Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Doplňuji odkaz:
http://www.uzis.cz/registry

ochrana dat se uvádí v dokladu o registru:
http://www.multiplesclerosis.cz/aktualn ... rozou-v-cr

damanhur píše:Doplňuji odkaz:
http://www.uzis.cz/registry

No ale to jsou registry, ktere zrizuje a spravuje stat (resp. MZ) ne? Tam je to ok. Impuls ale neni statem (MZ) zrizovany a ani garantovany, v tom je rozdil. Stat (MZ) za to nenese zadnou zodpovednost.

damanhur píše: ochrana dat se uvádí v dokladu o registru:
http://www.multiplesclerosis.cz/aktualn ... rozou-v-cr

No a kdo ji garantuje? Podepise ten jejich informovany souhlas i dany lekar a ponese za nej pravni zodpovednost? Nebo dana nemocnice? Pokud za to prevezme zodpovednost MZ, tak pak by to mohlo byt ok.

MZ za to zodpovědnost nikdy neprevezme, ten registr nechce, proto se dělá na půdě soukrome. Pokud nebude svoboda v rozhodováni o léčběa plny nezkresleny přístup k informacím, v te podobě jak to předvádí krmici se farma firmama, Impuls, je akorát odpadkový koš na penize. A statisticky sbírat informace, který jsou dostune, je hovadina. A sběr soukromý dat o rodině, praci atd. mi přijde hodne nebezpecne a k ničemu pro navrhování drahé léčby.

Tak zas ten impuls se tema farma firmama uplne moc nekrmi, i kdyz tvori zdaleka nejvetsi cast jeho darcu. Oni operuji s 2 miliony rocne, to neni nic na rozsah cinnosti a potencialni pusobnost takove organizace a je to pod rozlisovaci schopnost jak farmafirem tak statu.

Nic to ale nemeni na tom, ze ten registr je k nicemu. Kdyz dame stranou, ze mit informace o poctu rs pacientu, cim se leci, jak na tom jsou atd. je velice hodnotne, pojistovny nikdy nebudou vic proplacet lecbu na zaklade vysledku toho dotazniku. Proc je jasne. Neni to jejich registr, oni ty informace maji. Nevidim duvod pro to, aby pojistovna zacala vyplacet vic na zaklade pruzkumu jakesi pochybne soukrome nadace. Jedine k cemu ty informace muzou slouzit bude do clanku zainteresovanych, a taky pro to, aby se tim mohli neurologove stale ohanet. Neco podobneho byl ten clanek o efektivite vynakladani penez na rs preparaty. Krom toho humbuku a neustaleho omylani prof. Havrdovou, to nezmenilo vubec nic, jak je dnes videt. Tam ale o nic neslo. Na tom registru je nebezpecne, ze se davaji soukrome udaje nekomu jinemu za neadresny prislib toho, ze bude hodny a nic neprovede. To je skutecne jako dat neznamemu cloveku na nadrazi milion, ze vam ho pohlida a neukradne ho.

Jednoduché to není ani u Národních zdravotních registrů, předpokládá to profesionalitu pověřených zaměstnanců, v kapitole 3. se o zabezpečení hovoří:

http://www.inflow.cz/kde-se-shromazduji ... sem-zdravi

věřím ale, že Impuls dostojí požadavkům platné legislativy přinejmenším ve stejném rozsahu, zvláště, když mu jde o upevnění důvěry, prestiže a o naplnění registru.

REmus neni Národní registr...ano meli by dodrzovat zákony, ale nezaruci to nikdo. A zkušenost s Impulsem mám jednu a ta staci, aniž by me centrum informovalo o vysledku jestli mi byla kdysi odsouhlasena léčba otravoval me Impuls s tím, ze mi nebyla schválena, ze budou podnikat právní kroky a přitom mi schválena byla. Ten detailf kde přišli na můj telefon resit nebudu.
Petankl: Impuls bojuje za jediný směr lecby, který souhlasi s názorem profesorky, ze ve světě je možnosti více, nereflektuje...jiné směry jsou tam hrazeny zdravotními pojistovnami

damanhur: No jak to maji ty narodni registry je standardni. Jevi se to jako pravni dokument, takze ten registr potazmo stat je zalovatelny za poskytnuti techto udaju neopravnene osobe. Stejne tak jsou vazani zamestnani techto uradu. Pokud by impuls shromazdoval udaje za stejnych podminek, tak bych v tom nevidel problem. Pokud Tve osobni udaje pro Tebe nemaji velkou cenu, tak je klidne poskytni. Upozornuji ale, ze nemas zadnou zaruku, ze je nekdo nezneuzije. Jenom jednu vetu v informovanem souhlasu za ktery odmita rucit i stat a uchlacholeni neurologa, ktery za to nenese pravni zodpovednost. Ja bych do toho teda nesel, policil bych si na pekny prusvih do budoucna.

dulca: to neni prekvapive, kdyz Impuls zalozila a spravuje prof. Havrdova..

Jestli jsem si to dobře přečetl, tak ten registr sice je v nějaké kódované formě, ale nikoli pro samotný nadační fond, pořád ty informace jsou ve fondu v nekódované formě, to je tedy pro mne nepřijatelné, stále se jedná o soukromou organizaci. viz.: https://or.justice.cz/ias/ui/vypis-vypi ... lic=ys3fjf

vychodocech: presne tak. Pro me osobni udaje maji vetsi cenu nez takovy registr. A nutit ke vstupu do toho registru neurology mi prijde jako hodne za hranici jednani. Ale na druhou stranu, jsme na nej zvykli ze ano.

Mě osobně se zdá, že některé organizace hrají na veřejnosti takové divadýlko, aby vybraly co nejvíce peněz, ty se pak utrácejí na provoz a všemožné věci co s výzkumem nesouvisí a dělá se chybná a zavádějící osvěta.
Něco jiného by bylo, kdyby to byly peníze na výzkum - pak to beru a chci i vidět nějaké výsledky, studie, projekty. S registrem ale souhlasit já osobně nebudu, leda že by se mnou sepsali smlouvu, že data vč. biologického materiálu půjde na výzkum do té dané konkrétní vědecké laboratoře.

No jasneze to je divadylko ve kterem ty male postavicky, se kteryma se hraje, jsou rs pacienti, co se do toho registru prihlasili. Ti neurologove se snazi vsemozne dosahnout vetsich uhrad od pojistoven na rs preparaty. To by samo o sobe bylo pozitivni, ale je potreba si priznat, ze altruisticky to nedelaji. Bez rs preparatu neni potreba mit rs centra a bez rs center by rs neurologove ani zdaleka nebyli v takovem poctu a nemeli takove vydelky (ok, v CR to s temi vydelky neni takova hitparada jak na zapade, ale maji vic jak okresni neurolog). Diky tomu se v CR jedou jen ty lekove studie, zadna dalsi mozna lecba rs se nepripousti a jde jen o to zaplatit tu lecbu co nejvice pacientum a dostat ty penize ze zdravotnich pojistoven a MZ. Presne k tomu ma slouzit i tento registr. Neurologove pomoci nej se zrejme pokousi delat natlakovou akci na pojistovny, podporenou tim, ze vicepremier ma rs. Dokud ale takovy registr neudela samo MZ, tak pojistovny nemaji duvod nejak menit uhrady. Tim padem vysledky celeho registru pujdou na clanek, aby rs neurologove ukazali, ze i v CR si hlidaji pocty pacientu jako na zapade. No a nekdo za to dostane docenturu. Co se stane s temi udaji uz nikdo resit nebude. Pokud to pujde dobre, tak je jen smazou..

Můj názor je, že únik informací hrozí spíše od obvodní nebo závodní doktorky. Ty jsou v kontaktu se zaměstnavatelem.
Je někde k nahlédnutí, jaké všechny údaje se v registru shromažďují? Už dříve jsem uvažovala o tom, kdyby hodně pacientů anonymně třeba na fóru o sobě vyplňovali různé zdánlivě bezvýznamné informace od narození až po onemocnění, zda by se něco společného nedohledalo. Jinak být doktorkou, chtěla bych mít k dispozici nějaké statisticky zpracované informace o průběhu léčby, které by mně pomohly v rozhodování, co je pro koho nejvhodnější léčba.

Tak je to zřejmě ještě jinak, kromě nadačního fondu impuls je v projektu ještě jedna organizace VALUE OUTCOMES s.r.o., která se stará o správu registru ReMuS https://or.justice.cz/ias/ui/rejstrik-f ... typ=PLATNY
Dle zpráv je hlavní úkol nadačního fondu právě vedení, rozšiřování registru, který spolkne 4,5 mil. každý rok (odhad 9 mil. za 2 roky) dle ředitelky Vojáčkové.

Nadační fond se snaží zaplatit nemocnice aby mu poskytovali údaje o pacientech s RS. Peníze vybírá od dárců a sponzorů, pod rouškou dobré věci, že registr pomáhá pacientům s RS.

pozn.: - zdá se, tedy dle mého názoru, že tu vzniká opět nějaká bublina na peníze pod záštitou nějaké nemoci (v tomto případě RS)

svůj názor si tedy udělejte samy, nejdříve si ale přečtěte ty odkazy

http://www.multiplesclerosis.cz/docs/13 ... vse_v4.pdf
http://www.valueoutcomes.cz/
https://or.justice.cz/ias/ui/vypis-vypi ... lic=f37dar
http://www.multiplesclerosis.cz/docs/13 ... zprava.pdf
http://zdravi.e15.cz/clanek/priloha-lek ... zou-472919
http://www.helpnet.cz/aktualne/101686-3

Njn, uz je do toho zapojena i nejaka soukroma firma, ktera ty data bude mit k dispozici. To je presne ten problem, kterym to zavanelo. Pokud ten registr nebude podporovat stat nebo ministerstvo, tak do nej nema smysl vstupovat. Neurologove ty preparaty sami nezaplati a je jen na ministerstvu kolik na to skrze pojistovny da financi. Nic min, nic vic. A aby ty penize utracelo na zaklade jakychsi pochybnych soukromych registru je nesmysl a ja bych byl urcite proti ac jsem rs pacient.

21. 6. 2014 je konference:
http://www.multiplesclerosis.cz/aktualn ... -sklerozou