nadační fond impuls o RS, projekt ReMuS

[dulca]

podepsal pod natlakem, kdo by nepodepsal...strach je vetsinou dost silny motivacni prvek, ale rozhodne ne v poradku....za lecbu je rad, kdo nezna jinou moznost je vdecny zacokoliv....ve VFN zalezi na koho narazis, takze kdyz je sikovny, vyhne se Horakovy,...

[damanhur]

No a co jsi myslela tou léčbou, neléčbou?
Neurologové přeci prosazují, aby účinná léčba mohla být nasazována výrazně dříve a včas, aby předešla progresi nemoci a snížila riziko postižení. V návaznosti na tento požadavek volají po úpravě kritérií pro přiznání léčby tak, jak to v řadě zemí již funguje. K tomu jim pomáhají data z registru. No a třeba Tysabri za léčbu, neléčbu rozhodně nepovažuji a o tom to právě je. Ti co do registru nevstoupí, berou neurologům vítr z plachet.

[vychodocech]

Myslím, že tím je myšleno, že neexistuje lék na RS. Jsou pouze prostředky - preparáty na potlačení nebo imunomodulaci imunitního systému.

To, že se léky na potlačení nebo imunomodulaci IS mají dávat včas, je zejména pro nové pacienty s RS - tam to má význam a výsledky. Pokud je RS již rozjetá, je používání "nových" léků méně efektivní, záleží také na formě RS. Jinak žádný vítr z plachet nikdo nikomu nebere, výsledky a účinnost léčiv je známá z klinických studií, které stále probíhají a ty data jsou průběžně doplňována.

[dulca]

myslela jsem to co napsal Vychodocech....

pro me to neni lecba, neleci to nemoc jako takovou, jsou to lepsi ci horsi brzdy....o nic takoveho nestojim, tak nevim proc bych mela vstupovat do registru, navic, kdyz pojistovny ty cisla maji, nebo myslis, ze pojistovny si to nesleduji?

rada neurologum z center budu brat vitr z plachet.....

[damanhur]

Pro Východočecha: Souhlasím, ale beru všechny pacienty s RS jako jednu celou komunitu a je žádoucí, aby byla definovaná, charakterizovaná a určená daty a mohlo se s nimi ve prospěch všech, tedy i nově diagnostikovaných, pracovat.
Část rozhovoru s prof. Havrdovou:
...
LN Velký průlom znamená biologická léčba první volby. V Evropské unii byl registrován lék interferon pro případy klinicky izolovaného syndromu v roce 2005, v Česku až o čtyři roky později. Proč je Česko pozadu?
Co se týče podmínek nasazení léků první volby, jsou už dnes pacienti v Česku ve velmi dobré situaci, a to díky nařízení vlády z roku 2013, které požaduje nasazení léčby do čtyř týdnů od indikace. To je zcela jedinečná úprava a pacientům zaručuje, že již nemusí bojovat o léčbu, kterou nutně potřebují, jak se to stávalo v minulosti a jak se stále stává v mnoha okolních státech.

Bohužel však neumíme léky registrovat s dostatečnou razancí ve prospěch pacientů. Státní ústav pro kontrolu léčiv sice tvrdí, že postupuje podle medicíny založené na důkazech a schvaluje léky podle těchto důkazů, ale ve skutečnosti to není pravda. Drahé biologické léky jsou hrazeny podle aktuálních ekonomických možností země. A kvůli devatenáct let starým úhradovým pravidlům je možná část pacientů v invalidním důchodu. Aby se totiž nemocný dostal k účinné léčbě první volby, musí mít tři ataky za dva roky nebo dvě ataky za rok, zatímco všude jinde po světě stačí dvě ataky za dva roky.

Stejné je to s eskalační léčbou. Při léčbě první volby musí mít nemocný dvě ataky za rok, aby mohla být nasazena eskalační léčba, která je oproti léčbě první volby dvojnásobně drahá. Na západě stačí jedna ataka a už je jim jasné, že léky první volby nefungují.

LN Existuje reálná šance, že se úhradová vyhláška změní?
Vloni jsme založili meziresortní Pracovní skupinu pro roztroušenou sklerózu. Má za úkol stanovit nová pravidla pro poskytování komplexní péče ve všech našich centrech, včetně fyzioterapeuta, psychoterapeuta a sociálního pracovníka. Hlavní však je, aby se pacienti dostali k účinné léčbě co nejdřív, protože jde o mladé lidi. Bez včasné léčby 85 procent pacientů končí v invalidním důchodu. Takže je jasné, že to má socioekonomické dopady, které ale v Česku zatím nikoho moc nezajímají.
Pro Dulču: A co ostatní, jsou Ti fuk?

[dulca]

Rozhodne, je mi to fuk, je to totiz jejich boj, ja vedu svuj, s nesmyslne nastavenym pristupem k RS v CR. Jak to ze na zapade jsou hrazeny postupy o kterych se tady vetsine lidi ani nezda a profesorka je smete ze stolu, protoze za sebou nemaji dostatecne velke a movite farmaceuticke firmy.... je to jenom obchod se strachem, z jeji strany.

[vychodocech]

Tohle co jsi napsal myslím nemá s ReMusem nic společného. Ty data neslouží pro jednání s ministerstvem nebo suklem, sám jsi to napsal, že nový pacient má zaručenu léčbu - tedy v zákoně do 4 týdnů od dg.

Ale já jinak nejsem proti nějakému shromažďování dat pro čistě vědecké účely, ale tenhle registr je ve vlastnictví impulsu, to alespoň pro mne není přijatelné.

[petankl]

Problem remusu neni az tak v tom, ze sbira data o rs pacientech. Motivace pro overeni jak se vyviji rs u pacientu je jiste chtena. Neco takoveho by mel delat zejmena ten, kdo ty preparaty plati. To jsou v CR zdravotni pojistovny potazmo stat. A ty pojistovny to delaji a vyzaduji po neurolozich (osobne jsem nekolikrat videl, jak to ruzni rs neurologove vyplnovali po navsteve pacienta). Tj. pojistovny a stat ty informace rozhodne maji. Jina vec je, ze nechteji na rs alokovat bianko sek a platit kazdy novy rs preparat, zejmena pokud jejich aplikace nevede nikdy k vylecenemu pacientovi ale naopak pacient stejne casem konci v invalidnim duchodu (ale muze pravda o trochu pozdeji). Ta alokace financnich prostredku je samozrejme otazka priorit a rs neni casta nemoc (srovnej s rakovinou treba). Ale bral bych ze remus bude sbirat informace, ktere uz nekde jsou. I kdyz je to redundandni, tak ta myslenka neni primarne skodliva. Jenze je dulezite kdo a do jakych rukou takove informace o pacientech bude sbirat. A v pripade remusu to je nejaka no name soukroma firma, ktera ma plny pristup ke vsem informacim jako ti lekari, protoze ten registr ma spravovat. Vazne si myslite, ze v cechistanu to ta firma casem nestreli tomu kdo da nejvetsi cifru na drevo?

Krom toho koho ma ten remus vlastne presvedcit, jaka je cilova skupina? Stat a pojistovny urcite ne, prinejmensim ti druzi veskere tyto informace maji. Obecnou populaci taky ne, rs neni problem, ktery by se jich bytostne dotykal a ten registr spokojene ignoruji. Kdo tedy?

[damanhur]

Cílovou skupinou projektu Impuls, potažmo ReMuS jsou zcela jednoznačně pacienti s RS.
Je opravdu paradox, že právě část cílové skupiny projekt ReMuS nechce podpořit. Přitom je to to nejmenší, co by mohli udělat.

[dulca]

A k čemu mi vysledky z ReMuSu budou? Nemám pocit, ze mají nějaký význam pro pacienta, spíš pro doktory, kteří si na něm honí tituly. Pojistovny data mají i poznají kolik lidí je v ID narozdil od dat v ReMuSu přesněji, neb jsou založený na faktu kdo jim platí pojištění, nemocnice musí spoléhat na to co jim řekne pacient a ten proč by říkal pravdu,
když je na tom zalozen návrh lecby a ten dělají lékaři. Cimz se dá zpochybnit i kvalita dat co je v něm.
Jestli ti nevadí, že si kdokoliv může přečíst, jestli ti stojí nebo nestoji, jestli udrzis moc a stolici tak ok, ale já si tyto data rada nechám pro sebe a lékaře.

[damanhur]

Proč ale bezdůvodně podezřívat ReMuS? Jenom proto, že je soukromý? Možná Ti uniklo, že už máme i soukromé nemocnice a těch se nebojíš? Nebo snad soukromých lékařů? Nebo budeš chodit jen do státních zařízení? Nebo krajských?:

http://www.ceskatelevize.cz/ct24/region ... -pacientu/
Jediným akcionářem zmiňovaného holdingu je Královéhradecký kraj

[dulca]

Nemyslis, že je rozdíl, když k informacím má přístup výhradně lékař a nebo několik neznámo kolik no name osob?

[damanhur]

To video v předchozím mém příspěvku si přehraj, nebo si opravdu myslíš, že ve státních nebo krajských zařízeních, pojišťovnách a státních registrech spravují data pouze lékaři?

[petankl]

To video v předchozím mém příspěvku si přehraj, nebo si opravdu myslíš, že ve státních nebo krajských zařízeních, pojišťovnách a státních registrech spravují data pouze lékaři?

No prave a presne toto je jeden z duvodu proc v cechistanu neni dobre davat do nejakych registru az tak osobni informace. Ale jestli s tim nemas problem, tak to je samozrejme Tva vec a vse je ok. Diskusi bych Franto doporucoval promazat, neni tu uz nic noveho.

[dulca]

Taky jsem pro promazani