Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

Všimla jsem si vaší otázky až teď - je to Fampyra od firmy Acorda. Mám ji na předpis.

Beru pořád to stejné, účinek stejný

Tak v červnu jsem konečně změnila léčbu z rebif na ponvory - cítím se líp, míň bolestí, víc energie. Co mě ale trápí jsou střevní problémy, nemáte někdo podobnou zkušenost?

Pepe

Díky za odpověď,
betablokátory mám, s kardiologem nastaveno co a jak, tak snad to proběhne bez zaškobrtnutí.
Pepe

Díky moc za odpověď.

Já mám ještě vysokej tlak (srovnanej lékama, měla jsem ho už před RS, mám po otci), tenhle lék se trošku bojím, že mi to rozhodí (protože zasahuje do toho). Nemá někdo zkušenost?
Dík, Pepe

Ahoj všem,
byla mi dr. nabídnuta změna léčby - od r. 2013 mám Rebif 44, dr. přišel s možnou změnou na Zeposia nebo Ponvory. Mám EDSS 4,5, docela mě trápí neuropatické bolesti. Máte prosím nějaké zkušenosti?

Ještě k těm bolestem, berete na to někdo něco?

Díky, Pepe

Po 3 týdnech braní - jde se mi líp do schodů, jdu svižněji, dýl vydržím stát, a po x letech jsem zkusila popoběhnout - neuvěřitelný, šlo mi to! Sice jsem byla jak raněná laň, ale všechno se počítá:)
Dr. to dnes vyhodnotil kladně, byl spokojenej, takže jsem dostala recept na další 3 měsíce.

Přesně jak píšete - Indikační omezení úhrady - Fampridin je hrazen u dospělých pacientů s roztroušenou sklerózou s poruchou chůze (EDSS, škála stupně zdravotního postižení, 4-7). Léčba fampridinem je ukončena, pokud během prvních 4 týdnů nedojde ke klinicky významné odpovědi, která je definovaná ...

Dnes jsem dostala předepsanou Fampyru na měsíc, vyplňovala jsem předtím jakýsi dotazník ohledně chůze (hodnocení - plynulost, rovnováha atd atd). Docela mě to překvapilo. Tak si jdu pročíst vaše zkušenosti a dám vědět, co a jak.

Máte zkušenosti? Pomohlo někomu CBD nebo CBG na bolesti?

Já jsem prodělala s celou rodinou covid na jaře, průběh jsem neměla vážnej, ale hodně dlouhou dobu zhoršená chůze, prohloubený chronický bolesti,obrovská únava, nic moc. Nechala jsem se naočkovat po půl roce od prodělání, žádná změna k horšímu.
Teď jsem se o tom bavila se svým neurologem, má moment ...

Ad ten spolek Mamila, já bych asi byla k jejich doporučením u hodně specifických léků asi obezřetná. Přece jen to je spolek, kterej velmi propaguje kojení.
tady jsem něco našla https://www.csnn.eu/casopisy/ceska-slovenska-neurologie/2018-6-7/tehotenstvi-a-roztrousena-skleroza-z-pohledu-neurologa ...

Suelin,
a probíralas s doktorem, jak je to s RS a vysokým prolaktinem, který při kojení je? Já takhle před 11 lety právě kvůli prolaktinu kojit přestávala po 6nedělí. Ale je to dlouhá doba, tak by mě zajímalo, jaký jsou na to názory teď.

Ahoj, kód jsem dostala dneska. člověk to musí urgovat a otravovat.

K tomu EDSS, já jsem vyfasovala EDSS 3, hned jak jsem vlezla do RS centra, proč, to netuším. Možná to souviselo s léčbou, fakt nevím, tehdy mi to bylo fuk. Cítila jsem se dobře, neřešila jsem to. Dnes mám EDSS 4,5 (po 15 letech), to už odpovídá.