nadační fond impuls o RS, projekt ReMuS

[vychodocech]

Přikládám zde webový portál nadačního fondu impuls, který píše o roztroušené skleróze, vybírá peníze a informuje o RS - snaží se o osvětu o RS. Nyní jsou články i v deníku Metro.

Po přečtení článků redaktory (ředitelky nadačního fondu) p. Vojáčkové, musím konstatovat, že se jedná o velmi dezinformační osvětu, články jsou plné nepřesností, někdy i absolutní nesmysly. Prosím všechny, kdo si ty stránky přečtete o nějakou zpětnou vazbu, myslím, že bychom za tento portál Ereska Net mohli podat veřejně nějaké vyjádření.
Nevím, zda je tento portál nadačního fondu konzultován s lékaři, ale pochybuji, že by některý lékař takto neodborně poskytl všeobecný návod.
Nevím - (autorka neuvedla) zdroje ze kterých čerpá, jelikož tyto všeobecné návody přece nejsou žádným standardem a každá situace nemocného s RS je individuální.

Jsou organizace, které se snaží o zaštítění nějaké nemoci, ale mnohdy plácají nesmysly, takže ta osvěta je často velmi zkreslená.

článek v deníku Metro: http://www.multiplesclerosis.cz/docs/140527_page-15.pdf
jejich nepřesnosti na www zde atd.: http://www.multiplesclerosis.cz/clanek/ ... blemy.html
http://www.multiplesclerosis.cz/roztrousena_skleroza
partnerské vztahy: http://www.multiplesclerosis.cz/clanek/ ... ztahy.html

[Franta]

No nějak jsem to nečetl podrobně, nějaké ty nepřesnosti tam jsou.
Třeba že RSka je v souvislosti s nezdravým životním stylem. Pak je tam nějaká spekulace proč mají ženy častěji RSku, kde nejsou uvedeny genetické faktory.
Ale to jsou věci které nejsou nijak zásadní.
Je tam nějaká nepřesnost zásadního chrakteru?

[vychodocech]

Jistě, nejde o diskutabilní článek v deníku Metro, ale spíše o jejich www stránky, kde plácají a plácají, např. rodinné vztahy - článek budí dojem, že pacienti s RS jsou ti kteří "mohou" ale spíše bourají rodinné vztahy atd viz (jeden úryvek) "Nenalezne-li člověk s RS přiměřené pochopení, pokusí se ostatními příslušníky rodiny manipulovat, aby dosáhl toho, nač má pocit, že má svaté právo." a můžeme pokračovat snad ve všech sekcích viz. hospitalizace, nebo to vytržení zubu - je to nepřesné, nedá se to paušalizovat a vytvářet tímto článkem nějaký standard (odkazy na standarty RS jsou volně ke stažení), něco jiného by bylo, kdyby autorka uvedla zdroje informací, citace odborníků nebo výzkumu nebo studie.

Já osobně si myslím, že ty články pokřivují obraz na nemocné s RS a zbytečně straší veřejnost, protože skutečnost taková není, alespoň není u každého stejná. A nepsal bych tady o tom, kdyby nevybírali peníze pod záštitou nemocných s RS.

[Franta]

mě zajímají jen fakta, nemám na to čas se pročítat články, které řeší partnerské vztahy a pak je ještě hodnotit.
Proto jsem také založil toto fórum.
A ani nechci kvůli názorům na partnerské vztahy kritizovat nějakou nadaci, která sháni pro nemocné lidi peníze.
Shánění peněz pro nemocné je v celku záslužná činnost, tak můžeš přivřít oko, ne?
Mě osobně je vcelku jedno co tam píšou. Ať si tam píšou co chtějí

[damanhur]

Pro východočecha: Je to tak, řada věcí by chtěla upravit, nebo aktualizovat. Jsou tam například kontakty, které již neplatí (MUDr. Paseková již v Motole dávno nepracuje) nebo zcela chybí, např. na některá MS Centra. Je tam celá řada dalších nesrovnalostí a tak se přimlouvám za řešení, že dáme svoje podněty a připomínky vedení nadačního fondu k dispozici. Navrhuji abychom si nechali měsíc na přípravu a sumarizaci a společně odeslali.

[vychodocech]

No spíš mě jen štve, že se nějaký nadační fond přiživuje na nemocných s RS a v podstatě ukazuje a popisuje veřejnosti postupy léčby, které nejsou vůbec standardy (p.redaktorka si je asi vymyslela, když neuvádí zdroje), a zrovna tak stejným způsobem popisuje chování pacientů s RS jako kdyby se snad všichni pacienti s RS chovali stejně, v podstatě jako psychicky narušení lidé, kteří kolem sebe kopou.

Mě osobně to uráží, ale v našich končinách je zvykem sklopit uši, odvrátit zrak, neozvat se, neříci druhému - hele, když něco tvrdíš tak to podlož studií nebo nějakým odkazem na tvrzení odborníků, zvlášť když chceš ještě vybírat peníze.

Jinak já nestojím ani o to, abych byl (v budoucnu možná povinně) v nějakém registru pacientů s RS vedený v nějaké organizaci, nechci postupovat svoje osobní údaje tak jak to propaguje nadační fond. http://www.multiplesclerosis.cz/aktualn ... ozou-remus

Chci se ale zeptat: už jste někdo podepisoval souhlas? viz: http://www.multiplesclerosis.cz/aktualn ... rozou-v-cr

[dulca]

Já ne a mám to při každé návštěvě na talíři a paní dr. Horáková tentokrát vystupovala velmi drsne, mela silne tendence vydírat, jako kdo za mne bude bojovat, když to nepodepíšu, kdo ze za me bude prosazovat tu šílené drahou lecbu, aby si posléze precetla, ze žádnou nemám , to ji trochu zabrzdilo....jo a na zabezpečení dat mi rekla, ze je to bezpečnější než data v nemocnici .....no comment.

Takže odmitnout lze, ale pripravte se ve VFN na psychicky teror, jsme jenom potřebných materiál na sběr dat, nic víc nic min

Nátlak se bude v celé CR stupňovat, protože se jim databanka neplní daty dle jejich představ..tohle kolečko uz absolvuju podruhé....

[petankl]

Ja si jeste jednou precetl to povidani k tomu registru od fondu impuls, a to je pekne nebezpecne do toho vstoupit. Oni pisou, ze sice udrzi ochranu osobnich dat, ale zaroven osobni data tech, co podepsali, poskytnou statnim institucim, pro potreby EU a leciv ni a podobne. Tzn. kdo to podepise, tak si muze byt jisty, ze jeho zamestnavatel, pokud to je nebo bude nejaky statni podnik, bude vedet, ze on ma rs. No a podle potreby ho vyhodit. To sice dneska kvuli zakonum neni jednoduche, ale da se to (napr. systemovym zrusenim konkretni pracovni pozice). No a v Evrope to same, kdo by chtel zamestnat sklerotika, ktery muze mit kdykoliv ataku a byt treba dva tri mesice na neschopence, a pak treba za pul roku znova?

Jinak dr. Horakova ma svym zpusobem pravdu s bezpecnosti tech dat. Ty, ukladane v nemocnici jsou skutecne malo zabezpecene, vim to z vlastni zkusenosti.

U toho registru jde ted myslim o neco jineho. To bude nejaky projekt podporovany z penez EU nebo statniho rozpoctu a oni musi splnit zadani. Slibili nejspis, ze ten registr naplnit datama pacientu, proto se tak snazi. Pokud se to totiz nepodari, budou muset penize vracet. A to nejspis ta resitelska instituce, coz se zda uz podle toho, jak naplnovani toho registru pokracuje a jaky je natlak, je VFN v Praze. A mozna hlavni resitelka je ta dr. Horakova. To pak natlak z jeji strany chapu.

Jinak ja v tom registru taky nejsu a byt nechci. To by me k tomu museli donutit odeprenim jakekoliv terapie v rs centru, a to je v soucasne chvili protiustavni a na soud.

[vychodocech]

Jistě, jde vždy o peníze a když se to zmedializuje, zaštítí známými tvářemi, udělá se veřejně najaká pseudo akce jako marathon, začne se o tom potom mluvit i ve sdělovacích prostředcích, pak si běžní lidé i přečtou článek v novinách nebo internetu a někteří si řeknou, že chudáci ti s RS a hlavně ti co s nimi musejí žít, pak pošlou třeba tu DMS nebo nějaké peníze na přiložený účet.

já říkám: Není fér, mluvit o lidech s RS tak, jako by prožívali situaci při sdělení diagnozy stejně, je velmi moc lidí, kteří nemoc RS berou podobně jako každou jinou nemoc.

[petankl]

Tak uz se nedivim proc Te, dulco, do toho registru ta dr. Horakova tak tlaci. Trochu jsem si prosel na internetu, co to je vlastne zac ten nadacni fond Impuls. Je to nadacni fond zalozeny neurology ve VFN. Jednim ze zakladajich clenu je prof. Havrdova (v dobe zalozeni 2000 asi jeste doc.). No a ten fond je uzce napojeny na rs centrum v Katerinske (ma i stejne prostory) viz. http://www.multiplesclerosis.cz/nadacni ... ml#majetek To, co se na strankach toho fondu pise je tedy pod primym dohledem neurologu, dokonce na www stranky ted maji pouzivaji penize ziskane z prispevku (viz. predesly odkaz). Co se tyka dr. Havrdove a toho registru, tak ona je odborny garant toho projektu viz. http://www.tribune.cz/clanek/32634-regi ... dalsi-data takze je zrejme odkud vitr vane a proc ten tlak. Nicmene se zda, ze to je soloakce prazskych neurologu a doufa se, ze se pridaji ostatni centra. A prave tady muze mit dr. Horakova problem. Napr. muj neurolog rikal, ze taky nechape na co je potreba nejaky registr, kdyz ty data musi mit k dispozici pojistovny, ze jim zpravy o vydanych lecich (a komu je dava) musi podavat pravidelne.

Mmch. je zajimavy i pohled na financni uzaverku toho fondu napr. za minuly rok viz. http://www.multiplesclerosis.cz/docs/13 ... _v4fin.pdf Tam se clovek docte, ze rocni prijem je kolem 2 mega Kc a vydaje jsou podobne. To neni zadna horentni suma na takovy fond, navic na platy jen 150kKc za rok (to neni ani polovicni uvazek jednoho cloveka na rok). Nicmene fond Impuls odhaduje naklady na ten registr na 9 mega za 2 roky, viz. http://www.multiplesclerosis.cz/aktualn ... ozou-remus takze je jasne, ze to ten fond z vlastnich prispevku nezaplati. Na predesle strance neco pisou o darech a podpore od pojistoven ale ty si asi budou hodne hlidat, jak se ty penize pouziji (kdyz nejsou na jejich vlastni platy a odmeny, tam mohou byt castky libovolne vysoke ze ). Takze secteno a podtrzeno, dr. Horakova ma eminentni zajem na tom, aby ten registr vznikl a penize na to se podarilo vycerpat tak, jak to zrejme slibila pojistovnam. Asi i proto byla ona sama nejstedrejsim soukromym darcem fondu Impuls za minuly rok (150kKc, viz. vyse uvedeny odkaz o financni uzaverce). Mezi dalsi darce jakozto pravnicke osoby patri obligatne farmafirmy, jejichz vyrobky rada pacientu bere (Biogen, Teva, Sanofi, viz. odkaz vyse financni uzaverka).

[dulca]

Jistě, jde vždy o peníze a když se to zmedializuje, zaštítí známými tvářemi, udělá se veřejně najaká pseudo akce jako marathon, začne se o tom potom mluvit i ve sdělovacích prostředcích, pak si běžní lidé i přečtou článek v novinách nebo internetu a někteří si řeknou, že chudáci ti s RS a hlavně ti co s nimi musejí žít, pak pošlou třeba tu DMS nebo nějaké peníze na přiložený účet.

já říkám: Není fér, mluvit o lidech s RS tak, jako by prožívali situaci při sdělení diagnozy stejně, je velmi moc lidí, kteří nemoc RS berou podobně jako každou jinou nemoc.

maraton byl napad pacientu, nikoliv zdravotniku, akorat se to potom "malinko" zvrtlo....vzniklo to spontane pri skupinovem cviceni organizovane VFN, kapanek jsem u toho svitila...

Petankl: o Impulsu vim dost podrovne, byl mi neprijemny od zacatku, je desne vetrelej, ziskava data z nemocnice, aniz by k tomu pacient dal souhlas, atd.... akorat nechapu, ze kdyz clovek jednou odmitne, tak ho za rok zacnou tlacit znova a tlak vzrusta, takova taktika pochybnych prodejcu a argumenty vesmes stejny
je jasne, ze data maji pojistovny a i nemocnice a jestli je spital co k cemu, tak si dela i soukromou statistiku, takze smysl registru jsem nepochopila taky... muj osobni pocit je, ze pani asistentka potrebuje nejakou aktivitu pro docenturu....

[damanhur]

Mám zato, že k zajištění komplexní specializované péče o pacienty s RS je vhodné využít každou nabízející se cestu. Specializovaná psychoterapie, fyzioterapie a specializované rehabilitační středisko, to jsou dobré cíle. V jiných státech to funguje dobře, proč by nemohlo u nás a třeba i lépe? Jen jestli nejsme tak trochu proti všemu, i proti prospěšnému. Mohli bychom přispět možná radou, možná pomocí Impuls "doladit". Zatím třeba jak tato diskuze začala, od webových stránek. V reakci na příspěvek východočecha jsem je podrobně prošel, nějaké úpravy tam sice probíhají, ale chyb a nefunkčních odkazů je tam docela dost. Copyright a mapa stránek také volá po modernizaci. Dáme společně dohromady náměty?

[petankl]

damanhur: je ale otazka jestli o nejakou radu stoji. To by se muselo vyresit jako prvni vec, jestli by uverejnovali to, co napisem nebo vubec nebo az po tom, co to oni schvali. Jako do haje nas asi neposlou, precejen pro ty neurology v praze je vitane, ze se mrzacci snazi vylepsovat jejich stranky. To by taky asi vylepili do vsech novin, aby tak podporili uzitecnost jejich projektu pred platci (pojistovnami, ministerstvy, Belobradkem). Nakonec ten posledni se uz nove stal nejakym cestnym garantem toho impulsu.

Nicmene, co me osobne na impulsu vadi je to schranovani osobnich udaju rs pacientu, kdyz je kazdemu jasne, ze pojistovny musi mit informace a listiny pacientu, kterym plati ty rs preparaty. Ono se to muze zdat jako prkotina. Proc nepomoct impulzu s tim, ze se tam clovek zapise, ze budou manipulovat s jeho osobnimi udaji. Jenze, to je hezke pokud se to skutecne pouzije jen na dobrou vec, to ale oni zajistit nemuzou do dalekeho budoucna. Navic, davat tyto udaje jakesi nadaci, ktera by se nedala dohnat k zodpovednosti kdyby ty udaje nekdo zneuzil, to je podle me uplny nesmysl. U toho statu jej lze zalovat s dobrymi vyhlidkami na uspech. Nicmene u nekoho komu jsem dobrovolne dal sve osobni udaje (a podepsal to) a ted si stezuji ze byly zneuzity? To je jako kdybyste nekomu pujcili kreditku a pak se divili, ze vam ji vykradl.

[damanhur]

Podobné otázky se řešily také u skaret a bylo dost argumentů na straně pro i na straně proti, záleží pak na vyhodnocení priorit. Tady bych jako prioritu viděl snahu Impulsu komplexní péči zajistit nebo vylepšit, tedy obsahově v pořádku, jen doladit formu. Spoléhat ve všem na stát by znamenalo přinejmenším velkou časovou ztrátu. Navíc v dnešní době, kdy je vše propojené, si myslím, že získání osobních údajů kohokoliv je jen otázka času a dát si s tím práci. Možná bychom byli překvapeni, kde všude naše osobní údaje jsou. Tady je navíc ochrana údajů ošetřena, na jejich ochraně se může stále pracovat, a řada jiných registrů v ČR úspěšně funguje.

[petankl]

Tady je navíc ochrana údajů ošetřena, na jejich ochraně se může stále pracovat, a řada jiných registrů v ČR úspěšně funguje.

Jak je konkretne osetrena? A ktere jsou ty co funguji?