Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Slovenská lékařka s RS žádá povolení eutanazie na Slovensku článek zde:

http://www.novinky.cz/zahranicni/evropa ... nazii.html

To by me zajimalo, co by na ten clanek rekla prof. Havrdova a jak by kolegyni poradila.

Já bych jí radil to nevzdávat.
Na eRSku určitě existují silnější kalibry než lék který určitě bere. Je to spíš jen ostuda společnosti, když prosí o eutanázii, když řešení existuje.
Ale i jestli chce společnost šetřit, a paní nemá jinou možnost, tak na eresku funguje levná chemoterapie.
Heathers také ještě před HSCT brala chemoterapii a eresky se "zbavila" ještě před samotnou transplantací. A pak jsem tu někde psal i příběh nějaké ženy co také brala chemoterapii a byla docela ok. Když bude jó špatně, tak může kouřit trávu a být vysmátá...

A třeba se dočká alespoň již v EU schválené Lemtrány, která je o dost věší kalibr než Tysabri, ale za to riziko to myslím stojí a nebo se třeba dočká i Ocrelizumabu.
Také by mohl partner prodat dům a ty léky koupit a nebo jí zaplatit HSCT v USA.
Takhle bych řekl, že je v tom jiný háček.
Buď je tam deprese a sebevražedné sklony, jako regulérní diagnóza a nebo se jí partner chce zbavit.

Tak ji porad emailem Franto, jiste ji to moc potesi, ze nema pachat sebevrazdu, ze ji do toho tlaci partner a ze existuji jiz silne preparaty pro zacinajici rrrs, ktere budou do deseti let na trhu.

Když má někdo sebevražedné sklony či deprese způsobené vedlejším účinkem léků, tak mu to těžko někdo rozmluví.
Takže to byla jen taková filozofická úvaha

A jak vis, ze je to ucinkem leku? Rs je smrtelna nemoc, ktera muze byt pro pacienta nesnesitelne paralyzujici. A to bez ohledu na nejnovejsi preparaty, ktere ji stejne nevyleci. Jestli ta doktorka neni neurolozka, ktera samozrejme uz mela v nemocnici na pokojich radu tech rs lezaku, co cekaji neschopni slova az se konecne udusi. Ze tak sama nechce skoncit a je to pro ni podstatnejsi nez zivot je jen otazka jejiho osobniho rozhodnuti. Je naprosta pravda, ze ne kazdy takto musi skoncit a vzhledem k tomu, ze jeste pise na vladu, tak v tom stavu neni. Opakuji ale, ze to jestli chce nebo nechce zit, chce nebo nechce eutanazii je jeji navysost osobni rozhodnuti do ktereho zadne spolecnosti nic neni.

Co se týká příspěvku léků k depresi.:
Vedlejší účinky Medrol: http://www.sukl.cz/modules/medication/d ... &tab=texts
.....psychiatrické poruchy (mánie, blud, halucinace a schizofrenie), afektivní porucha (včetně depresivní nálady, euforické nálady, citové lability, drogové závislosti, sebevražedných myšlenek), duševní poruchy, změny osobnosti, změny nálady, stavy zmatenosti, abnormální chování, úzkost, nespavost, podrážděnost

vedlejší účinky Prednison:
http://www.sukl.cz/modules/medication/d ... &tab=texts
.....deprese nebo mánie (povznesená dobrá nálada)....

nežádoucí účinky Rebif
.....Deprese je častá (může postihovat až 1 z 10 pacientů) u pacientů .....

nežádoucí účinky Copaxone:
Velmi časté (mohou postihnout více než 1 osobu z 10): infekce, chřipka úzkost, deprese, bolest hlavy nevolnost kožní vyrážka...

nežádoucí účinky Gilenya:
http://www.sukl.cz/modules/medication/d ... &tab=texts
Psychiatrické poruchy
Časté: Deprese
Méně časté: Zhoršená nálada

To co je na příbalových letácích, tak to je ze studií v porovnání s lidmi co měli také roztroušenou sklerózou(také v těžké životní situaci), ale kteří nebyli léčeni tím konkrétním lékem. Tj. deprese je zde jednoznačně způsobena pouze tím lékem a nikoliv situací.
Ale tím vůbec nechci říkat, že to je způsobeno jen léky. Samozřejmě, bývá to způsobeno i reálnou situací ve které se nemocný nachází. Ale příspěvek léků k depresi je jasný.

Konkrétní případ neznám, ale když můžu, tak se vždy pokusím sebevraždu rozmluvit a to i v případě že je naděje na vyléčení minimální.
Ano, dovedu si představit, že bych mohl respektovat svobodnou volbu ukončit život, nejprve je ale třeba udělat vše pro záchranu života a sebevraždu se alespoň pokusit rozmluvit.

Franta píše:Já bych jí radil to nevzdávat.
Na eRSku určitě existují silnější kalibry než lék který určitě bere. Je to spíš jen ostuda společnosti, když prosí o eutanázii, když řešení existuje.
Ale i jestli chce společnost šetřit, a paní nemá jinou možnost, tak na eresku funguje levná chemoterapie.
Heathers také ještě před HSCT brala chemoterapii a eresky se "zbavila" ještě před samotnou transplantací. A pak jsem tu někde psal i příběh nějaké ženy co také brala chemoterapii a byla docela ok. Když bude jó špatně, tak může kouřit trávu a být vysmátá...

A třeba se dočká alespoň již v EU schválené Lemtrány, která je o dost věší kalibr než Tysabri, ale za to riziko to myslím stojí a nebo se třeba dočká i Ocrelizumabu.
Také by mohl partner prodat dům a ty léky koupit a nebo jí zaplatit HSCT v USA.
Takhle bych řekl, že je v tom jiný háček.
Buď je tam deprese a sebevražedné sklony, jako regulérní diagnóza a nebo se jí partner chce zbavit.

Tedy promiň Franto, ale po přečtení tohoto tvého příspěvku mám pocit, že vůbec nevíš o čem ereska je. Musím uznat, že být zdravá, tak bych si taky asi neuměla přesně předstvavit pocity a problémy člověka, který je mladý a velice rychle ztrácí kontrolu nad svým tělem. Ale já RS mám, přibližně stejně dlouho jako zmiňovaná paní doktorka a nejspíš budu v podobném stavu jako ona. Léčbu už nemám žádnou, protože zatím vše selhalo (Betaferon, Kiovig, Siponimod) a nic jiného mi nikdo nenabídl a už asi nenabídne. Nemám perspektivu. Je mi 40 a měla bych být na vrcholu svých sil. Místo toho sotva lezu, svěrače nesvírají, ruce slouží jen na půl, jsem slaboučká, unavená a mám hrůzu z budoucnosti, která se rýsuje čím dál zřetelněji.S nadějí každý týden hltám tvoje články, jestli není nějaký nový zázrak na obzoru. Nemám deprese z léků, dokonce na to, v jakém jsem stavu je v podstatě nemám vůbec, a z tohoto světa se mi odcházet nechce, stejně jako paní doktorce. Ale jedno vím jistě, že až přijde ta chvíle, kdy už to nepůjde, budu víc na obtíž než k užitku a nebudu si moct ani utřít nudli pod nosem, tak chci říct "TEĎ chci jít a vy mi to umožněte". Zkrátka mít možnost odejít relativně důstojně. Paní doktorce fandím a moc bych si přála, aby politici odložili pokrytecké kecy o dostatku léků na bolest a našli odvahu a eutanázii schválili. Je ještě jiná bolest, bolest na duši a bezmoc a na tu žádné léky nejsou...

Já to vidím tak, že nelze hodnotit člověka a jeho zdravotní stav na dálku, ta lékařka jistě není hloupá a zná svoje možnosti. RS může mít různé podoby a také konečné stadium nemoci je mnohdy děsivé. Tam už nelze ani hovořit o lécích na depresi nebo na bolest, ten nevyhnutelný stav totiž trvá značně dlouho (není to tak rychlé jako např. u smrtelně nemocných s rakovinou), možná Franta jen neviděl konce těchto nemocných. Já osobně jsem příznivcem eutanazie, jen je to složitá otázka pravidel na její provedení - bohužel do toho se nikomu v politice nechce.

Jinak tento případ vidím tak, že jde o to, aby se rozvířila diskuze o eutanazii, tedy o možnosti důstojného odchodu ze života za jasných podmínek. Je ale věcí novináře jak si ten článek "přibarví", takže ho beru s rezervou.

@rozárka

Franta píše:dovedu si představit, že bych mohl respektovat svobodnou volbu ukončit život, nejprve je ale třeba udělat vše pro záchranu života a sebevraždu se alespoň pokusit rozmluvit.

Nikdo nemůže u každého předem vědět, jestli jsou sebevražedné sklony způsobeny léky a nebo tíživou situací. To že bych se vždy sebevraždu pokusil rozmluvit vůbec neznamená, že situaci zlehčuji.

Já jsem měl těžkou depresi po Solumedrolu a v té době jsem byl pevně rozhodnutý, že se musím zabít, jenom jsem nevěděl jak. Bylo by to mé "svobodné rozhodnutí". A nyní jsem opravdu moc rád, že mě má rodina ve spolupráci s doktory uhlídala, abych se nezabil.

Při přečtení příběhu této mladé ženy kterou nemilosrdně drtí RS se mi roztřásly ruce a měl jsem k pláči jen kousek...smutné a chápu její pocity.Mohu ji snad jen popřát pevnou víru a odhodlání i když sám vím jak je tento boj s RS těžký.