Ereska Net - Roztroušená skleróza - Novinky a diskuse o vývoji nových léků a léčebných metod.

U nas se u toho upustilo ve větším měřítku, pro nepoměr náročnosti a rizika pro pacienta versus přínos léčby, který neni až tak v dlouhodobém měřítku velký. V ojedinělých případech velmi agresivní RS se to používa. Myslím, ze to bylo uvedeno v tech doporucenich ministerstva pro lecbu RS
Jsem zvedava co bude ta paní psát až ji budou likvidovat současný imunitni systém....je zatim na začátku....ty injekce co bere jsou v EU schválený, takze se dá očekávat ze UHKT, VFN je v některém protokolu lecby má zahrnuto.

dulca píše:U nas se u toho upustilo ve větším měřítku, pro nepoměr náročnosti a rizika pro pacienta versus přínos léčby, který neni až tak v dlouhodobém měřítku velký. V ojedinělých případech velmi agresivní RS se to používa. Myslím, ze to bylo uvedeno v tech doporucenich ministerstva pro lecbu RS
Jsem zvedava co bude ta paní psát až ji budou likvidovat současný imunitni systém....je zatim na začátku....ty injekce co bere jsou v EU schválený, takze se dá očekávat ze UHKT, VFN je v některém protokolu lecby má zahrnuto.

Tato pani asi podstupuje tu transplantaci krvetvornych bunek jejimz cilem je vytvorit "novy" imunitni system a tim jakoby lecit rs. Ta metoda je podle me odsouzena k neuspechu uz kvuli prvotnimu predpokladu, ze rs je zpusobena vadnym imunitnim systemem, coz se ukazuje, ze pravda neni. Totez se myslim zkouselo u nas. Vice bych veril te nove metode, kdy se z kmenovych bunek vytvori v laboratori primo oligodendrocyty, a ty se pak vrati zpatky pacientovi s virou, ze to opravi znicene spoje v mozku. Jenze je to zatim nove a nikdo s tim moc nema zkusenosti, nerku-li u nas. Prof. Havrdova ty neurology drzi v tom "spravnem rezimu" typu "ceska roskar, poslusna fetak". Nicmene ani ta druha metoda kmenovych bunek rs nevyleci. Ta muze byt vylecena az tehdy az se prijde na pricinu. Neurologove ale maji predstavu, ze rs je nevylecitelna z podstaty a jedinym opravdovym prirodnim lekem na rs je prirodni vyber (i to jsem kdysi od jakehosi slysel).

petankl píše:Ta metoda je podle me odsouzena k neuspechu uz kvuli prvotnimu predpokladu, ze rs je zpusobena vadnym imunitnim systemem, coz se ukazuje, ze pravda neni.

Myslím, že se zatím nic neukazuje, stále se totiž příčina neví. A vadný imunitní systém je obrovsky široký pojem. Vůbec bych si netroufl tvrdit, že imunitní systém ereskáře je zdravý. A pokud by příčina eresky byla třeba virová, tak vir může pozměnit funkci imunitních buněk a jejich výměna za nové-nenakažené/nemodifikované může být léčbou. A úspěšnost této léčby spočívá v tom, jestli se ta výměna podaří nejlépe na 100%. Nesmí přežít nejlépe ani jediná stará imunitní buňka, která by mohla nakazit ostatní nebo naučit chybné rozpoznání myelinu jako cizí látky ty ostatní vyměněné.

petankl píše:Totez se myslim zkouselo u nas.

U nás se to zkoušelo - výsledky nevalné. V jiných státech se to dělá a výsledky jsou v každém případě lepší než jaké jsou v případě léků. Z toho vyplývá, že co se týče transplantace krvetvorných kmenových buněk nejsme na špici a nikdy jsme na špici nebyli.

Franto nic o transplantaci krvetvornych bunek nevis, mela jsem tu cest se kolem UHKT motat a ver na spici jsme. Proc se u nas upousti od transplantace je vysoke riziko pro pacienta, zrusit imunitni system a potom opetovne nastartování...riziko je moc vysoke, aby to bylo doporuceno jako siroka lecba pro vsechny, navic po urcite dobe se i znova nastartovany imunitni system obratil...ja osobne bych do rizika spojeny s transplantaci nesla, neni to takova pohodicka jak se rado pise, rika se a), ale uz ne b)...neverim, ze ta pani bude popisovat presne sve zazitky, az ji zlikviduji jeji imunitni system a bude cekat jestli ji jeji znova nabehne nebo ne, doufat, ze behem te doby nedostanes zadnou infekci, byt urcitou dobu v prisnem rezimu, nez mozna nabehne tvuj renovovany imunitni system....povazovat a chtit, aby to byla lecba pro vsechny je magorina....vysledek dlouhodobe nejisty, hod sem nejakou studii, kdy ti lide jsou 10 let po transplantaci a jsou naprosto OK, ja zadnou takovou nevidela ...

mě zajímají jen výsledky nic víc.
A výsledky jsou takové, že v ČR to neumí udělat bez většího rizika než pro pacienty představuje Tysabri a jinde ve světě to prý umí.
Zatím můžeš mít pravdu, ale jen jestli ta některá tvrzení v tisku jsou lživá a nebo ne.
Počkáme si jak dopadnou některé klinické zkoušky, nejen reklamní sdělení nemocnic provádějící zákrok.
Jinak že 10 let po transplantaci budou pacienti po zákroku bez symptomů eresky také nevěřím, ale takovou úsplěšnost zdaleka nemá Tysabri ani jiný lék na RS. Mě bude stačít, pokud transplantace bude účinnější než dosavadní léčba eresky.
Takže do té doby se nechci hádat a klonit se k někomu dokud nebudou oficiální výsledky

jako pacient s RS, se znamymi riziky transplantace, ktera se moc ovlivnit nedaji, bych do toho nesla,...Tysabri je bezpecnejsi nez transplantace.....jak vis ze to v Cechach neumi udelat stejne jako v US nebo UK pripadne jinych statech co jsou na spici? Kde jsi vzal k tomu hodnoty, ze to muzes tvrdit...ze to tu nechteji delat, protoze jim prinos neprijde dostatecne velky k riziku je neco jineho, nez kvalita odvedene prace....kazdy stat ma na lidsky zivot a jeho kvalitu jiny pohled, co je u nas nepripustne v jinych statech muze byt OK a nesvedci to o kvalite provedene transplantace...

Nedavno jsem tu psal článek: Švédské zkušenosti s transplantací kmenových buněk
Závěry: HSCT je velmi účinná léčba zánětlivě aktivní roztroušené sklerózy a může být provedena s vysokým stupněm bezpečnosti v centrech kde s tím mají zkušenosti.
Nebyla žádná úmrtnost.
Což se o Tysabri říci nedá.
Raději podstoupím zákrok, kde mám jistotu že nezemřu než léčbu, kde se smrt vyloučit nedá. Resp. léčbu, kterou budu muset velmi pravděpodobně do několika málo let ukončit a počítat se zničujícími problémy tohoto ukončení léčby.

Svedsko jedine vysledky co mas? Ze tam napisou.... ble ble ble... u kolika pacietu to provedli v porovnání s Tysabri... trosku malo ne....netvrd mi, ze transplantace byla udelana u nekolika desitek tisic lidi, aby se vysledky dali srovnat s Tysabri....

5 let po zákroku bylo 68% bez jakéhokoliv příznaku nemoci......a to byli navíc pacienti s vysoce aktivní ereskou.....řekni mi s kterým lékem toto docílíš ?...žádný současný lék se tomuto zákroku nemůže ani trošku rovnat.

Ano mají jen 52 pacientů bez úmrtí s vysokým stupněm bezpečnosti. 52 lidí ...to může být náhoda jak říkáš. Je třeba počkat na větší studii než bude vidět kde je pravda.

Nadruhou stranu dělat zaslepené studie tohoto zákroku, že někoho rozmasakrujete chemoterapií a dáte mu placebo misto kmenových buněk je docela za hranou etiky.

dulca píše:jako pacient s RS, se znamymi riziky transplantace, ktera se moc ovlivnit nedaji, bych do toho nesla,...Tysabri je bezpecnejsi nez transplantace.....jak vis ze to v Cechach neumi udelat stejne jako v US nebo UK pripadne jinych statech co jsou na spici? Kde jsi vzal k tomu hodnoty, ze to muzes tvrdit...ze to tu nechteji delat, protoze jim prinos neprijde dostatecne velky k riziku je neco jineho, nez kvalita odvedene prace....kazdy stat ma na lidsky zivot a jeho kvalitu jiny pohled, co je u nas nepripustne v jinych statech muze byt OK a nesvedci to o kvalite provedene transplantace...

Oznacovat tysabri jako bezpecnejsi nez transplantace vlastnich kmenovych bunek nebo rikat, ze u nas je bezpecnejsi zdravotnictvi nez v US nebo UK je trochu mimo dulco, ne? Kdyz je tysabri takova pohodicka mas to z vlastni zkusenosti, beres to? U nas je tysabri na spici hlavne proto, ze u neurologu kolem prof. Havrdove je na spici. A proto, ze se na nem da vydelat v soucasne dobe daleko vice nez na transplantaci kmenovych bunek. Napr. v Kanade se tato terapie zkousi i v rs centrech na pacientech s velmi agresivni rs a ma uzasne vysledky. Zastaveni choroby vcetne mri aktivity atd na 5 let, viz. napr. http://www.sciencedaily.com/releases/20 ... 121738.htm . To neni vubec spatne, kam se hrabe nejake tysabri. Na druhou stranu mas pravdu, ze tysabri umi vylecit rs. U tech pacientu, kteri podlehnou PML skonci i jejich rs. No jo, ceske zdravotnictvi je proste na spicce.

Pentakl, Franta: srovnávám standartní autologni transplantaci s Tysabrii, ano myslím si, ze je Tysabrii bezpečnější. To co dělá u transplantace problém je chemoterapie při které se zničí imunitní systém to je krizova fáze, která když se nepovede je fatální vždy. Ano myslím si, ze v oblasti transplantaci krve jsme na úrovni UK, US....ta péče v této oblasti je na spickove úrovni. Doporučuji nějaký čas strávit v UHKT. Nectes co pisu, já bych nesla ani do jednoho obojí jsou pro mě moc riskantní podniky, ale dotlaci-li mě nemoc k volbě tak Tysabrii.
Vždyť u nas se to zkoušeli taky, když se zhodnotila rizika plus přínos, nechalo se to akorát pro beznadějne případy, kam to taky patří. Ano pět let bývá v pohodě, kamosky strýc pět let cca byl, ale nemoc uz pokračuje dál. Rozjela se znova.
Progresy degenerativnich procesu to zastaví?....tyhle výsledky jsem nikde neviděla, i s léky se dá taky dosáhnout nulové aktivity na MRI a nemoc pokracuj degeneraci dál.
Kde pisu, ze Tysabri umi vyléčit RS, stejně tak transplantace.

Ten počet lidí je sakra malej a hodnotí se jenom nervová tkáň, kde je popsáno jaké skody chemka napáchala na zbytku těla.Chemka co zničí puvodni imunitní systém je pro tělo velmi náročná.

Tysabri se taky v prvních studiích zdálo jako bezpečny suprovy lék, problémy začali vylejzat na povrch až s kvantitou....to same by bylo u transplantace.

Strávit čas v UHKT? Mě zajímají pouze výsledky. Nehodnotím lékaře, podle toho jak se na mě usmívají nebo jestli vypadají chytře.
Tato diskuse jsou jen nepodložené tvoje a možná i moje dojmy.
Než se pacientka vrátí, tak toto fórum rozdělím na dvě.

tady nejde o usmevy lekaru, ale to podle jakych protokolu lecby pracuji, jaka citostatika pouzivaji a jak se snazi ziskavat dalsi nove poznatky, aby pracientum doprali tu nejlepsi moznou peci, neboji se jit to experimentalni lecby, kdyz si mysli, ze tomu konkretnimu pacientovi zachrani zivot, je to videt na procentech upesne vylecenych, ktera jsou stejna jako v zahranici.. ....jako povazovat autologni transplantaci za bezproblemovy zakrok je naprosta hovadina, je to velmi narocny zakrok s velkym dopadem na zdravi pacienta a trvanlivost tohot zakroku je velmi sporna, vymizeni aktivity na MRI neznamena, ze nedochazi k degeneraci, ktera jak se uz vi, nesouvisy az tak s zanetlivou casti nemoci...

Kolem této transplantace je 240 tisíc chráněných patentů. Takže to není žádná sranda. To jsou vynálezy, z USA a dalších rozvinutých zemí a na kterých čeští lékaři nemají vůbec žádnou zásluhu.
Viz:
https://www.google.com/?tbm=pts#q=autol ... is&tbm=pts

Takže to není zákrok, který by měl nějaký přesně daný protokol, který když čeští lékaři s největší pečlivostí dodržují, tak mají ty nejlepší výsledky na světě.
Navíc čeští lékaři nemají nejmodernější světové přístroje z jednoho prostého důvodu. Nemají na ně. A pokud ty peníze dostanou (myslím případ nějakého budovaného vědeckého centra), tak se utratí neúčelně, nebo nejsou vědci, kteří by měli nějaké výsledky.
Čeští lékaři jsou na chvostu a nikoliv na špici. Používají nějaké protokoly a postupy vymyšlené někde jinde.

Franta píše:Takže to není zákrok, který by měl nějaký přesně daný protokol, který když čeští lékaři s největší pečlivostí dodržují, tak mají ty nejlepší výsledky na světě.
Navíc čeští lékaři nemají nejmodernější světové přístroje z jednoho prostého důvodu. Nemají na ně. A pokud ty peníze dostanou (myslím případ nějakého budovaného vědeckého centra), tak se utratí neúčelně, nebo nejsou vědci, kteří by měli nějaké výsledky.
Čeští lékaři jsou na chvostu a nikoliv na špici. Používají nějaké protokoly a postupy vymyšlené někde jinde.

Presne tak. Ovsem chlupum na tom chvostu se ten chvost zda jako velka spicka, to je typicka ceska pravda..