od damanhur » 04 úno 2015 23:25
Pro Východočecha: Souhlasím, ale beru všechny pacienty s RS jako jednu celou komunitu a je žádoucí, aby byla definovaná, charakterizovaná a určená daty a mohlo se s nimi ve prospěch všech, tedy i nově diagnostikovaných, pracovat.
Část rozhovoru s prof. Havrdovou:
...
LN Velký průlom znamená biologická léčba první volby. V Evropské unii byl registrován lék interferon pro případy klinicky izolovaného syndromu v roce 2005, v Česku až o čtyři roky později. Proč je Česko pozadu?
Co se týče podmínek nasazení léků první volby, jsou už dnes pacienti v Česku ve velmi dobré situaci, a to díky nařízení vlády z roku 2013, které požaduje nasazení léčby do čtyř týdnů od indikace. To je zcela jedinečná úprava a pacientům zaručuje, že již nemusí bojovat o léčbu, kterou nutně potřebují, jak se to stávalo v minulosti a jak se stále stává v mnoha okolních státech.
Bohužel však neumíme léky registrovat s dostatečnou razancí ve prospěch pacientů. Státní ústav pro kontrolu léčiv sice tvrdí, že postupuje podle medicíny založené na důkazech a schvaluje léky podle těchto důkazů, ale ve skutečnosti to není pravda. Drahé biologické léky jsou hrazeny podle aktuálních ekonomických možností země. A kvůli devatenáct let starým úhradovým pravidlům je možná část pacientů v invalidním důchodu. Aby se totiž nemocný dostal k účinné léčbě první volby, musí mít tři ataky za dva roky nebo dvě ataky za rok, zatímco všude jinde po světě stačí dvě ataky za dva roky.
Stejné je to s eskalační léčbou. Při léčbě první volby musí mít nemocný dvě ataky za rok, aby mohla být nasazena eskalační léčba, která je oproti léčbě první volby dvojnásobně drahá. Na západě stačí jedna ataka a už je jim jasné, že léky první volby nefungují.
LN Existuje reálná šance, že se úhradová vyhláška změní?
Vloni jsme založili meziresortní Pracovní skupinu pro roztroušenou sklerózu. Má za úkol stanovit nová pravidla pro poskytování komplexní péče ve všech našich centrech, včetně fyzioterapeuta, psychoterapeuta a sociálního pracovníka. Hlavní však je, aby se pacienti dostali k účinné léčbě co nejdřív, protože jde o mladé lidi. Bez včasné léčby 85 procent pacientů končí v invalidním důchodu. Takže je jasné, že to má socioekonomické dopady, které ale v Česku zatím nikoho moc nezajímají.
Pro Dulču: A co ostatní, jsou Ti fuk?