Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

V clanku se pise, ze stropem pro financovani lecebnych metod nebude lecba rs, kde to hrave muze presahnout 1 mega Kc za rok. Vyhodnost DMD je oprena jen o nasledujici clanek:

http://msj.sagepub.com/content/18/5/662.full.pdf+html

nebo jsou i dalsi? Na cem stoji to, ze DMD zajisti, ze pacienti budou dele pracovat? To by melo byt nejak zdokumentovane. Rs je ze zacatku casto dost mirna i bez DMD aj, jak se tedy povedlo oddelit prubeh bez DMD od toho normalniho pro jednoho pacienta?

Ja vim Franto, ze nemas otazky na ucinnost a vyhodnost DMD rad, ale myslim, ze neni spatne si nekde shrnout fakta. Rad se o tom poucim a diskuse by mela byt vzdy nad vsemi fakty podle me.

DMD nezajisti nic , znam spolupacienty, kteri s DMD rozhodne nejsou schopni pracovat na plny uvazek, unava a doprovodne jevy lecby jim to znemoznuji... takze je otazka jak by vypadali bez nich jenom na podpore kortaku.....vetsinou ti co problemy nemaji a pracuji normalne, maji za sebou jednu ataku a pak uz roky nic a od zacatku podle MR ta nemoc nebyla zrovna akcni, jedno, dve loziska....

dalsi zkusenost pani RS 20 let nikdy nemela DMD jenom kortaky nevim teda jestli nejekou dalsi imunosupresy k tomu, ted uz jenom na kortacich...druha pani RS 20 let, od zacatku co tu jsou DMD na nich, po 15 letech prestali fungovat, sekundarni progrese, tech 15 let fungovala asi o neco lip nez pani cislo 1, ale ta nemohla pracovat, hlavne kvuli tomu, ze byla prodavacka a to by i s DMD tezko zvladala full time, jestli č. 2 pracovala nevim, neptala jsem se, ale bylo to v dobe kdy s ID nebyl problem, tak myslim, ze ho mela taky, ale je to domenka, mluvila akorat o svych soukromych aktivitach nikdy o praci...soucasny stav, obe v plne invalidnim duchodu, č.1 je na tom psychicky vyrazne lip nez č. 2, protoze za tu dobu se s nemoci smirila, nemela planou nadeji, ze bude dobre, č. 2 se se situaci neumi srovnat a tu otazky proc zrovna ona, resi znova, k nefungujici lecbe.....postizeni v soucasne dobe maji priblizne stejny a vek taky....

to Dulca: Njn, ale jen na dvou prikladech nemuzes cele DMD zamitnout. Navic jak vis, ze ta pani, co DMD brala by na tom nebyla hur a po 15 letech by na tom bez DMD nebyla jako ta druha pani, co zadne DMD nikdy nebrala po 20. Podle me DMD mohou trochu rs zlepsit ale u velmi maleho procenta pacientu. Problem s nimi je spis ten, ze to cislo kolika pacientum pomahaji se silne prehani jednak kvuli tomu, aby pojistovny platily za ty preparaty a protoze to je "lege artis" postup (a nebude si zadny neurolog argumentovat proti tomu, co schvalil). Nicmene rozhodnuti o proplaceni DMD a jeho vysi pojistovnami musi byt podlozene nejakymi fakty. To, co me zajima je jaka fakta (studie) to jsou. Jedna je urcite ta studie prof. Havrdove, co jsem tu daval. Jenze tam se vychazi ze zaveru dvou ctyr letych lekovych studii jak DMD ovlivnuji invaliditu rs pacientu a extrapoluje se to na 20 30 let jejich brani. Pritom v te uvaze je prinejmensim nekolik predpokladu. Namatkou: 1. kolik pacientu bere jedno DMD dvacet tricet let? Vetsinou jim tak po tech 10 letech prestanou ucinkovat (at uz to znamena cokoliv, to taky neni jasne), 2. jak lze z ucinnosti preparatu behem dvou ctyr let lecby dedukovat, jaky ucinek bude mit preparat za 20 let? Furt stejny? To by me trochu prekvapovalo u tak promenlive choroby jakou je rs (i co se tyka progrese v case).

petankl píše:Njn, ale jen na dvou prikladech nemuzes cele DMD zamitnout

Přesně tak, RSka je individuální a i při stejně léčbě může každý dopadnout úplně jinak. Aby to bylo objektivní, tak se to musí vyzkoušet tak na 1000 pacientech.

petankl píše: Jenze tam se vychazi ze zaveru dvou ctyr letych lekovych studii jak DMD ovlivnuji invaliditu rs pacientu a extrapoluje se to na 20 30 let jejich brani

Ano, do těch 4 let je účinek interferonů vyzkoušený a dál se to extrapoluje. Máme RSku do 4 let a tak interferony propaguji.

Doufám ale že tato diskuse nebude mít do dvou let žádný význam. Protože interferony jsou biologický materiál a výroba je relativně drahá a z trhu ho vytlačí jiné léky.

Franta píše:Doufám ale že tato diskuse nebude mít do dvou let žádný význam. Protože interferony jsou biologický materiál a výroba je relativně drahá a z trhu ho vytlačí jiné léky.

Kez by, jenze tady je prave ten velky problem s tim, ze interferony a glatiamer acetat jsou siroce propagovany u nas a je na nich zalozena ta slavna "lege artis" v oblasti rs. To se bude hrozne tezko menit,vem si napriklad to brani tech malych davek interferonu. Dokazalo se uz myslim, ze je to celkem na nic (zadne oddaleni invalidity) ale ma to solidni dlouhodobe vedlejsi ucinky casto ve forme tezke fyzicke zavislosti. Ale rada neurologu to stale predepisuje, protoze tak se to prece dela uz dvacet a vice let. Navic bych vubec nepodcenoval PR farma firem, ty se pokusi udelat co nejvic pro to, aby se tato soucasna lege artis nemenila (viz zaloba Tevy, vyrobce copaxone, kvuli BG-12 a jeho vedlejsim ucinkum).

Franta píše: Ano, do těch 4 let je účinek interferonů vyzkoušený a dál se to extrapoluje. Máme RSku do 4 let a tak interferony propaguji.

Na to jsem zapomel zareagovat. Problem s tim financovanim DMD ze zdravotniho pojisteni je prave tento, co pises. Tam se nepredpoklada a neinzeruje, ze to funguje jen 4 roky, tam to stoji na tom, ze inf atd. oddaluji invaliditu dlouhodobe, prave v tom radu desitek let. Tohle je totiz takove verejne tajemstvi, ze vlastne ne a ze se to predepisuje vyrazne vice lidem nez tem, kterym to kdy muze pomoct. A penize by se daly pritom utratit nekde jinde, vem si treba ten ustav experimentalni mediciny a kmenove bunky..

petankl píše:to Dulca: Njn, ale jen na dvou prikladech nemuzes cele DMD zamitnout. Navic jak vis, ze ta pani, co DMD brala by na tom nebyla hur a po 15 letech by na tom bez DMD nebyla jako ta druha pani, co zadne DMD nikdy nebrala po 20. Podle me DMD mohou trochu rs zlepsit ale u velmi maleho procenta pacientu. Problem s nimi je spis ten, ze to cislo kolika pacientum pomahaji se silne prehani jednak kvuli tomu, aby pojistovny platily za ty preparaty a protoze to je "lege artis" postup (a nebude si zadny neurolog argumentovat proti tomu, co schvalil). Nicmene rozhodnuti o proplaceni DMD a jeho vysi pojistovnami musi byt podlozene nejakymi fakty. To, co me zajima je jaka fakta (studie) to jsou. Jedna je urcite ta studie prof. Havrdove, co jsem tu daval. Jenze tam se vychazi ze zaveru dvou ctyr letych lekovych studii jak DMD ovlivnuji invaliditu rs pacientu a extrapoluje se to na 20 30 let jejich brani. Pritom v te uvaze je prinejmensim nekolik predpokladu. Namatkou: 1. kolik pacientu bere jedno DMD dvacet tricet let? Vetsinou jim tak po tech 10 letech prestanou ucinkovat (at uz to znamena cokoliv, to taky neni jasne), 2. jak lze z ucinnosti preparatu behem dvou ctyr let lecby dedukovat, jaky ucinek bude mit preparat za 20 let? Furt stejny? To by me trochu prekvapovalo u tak promenlive choroby jakou je rs (i co se tyka progrese v case).

ja ty priklady davala jako obraz toho co se muze stat, nechci DMD leky zamitat jako vubec neucinne, akorat si myslim, jako ty, ze se to s ucinnosti trochu prehani a malo se pacientum vysvetluje jak to vlastne je,.....na sms foru byla nejak studie, kde sledovali prubeh nemoci po 20 let u velkeho vzorku pacientu, bylo to z USA?... a nevychazelo to nejak uzasne, ... tady leky DMD jsou cca 20 let, takze ten soubor pacientu je zatim hodne maly, pred tema 20 lety pomerne hodne nedostupne pro sirsi oblast pacientu...

Tak jsem si hledal cim jsou kryte (clankove) ty postupy v nasazovani DMD a neurologove z Prahy uvadi mimo jine:

http://www.lancet.com/journals/lancet/a ... 0/abstract

Tj. dvouleta studie s 560 pacienty (22 rs center v 9 zemich). Dalsi odkazy co jsem nasel

10. The IFNB Multiple Sclerosis Study Group. Interferon beta-lb is effective in relapsing-remitting multiple sclerosis. I. Clinical results of a multicenter, randomized, double-blind, placebo-controlled trial. Neurology, 1993, 43, p. 655-661.

11. PATY, DW., LI, DK. Interferon beta-1b is effective in relapsing-remitting multiple sclerosis. II. MRI analysis results of a multicenter, randomized, double-blind, placebo-controlled trial. UBC MS/MRI Study Group and the IFNB Multiple Sclerosis Study Group. Neurology, 1993, 43, p. 662-667.

12. The IFNB Multiple Sclerosis Study Group and The University of British Columbia MS/MRI Analysis Group. Interferon beta-1b in the treatment of multiple sclerosis: final outcome of the randomized controlled trial. Neurology, 1995, 45, p. 1277-1285.

13. JACOBS, LD., COOKFAIR, DL., RUDICK, RA., et al. Intramuscular interferon beta-1a for disease progression in relapsing multiple sclerosis. The Multiple Sclerosis Collaborative Research Group (MSCRG). Ann Neurol, 1996, 39, No. 3, p. 285-294.

14. SIMON, JH., JACOBS, LD., CAMPION, M., et al. Magnetic resonance studies of intramuscular interferon beta-1a for relapsing multiple sclerosis. The Multiple Sclerosis Collaborative Research Group. Ann Neurol, 1998, 43, p. 79-87.

16. BORNSTEIN, MB., MILLER, A., SLAGLE, S., et al. A placebo-controlled, double-blind, randomized, two-center, pilot trial of Cop 1 in chronic progressive multiple sclerosis. Neurology, 1991, 41, p. 533-539.

17. JOHNSON, KP., BROOKS, BR., COHEN, JA., et al. Copolymer 1 reduces relapse rate and improves disability in relapsing-remitting multiple sclerosis: results of a phase III multicenter, double-blind placebo-controlled trial. The Copolymer 1 Multiple Sclerosis Study Group. Neurology, 1995, 45, p. 1268-1276.

Vsechny jsou z 90. let, takze to placeni DMD pro zachovani lidi v praci na desitky let (argumentace neurologu) neni podle me dostatecne oduvodneno (dokazane jsou vskutku statisticky pouze tak 2-4 roky brani, zbytek extrapolace). Trosicku to zavani defraudaci verejnych prostredku.

petankl píše: Vsechny jsou z 90. let, takze to placeni DMD pro zachovani lidi v praci na desitky let (argumentace neurologu) neni podle me dostatecne oduvodneno (dokazane jsou vskutku statisticky pouze tak 2-4 roky brani, zbytek extrapolace). Trosicku to zavani defraudaci verejnych prostredku.

Malinko , to se v tom davu ztrati .....