutné, nezákonné, nelidské.
Jinak centra mají z toho souhlasu peníze - jsou od fondu impuls a ten je má mimo jiné od dárců jako jsou farmaceutické firmy aj.

Já jsem souhlas nepodepsal, zarazila mě hlavně věta, že uděluji souhlas po dobu celého svého života (tak nějak to tam stálo) - tedy napořád. I když je souhlas odvolatelný (tedy další informace se nebudou dále předávat), tak informace již poskytnuté tam zřejmě zůstanou. Viděl jsem jak personál nemocnice přistupuje k podepisování toho souhlasu u jiných pacientů - prostě tady to podepište a neptejte se, my máme jen zajistit aby to bylo podepsané.

[verka]

A je nějak možné obrátit se kvůli donucování ke vstupu do registrace třeba na Úřad na ochranu osobních údajů? Mohli by třeba prošetřit, zda je přípustné, aby dobrovolný vstup pacientů byl vynucován, i třeba to zda sou data dobře chráněná kvůli přístupu NEzdravotníků do registrace. Nebo kvůli snadnému poznání pacientů s RS podle rodného čísla. Vždyť zjistit si rodné číslo někoho není dnes tak těžké a jestli sou pacienti anonymní a jen s rodnými čísli, tak to je jako kdyby v registraci anonymní nebyli. Nebo jak to je?

[petankl]

A je nějak možné obrátit se kvůli donucování ke vstupu do registrace třeba na Úřad na ochranu osobních údajů? Mohli by třeba prošetřit, zda je přípustné, aby dobrovolný vstup pacientů byl vynucován, i třeba to zda sou data dobře chráněná kvůli přístupu NEzdravotníků do registrace. Nebo kvůli snadnému poznání pacientů s RS podle rodného čísla. Vždyť zjistit si rodné číslo někoho není dnes tak těžké a jestli sou pacienti anonymní a jen s rodnými čísli, tak to je jako kdyby v registraci anonymní nebyli. Nebo jak to je?

No mas do velke miry pravdu. Muj rs lekar rovnez zminoval, ze by mi nedoporucoval vstoupit do takoveho registru a sam mi to nabizet nebude. Tedy pokud nutne nechci. Rovnez rikal, ze pokud jsou k podpisu pacienti nuceni, tak je to za hranou etiky a zakona a mame si stezovat.

Remus je jinak tusim projekt neurologu z VFN kolem prave zminovane dr. Horakove (odkazy jsou zde na foru). Je zcasti financovany z EU grantu. Dr. Horakova je myslim hlavni resitelka, a tak je velmi angazovana, aby byl dostatek pacientu. Jinak by VFN musela penize EU vracet. Pak je tam jeste financovani od donoru nadacniho fondu impuls. Mezi temi lze najit nam zname firmy jako Biogen Idec, Novartis nebo Teva (kolem 70% darovanych penez viz http://www.multiplesclerosis.cz/docs/nf_ar_cs_2013.pdf strana 30). Nicmene do Remusu uz se zapojila vetsina rs center..