Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

uz poskytli informace, proc ho zavreli....nazor si udelejte kazdy sam
http://portal.klubsms.cz/diskuze

Provoz diskuzního fóra byl dočasně ukončen. Důvodem je snaha a zvýšení jeho kvality. V poslední době se začaly objevovat velice zavádějící až lživé, bezdůvodně demotivující příspěvky, které fórum zcela zahltily. Proto nyní pracujeme na novém řešení, které by umožnilo sdílení Vašich příspěvků a dotazů odpovídající cestou, která každého nevyděsí, ale naopak motivuje, podpoří, a pokud možno bude relevantním zdrojem informací. Do té doby jsou pro Vás k dispozici ověřené informace přímo na webu http://portal.klubsms.cz/ , a relevantní zkušenosti samotných pacientů najdete na starém diskusním fóru http://klubsms.cz/forum2/ .

ok Dulčo, dám sem to, co jsme smazali

plánovali to od října 2013 kdy se tam vyměnili lidi a mají novou doménu mladisklerotici.cz viz jejich zápis http://portal.klubsms.cz/assets/files/z ... apis34.pdf

jeste by me zajimalo, jak to budou kontrolovat. Diskuse s kontrolou co je a co neni povolene psat (vyjma vulgarnosti atd.) neni diskusni forum. Nebo je, ale je to takovy model jako vkontakte.ru s dohledem KGB za zady.

Taky mi to prijde jako prihlásení totalitniho systemu, my víme co je pro vás nejlepší a vy držte huby, do vašeho zdravím se neplette mi to víme za vás jak vám je a co je pro vas nejlepší. "Západní"svět se nám stále vzdaluje mílovými kroky.

Hm,jen aby to nebylo v tom,že se objevovaly informace pacientů po dlouhodobější léčbě,která mnohdy není takový zázrak,jaký se prezentuje farma firmami

ať si na svém webu dělají co chtějí, aspoň bude o důvod méně ho navštěvovat

Tak mají nové stránky viz.: http://www.mladisklerotici.cz/ fórum ale chybí. Trochu mě překvapili s tím návodem jak rozpoznat ataku - nestačím se divit ..... (asi jsem v neustálé atace nebo to jde se mnou z kopce a už ničemu nerozumím).

Jsem ráda že jsem tam kde jsem.....tady se dozvím o nových věcech a na pokec jsem na životu s RS......je tam fajná atmosféra a všechno důležité se dozvím tady

vychodocech píše:Tak mají nové stránky viz.: http://www.mladisklerotici.cz/ fórum ale chybí. Trochu mě překvapili s tím návodem jak rozpoznat ataku - nestačím se divit ..... (asi jsem v neustálé atace nebo to jde se mnou z kopce a už ničemu nerozumím).

jo tak to se jim povedlo, dle toho taky mam ataku uz 4 roky ....jo když se zadari, tak se zadari...

Dobrý den, jsem rád, že toto fórum zase funguje. Pokud se nepletu, tak nějaký čas se nešlo přihlásit. Teď jsem náhodou to zkusil...

Jenda píše:Dobrý den, jsem rád, že toto fórum zase funguje. Pokud se nepletu, tak nějaký čas se nešlo přihlásit. Teď jsem náhodou to zkusil...

Jak se na to forum da dostat? Na novych strankach jsem odkaz pro forum nenasla.

dulca píše:

Jenda píše:Dobrý den, jsem rád, že toto fórum zase funguje. Pokud se nepletu, tak nějaký čas se nešlo přihlásit. Teď jsem náhodou to zkusil...

Jak se na to forum da dostat? Na novych strankach jsem odkaz pro forum nenasla.

Já jsem byl na diskusi na str. klub sms tam jsem se toho hodně dočetl o RS. Po nějaký době ho zrušili. Tyhle stránky mi přijdou hodně podobný - jen se jmenují jinak. Docela dobrý rozhovor je na Aktuálně. cz. S doktorkou Havrdovou. Je to v sekci video nebo do vyhldávače napsat roztroušená skleróza.

Jenda píše:Dobrý den, jsem rád, že toto fórum zase funguje. Pokud se nepletu, tak nějaký čas se nešlo přihlásit. Teď jsem náhodou to zkusil...

Jendo, myslím, že fórum zatím nefunguje (doufám, že brzy bude), zatím mají jen nové stránky. Nedostal ses na to staré fórum? Máš pravdu, tam se dá najít hodně o eresce.

vychodocech píše:Tak mají nové stránky viz.: http://www.mladisklerotici.cz/ fórum ale chybí. Trochu mě překvapili s tím návodem jak rozpoznat ataku - nestačím se divit ..... (asi jsem v neustálé atace nebo to jde se mnou z kopce a už ničemu nerozumím).

Řekl bych, že jsi to špatně pochopil. Zdá se mi to dobře přehledné a pokud mám nějaký problém třeba s nohou, tak kliknu na "nohy" a porovnám svůj problém.

K tomu webu se už v budoucnu vyjadřovat nechci (nepřísluší mi to), snad jen, že ataku by měl hodnotit neurolog - lékař, RS je natolik individuální, že i to hodnocení ataky vyžaduje specialistu a vyšetření. Jinak nic jiného proti tomu webu nemám, fandím jim aby se jim dařilo plnit svoje cíle pomoci nemocným s RS.