Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Program konference neměl chybu, všechny příspěvky byly plné nových informací, škoda, že sál nebyl plný, rozhodně si poslechněte alespoň záznam, až bude na netu.

Tak v rámci toho registru se sleduje bydliště daného pacienta a uvádí se to ve statistikách - takže nevím, jaký to má význam, když nevládní "nezisková" soukromá organizace bude disponovat těmito daty. Na druhou stranu jsou ty data o bydlišti na dvě věci, lidi se stěhují a prostě žijí i jinde. Napadá mě jen, že nějaké lékařské tajemství je v případě nějakého registru taky na dvě věci ......

http://www.multiplesclerosis.cz/aktualn ... o-projektu

No oni se asi snazi vyvodit neco z toho, jak je rs rozlozena v CR. Pochopitelne z toho vychazi blbosti typu, ze temer 50% rs pacientu je z Prahy a strednich Cech. To je samozrejme dano tim, ze ve VFN v Praze zmasakrovali ty pacienty, aby se do toho registru prihlasili. Tohle sledovani by mohlo statisticky zacit fungovat az ve chvili kdy by meli data o drtive vetsine rs pacientu v CR. Vzhledem k tomu, ze zatim maji necelych 3k pacientu predevsim z Prahy a okoli a celkovy pocet rs pacientu v CR je odhadovany na 20k, tak ukazuji data ze zavratnych (odhadem) 15% rs pacientu v CR. Z toho se samozrejme zadna statistika delat neda. A nejak zavratne vic tech pacientu spis nebude, protoze se sleduji jen ti, co jsou v rs centrech a ti jsou tam obvykle proto, ze dostavaji rs preparaty. Toto napriklad znehodnocuje hodnotu dat z toho registru. Ocekavam, ze za par let se ten registr tise zrusi a vsichni se budou tvarit, ze vlastne o nic neslo. Je ale otazka, co ten soukromy registr udela se soukromymi daty pacientu, kteri do toho registru vstoupili. Pacienti nemaji zaruku zadnou.

Co me ale potesilo je, ze morava a hlavne jeji jih se do toho registru jeste nezapojily. Moravaci to tem cajzlum nikdy nezrali a zrat nebudou.

Nadační fond Impuls nabízí v Praze jednou za měsíc účast na psychoterapeutické skupině i pro rodinné příslušníky a přátele nemocných. Začíná se od 1. 10. 2014. Účast je zpoplatněna dárcovskou SMS 30 Kč ve prospěch Impulsu, což se mi zdá přijatelné. Přikládám odkaz na pozvánku:

http://www.aktivnizivot.cz/vas-web-zive ... k-a3714966

Přikládám odkaz na 3. analýzu dat z ReMuSu:
http://www.multiplesclerosis.cz/aktualn ... ektu-remus

některé údaje jsou zajímavé , stojí za přečtení.

Nadační fond impuls sbírá informace o pacientech do svého soukromého registru včetně osobních údajů a léčby a bude disponovat obrovským množstvím dat o pacientech s roztroušenou sklerozou v ČR. Nemocnice se kterými spolupracuje vyhotovují tištěné souhlasy pacientů se vstupem do registru, bez kterých by dle platné legislativy nemohli být do registru zařazeny.

Je otázkou zda nadační fond impuls nezpracovává i údaje pacientů, kteří souhlas nedali - jelikož to sami pacienti nemohou ověřit. Nemocnice hromadně zasílají informace nadačnímu fondu, je tedy na nemocnicích jak mají zajištěnu kontrolu údajů, aby osobní informace těch pacientů, kteří souhlas nedali, neposílali a nepoškodili tak pacienty na svých právech.

Upozorňuji, že registr nadačního fondu impuls není státní organizace, jedná se o soukromou organizaci a správu tohoto registru vede další soukromá organizace - ta zpracovává data o pacientech!

Pokud pacient podepíše souhlas se zpravováváním osobních údajů, tak tato soukromá organizace může zpracovávat veškerý obsah zdravotní dokumentace pacienta a není žádné další kontroly co se s těmito daty stane.

Tento projekt je nestandardním projektem nezávislým na státu a jistě bude nutné oslovit úřad pro kontrolu osobních údajů pro zajištění kontroly práv pacientů.

Aby se ale nestalo, že dobře míněná aktivita je komplikována paradoxně právě těmi, kterým má sloužit. Informace z Remusu jsou zajímavé a určitě přispívají k prosazování zájmů pacientů s RS.
Napadá mě příměr s podřezávanou větví...

Zatím jsem žádné výstupy z Remusu neviděl (tedy krom rozškatulkování pacientů), takže nevím co je zajímavé.
Nadační fond má další aktivity, tedy ty, co jsou vidět a ty hodnotit lze - ty lze poté hodnotit tak, že přispívají pro osvětu a informovanost (i když některé jsou zavádějící), také jsou další aktivity, které finančně podporuje nebo pořádá (viz. marathon apod.). To ale nesouvisí s projektem remus.

damanhur píše:Aby se ale nestalo, že dobře míněná aktivita je komplikována paradoxně právě těmi, kterým má sloužit. Informace z Remusu jsou zajímavé a určitě přispívají k prosazování zájmů pacientů s RS.
Napadá mě příměr s podřezávanou větví...

No je to ale ze strany pacientu bianko sek te soukrome organizaci na jejich data. Neni koho zalovat v pripade zneuziti udaju, protoze neni zadny garant. Kdyz ty udaje firma proda (a ver, ze je rada organizaci, ktera by o ne mela zajem), muze firma na obranu rict, ze ta data musela uniknout od samotnych pacientu. Na to se neda nic rict, to je tvrzeni proti tvrzeni. Predne by ale soud spravne dosel na to, ze to byla pacientova volba spolecnosti data poskytnout.

Pokud by to ale udelal stat, tak opravnena zaloba na stat by zcela jiste uspela. Uz proto, ze neco podobneho by se mohlo stat i normalnim lidem, tedy mase volicu. A to si zadna vlada nelajzne. Navic, veskere tyto informace musi mit pojistovny ve sve databazi. Ano, pouzivaji je tak, aby co nejvice vydelaly a davaji jen nejnutnejsi mnozstvi rs preparatu (k tomu se neda rict nic spatneho, chovaji se jako spravni hospodari). Proc by je mel nejaky soukromy nikym neovereny registr presvedcit?

vychodocech píše: Tento projekt je nestandardním projektem nezávislým na státu a jistě bude nutné oslovit úřad pro kontrolu osobních údajů pro zajištění kontroly práv pacientů.

No bylo by rozhodne zajimave dat podnet uradu k prezkoumani, co ty na to?

To Petankl:
- já bych to zatím neřešil, nyní není zatím důvod, ale pozastavuji se nad tím, že někdo ten souhlas nadačnímu fondu dá - fond má na každého takového člověka kompletní informace - ty jsou také zneužitelné (jak v pracovním procesu při zaměstnávání, nebo profláknutí zdravotního stavu na veřejnosti - o to přece každý nestojí, atd.). Pokud by tu byla garance státu, tak neřeknu vůbec nic.

Ještě takové zamyšlení:
- nadační fond impuls používá pro správu dat pacientů s RS informační software (iMed), vlastníkem tohoto software je farmaceutická firma Merck Serono (Rebif, a další léky v klinických studiích na RS) - licenční ujednání software zde: http://www.imed.org/merck_serono_imed/e ... 3_7321.pdf takže si udělejte obrázek samy (tedy kdo všechno má přístup k datům pacientů)

http://hemphouse.cz/default/article-detail/819/

vychodocech píše:Zatím jsem žádné výstupy z Remusu neviděl (tedy krom rozškatulkování pacientů), takže nevím co je zajímavé.
...

Znovu uvádím odkaz z dřívějšího příspěvku pro jistotu, že hovoříme o tomtéž:
http://www.multiplesclerosis.cz/docs/14 ... 06_vse.pdf

Mě připadala zajímavá každá kapitola, překvapil mě třeba zatím v registru nejnižší věk při propuknutí nemoci, ale to jen vytrhuji. Pročetl jsem poctivě celý text a mnoho informací jsem jinde nenašel!?

OK. - právě toto jsem označil za to rozškatulkování, ale pokud by o tyto informace měl stát zájem, tak je má uloženy u zdravotních pojišťoven. Každá zdravotní pojišťovna si vede účty a informace o pacientech s danou diagnozou. Takže pokud bude mít stát zájem o informace z nadačního fondu impuls, tak by měl být jeho garantem.

No to asi právě je ten problém, proč Remus vznikl. Stát registr pacientů s RS finančně nezastřešil.
Což najít cestu jak napomoci tomu, aby stát registr financoval? Impuls tak bude mít víc peněz na jiné aktivity, zajímavá je třeba vize specializovaných rehabilitačních pracovišť nebo ústavů.