nadační fond impuls o RS, projekt ReMuS

[damanhur]

Nevidím jediný důvod, proč celkem zásadní a důležitou diskuzi promazávat.

[petankl]

Nevidím jediný důvod, proč celkem zásadní a důležitou diskuzi promazávat.

Protoze je to uz jen hadani o tom, kdo to podepise a kdo ne. A jestli to nekdo podepise nebo ne je jen jeho rozhodnuti a takove ci onake nasledky, ktere to prinese, ponese on sam.

[Franta]

Přiznám se, že některé témata, nečtu a nadační fond mě nezajímá, a teď koukám, že v tomto vláknu je přes 120 příspěvků. Než bych to přečetl to by mi trvalo dlouho, než bych rozsoudil co mám přesunout do smazaných a co ne a jestli by pak nějaký následný příspěvek(reakce) nepostrádal smysl. Může mi někdo v kostce napsat shrnutí o co tu jde a co mám smazat, ať to nemusím číst celé : ) ?

[damanhur]

Franto nic nemaž, diskuze je důležitá a ve prospěch všech pacientů s RS. Shrnutí:
K zajištění komplexní specializované péče o pacienty s RS je nezbytné využít každou nabízející se cestu. Specializovaná psychoterapie, fyzioterapie, specializované rehabilitační středisko, pomoc sociálního pracovníka, to jsou dobré cíle. V jiných státech to funguje dobře, proč by nemohlo u nás a třeba i lépe? Přitom Impuls určitě dostojí požadavkům platné legislativy na ochranu osobních údajů, je to bytostně v jeho zájmu, jde mu přece o upevnění důvěry, prestiže a o naplnění registru.
Je základním faktem, že stát zatím registr pacientů s RS finančně nezastřešil, proto vznikl registr ReMuS, financovaný Impulsem. Samozřejmě by bylo lepší a žádoucí, aby registr financoval stát. Impuls by tak měl mít víc peněz na jiné aktivity, zajímavá je třeba vize specializovaných rehabilitačních pracovišť nebo ústavů, specializované psychoterapeutické pomoci a sociálního pracovníka ve všech MS centrech. Data v ReMuSu umožní základní definování cílové skupiny, tedy pacientů s RS. Je to první fáze a nezbytný předpoklad jakéhokoliv projektu. Umožní prosazovat zájmy cílové skupiny daty podloženou argumentací. Není to tak dávno, kdy nebylo samozřejmostí, aby se k účinné biologické léčbě včas dostali všichni, kdo ji potřebovali. Vždyť se uvažovalo dokonce i o soudním řešení. Neurologové-specialisté na léčbu RS se snaží prosadit, ve spolupráci s pacientskými organizacemi, aby účinná léčba mohla být nasazována výrazně dříve a včas, aby předešla progresi nemoci a snížila riziko postižení. V návaznosti na tento požadavek volají po úpravě kritérií pro přiznání léčby tak, jak to v řadě zemí již funguje. Účast pacientů v registru je proto zcela logicky důležitým, a spíše nezbytným, předpokladem pro úspěšné jednání s Ministerstvem zdravotnictví ČR a se SÚKLem v prospěch právě pacientů s RS. Ti co do registru nevstoupí, berou těmto snahám vítr z plachet.
Nadační fond Impuls shání peníze pro dobrou věc. Zaslouží si uznání za dlouhodobou a účinnou pomoc pacientům s RS. Registr pacientů je také dobrá aktivita, což mu tedy místo stálého pochybování a nesmyslného podezřívání raději pomoci, přinejmenším registrací? Proč se zde stále dokola podsouvá nedůvěra k registru, který neprovozuje stát? Vždyť doba se změnila, stačí se rozhlédnout a spočítat si kolik soukromých a nestátních subjektů náš život ovlivňuje.

[Franta]

Díky za shrnutí. Takže jestli to dobře chápu, tak někteří soukromému registru věří a někteří ne a o tom je tu ten spor.
Je jasné, že registr je potřebný a může pacientům pomoci. Z různých registrů lze provádět výzkum a různé retrospektivní studie. A mohou tedy i pomoci popostrčit výzkum směrem i k nalezení léku na eresku. Ale také je jasné, že je tu riziko zneužití dat. Když je ale stát neschopný udělat takový registr, tak nejsem proti soukromému registru financovanému z nadačních peněz. A také úniky dat existují i ze státem kontrolovaných registrů, tak toto riziko zde není o nic větší.
Mazat to nebudu.

[petankl]

tak nejsem proti soukromému registru financovanému z nadačních peněz.

podivej se, kdo financuje remus nejvic a kdo tedy bude mit o ty data nejvetsi zajem.

[vychodocech]

Jak jsem již psal, tak nejsem proti shromažďování dat, ale jde o to komu je poskytnu a jaká data se mají shromažďovat, také na jak dlouho. Také jde o to, aby ta data byla pod kontrolou a v bezpečí - tedy aby byly poskytnuty záruky, případně aby mi bylo zodpovězeno o jaké se jedná (v případě soukromého subjektu by na tyto otázky měli mít odpověď). Proto tady vedeme tu zdlouhavou diskuzi, ale na tyto otázky nebylo zatím zodpovězeno.

Při pátrání po odpovědích jsem v průběhu času narazil na skutečnosti registru ReMuS, které nikdo pacientům s RS neprezentoval (jde soubor údajů které se shromažďují - ty lze nalézt v návodu software iMED vytvořeného pro tento účel farmaceutickou firmou viz výše).

PS: doplnil jsem na straně 5 zápis 30 kde se mluví o tom, že další zapojování MS center do registru již je jen na dobrovolnosti jednotlivých MS center
citace: " b. zapojení jednotlivých center - v této fázi již ponechat na jednotlivých MS centrech, zda se do registru zapojí, t.č. data zasílá 12 center"
viewtopic.php?f=16&t=1072&p=3719#p3719

[damanhur]

---
Při pátrání po odpovědích jsem v průběhu času narazil na skutečnosti registru ReMuS, které nikdo pacientům s RS neprezentoval (jde soubor údajů které se shromažďují - ty lze nalézt v návodu software iMED vytvořeného pro tento účel farmaceutickou firmou viz výše).
...

Této části Tvého příspěvku nerozumím, jaké skutečnost máš na mysli?

[vychodocech]

Tak si přečti ten návod software iMED - tam to je vše uvedeno - tedy jaká data se evidují, co se shromažďuje atd. - jsou tam kolonky. viewtopic.php?f=16&t=1072&start=75#p3732

[damanhur]

Díky, nebylo mi úplně jasné co myslíš těmi neprezentovanými skutečnostmi. S tím manuálem jsem se seznámil již dříve, zajímavá je v této souvislosti skutečnost, jaká data spravují národní registry např:
http://www.uzis.cz/registry-nzis/nrar

[vychodocech]

Jo, to je v pořádku, tyto státní registry jsou chráněny a řízeny zákony a vyhláškou, zrovna tak je dán přesný a čitelný postup jak se s jednotlivými a konkrétními údaji zachází.S tím souvisí i odpovědnost jednotlivých institucí a i konkrétních lidí.

V minulosti jsem již nějaké informované souhlasy podepisoval a jelikož se jednalo o výzkum pro firmu sídlící na území USA tak těch podrobností o jaké údaje se bude jednat dalo na několik stránek. Oni totiž dodržují pravidla informovanosti a snaží se zabránit případným soudním sporům.

Mám pocit, že v ČR je situace úplně jiná – spíše opačná, práva se často bagatelizují a mnoho lidí si text mnohdy ani nepřečte, takže informované souhlasy se berou jako formalita a nutné zlo v případě zákona o ochraně osobních údajů. Tak mi to přijde i v případě registru ReMuS.